SANIDAD NIEGA PROTOCOLO SANITARIO PARA DFTvc QUE EVITARÍA VIOLENCIA DE GÉNERO Y SUICIDIOS

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DEGENERACIÓN LOBULAR FRONTOTEMPORAL  DEL CEREBRO = ATROFIA DE ESTAS ZONAS DEL CEREBRO EN ADULTOS JÓVENES DE MANERA REPENTINA 30-40-50 AÑOS , INCLUSO HAY TESTIMONIOS MÁS JÓVENES .

LOS PRIMEROS TRASTORNOS FRONTOTEMPORALES SE PUEDEN ETIQUETAR ERRÓNEAMENTE COMO "SU PERSONALIDAD" "ESTRÉS LABORAL" "DEPRESIÓN" 

ACTUALMENTE LA UNIDAD DE INVESTIGACIÓN DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL SANT PAU BARCELONA CUENTA CON EXPERTOS COMO EL DR.D.IGNACIO ILLÁN, QUE AVANZAN EN ENSAYOS CLÍNICOS Y ESTUDIOS PARA EL DIAGNÓSTICO PRECOZ Y RIGUROSO DE LAS ENFERMEDADES DEGENERACIONES LOBULARES FRONTOTEMPORALES Y CONCLUYEN : TANTO ELA COMO DFT SON DOS  CUADROS CLÍNICOS DE UNA MISMA ENFERMEDAD CON MISMAS NECESIDADES SANITARIAS

QUEREMOS PEDIR AL MINISTERIO SANIDAD E IGUALDAD :

-INVESTIGACIÓN

-RATIO ÓPTIMA DE NEURÓLOGOS. ESTAMOS POR DEBAJO DE LA MEDIA SEGÚN RECOMENDACIONES INTERNACIONALES .Y SE ESTÁ TRATANDO DE SOLVENTAR LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS CON PSIQUIATRÍA O ASOCIACIONES.

-COMPLETAR LA CARTERA SANITARIA CON SERVICIOS IRRENUNCIABLES QUE DEBIERAN CONFORMAR EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR DE NEUROLOGÍA POR EJEMPLO "LOGOPEDIA" "NEUROPSICOLOGÍA" "PSICOLOGÍA"

-REGULARIZACIÓN DE LA NEUROPSICOLOGÍA COMO PARTE DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR DEBIERA COMPONER LAS UNIDADES DE ATENCIÓN SANITARIA Y QUE PESE A LA FALTA DE HOMOLOGAR DICHA ESPECIALIDAD ES IMPRESCINDIBLE PARA ENFERMEDADES PARA LAS QUE NO HAY BIOMARCADOR O NEUROIMAGEN PRECOZ POR LO QUE SE DERIVA AL AFECTADO DÉCADAS A PSIQUIATRÍA CUYOS TRATAMIENTOS EMPEORAN LA ATROFIA , CALIDAD Y ESPERANZA DE VIDA.

-FORMACIÓN AP , PSIQUIATRÍA Y  NEUROLOGÍA (COMPROBAMOS DESCONOCIMIENTO POR FALTA ACTUALIZACIÓN EVIDENCIA CIENTÍFICA POR FALTA DE RECURSOS HUMANOS Y  TIEMPO PARA LA INVESTIGACIÓN)

VITAL PARA LA UNIFICACIÓN DE CRITERIO Y QUE EL PROTOLOCO DE ABORDAJE DE LAS DFT NO DEPENDA DE LA SUERTE DE QUE EL MÉDICO DE AP DERIVE A NEUROLOGÍA , DE LA SUERTE DE QUE EL NEURÓLOGO SEPA LO QUE SON LAS DFT.

-DIAGNÓSTICO PRECOZ (ACTUALMENTE LA MEDIA SON 5 - 10 AÑOS , EN EL MEJOR DE LOS CASOS Y POR ASISTENCIA PRIVADA)

-ACABAR CON LA ESTIGMATIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES QUE AFECTAN AL DETERIORO COGNITIVO Y CONDUCTA DESDE LA SANIDAD PÚBLICA PARA TRASLADARLO A LA SOCIEDAD Y ESTO PASA POR LA CREACIÓN DE UNIDADES DE DETERIORO COGNITIVO Y CONDUCTA EN TODOS LOS HOSPITALES DE REFERENCIA EN NEUROLOGÍA .NO SOLO SE TRATA DE UN DIAGNÓSTICO SINO DE LAS CONSECUENCIAS SANITARIAS, SOCIALES, JURÍDICAS E INEXCUSABLE EN LA VARIANTE DFTvc COMO CAUSA DE VIOLENCIA DE GÉNERO, HOMICIDIO, SUICIDIOS, ETC...

-HABILITAR UN MECANISMO PARA COMUNICAR O HACER COMUNICAR A LA DGT UNA VEZ EL ENFERMO ES DIAGNOSTICADO DE UN DETERIORO COGNITIVO O CONDUCTUAL LA INHABILITACIÓN PARA CONDUCIR VEHÍCULOS A MOTOR : DE AHÍ LA IMPORTANCIA DE RECONOCER UNA DFT Y SU DIAGNÓSTICO PRECOZ PUES ANTES DE ACCEDER A SU DIAGNÓSTICO YA HEMOS SUFRIDO ACCIDENTES DE TRÁFICO ENFERMOS-FAMILIAS Y TERCEROS .

-ENTREVISTA INDIVIDUALIZADA CON EL FAMILIAR (INFORMADOR ) O FACILITAR UN CUESTIONARIO SANITARIO QUE ORIENTE AL NEURÓLOGO ESPECIALMENTE EN LA VARIANTE CONDUCTUAL QUE LUEGO PUEDE CONTRASTAR CON EL PACIENTE  PARA COMPLETAR LA VALORACIÓN MEDICA CON TOTAL LIBERTAD DE EXPRESIÓN POR PARTE DE L A FAMILIAR CUIDADORA PRINCIPAL NO PROFESIONAL  SIN LA LIMITACIÓN QUE SUPONE EXPRESARSE DELANTE DEL AFECTADO DFTvc QUE A MENUDO SUFRE DE ANOSOGNOSIA  "EN ESPECIAL LA VARIANTE DFTvc ASOCIADA A VIOLENCIA DE GÉNERO" :

-ENTRE LOS SÍNTOMAS CONOCIDOS EN LA DFTvc SÍNDROME DE DIÓGENES , ALCOHOLISMO , DESINHIBICIÓN SEXUAL , HURTOS , MALA GESTIÓN EN EL ÁMBITO LABORAL  Y EN LA PROPIA ECONOMÍA DOMÉSTICA CON CONSECUENCIAS SOCIOSANITARIAS Y JURÍDICAS DESTACA : 

*EN LA VARIANTE DFTvc VIOLENCIA DE GÉNERO. MILES DE TESTIMONIOS DE TODOS LOS PUNTOS GEOGRÁFICOS DE ESPAÑA NARRAN VIOLACIÓN SEXUAL POR PARTE DE SUS PAREJAS , AGRESIONES FÍSICAS CON MANOS O UTENSILIOS , AGRESIONES VERBALES , AMENAZAS DE MUERTE, SOMETIMIENTO SEXUAL , CONTAGIO DE ENFERMEDADES DE TRANSMISIÓN SEXUAL PRODUCIENDO CÁNCER EN LA MUJER FAMILIAR CUIDADORA PRINCIPAL NO PROFESIONAL ; EN LA DESINHIBICIÓN SEXUAL NARRAN EL ENFERMO MANTIENE RELACIONES SEXUALES CON DISTINTAS PERSONAS Y SEXOS POR FALTA DE DIAGNÓSTICO Y ABORDAJE TERAPEÚTICO ...ETC

 

 

EXTRACTOS DE LOS TESTIMONIOS VAMOS RECOPILANDO:

#DegeneraciónLobularFrontotemporal
- La agresividad parò, pero empieza también a verbalizar muy mal , cuando sale algo de maltrato a una mujer siempre dice que seguro que la mujer le había hecho la vida imposible.La oncòloga le confirma a mi madre que su cáncer ha sido producido por el Virus del Papiloma Humano. Pero si madre jamás tuvo otro hombre en su vida?!!! Él tiene DFTvc y entre muchos de sus síntomas sin tratar ni diagnosticar es la desinhibición sexual y/o hipersexualidad patológica .
-A mí me dijo la neuróloga que no iban a investigar DFT, no convenía
-Ya no lo veo como un maltratador o un tirano
-Poco a poco voy quitándome el sentimiento de culpa e inferioridad al que te someten
-Se volvió agresivo, me llegó a amenazar con una hacha
-Se mostraba desinhibido sexualmente con mujeres y hombres
-Pasó de todo , desde querer tirar la puerta de nuestra habitación con una herramienta , donde me había encerrado por miedo, abrir persianas por la mañana desnudo , desear sexo y no poder
-Era frío sin empatía , desdeñoso, prepotente , autoritario
-Amenazó con tirarse al tren , de un puente, de no volver
-Me ha chillado , mirado con rabia , haciendo ruidos co mobiliario , brusco
-Me encerró
-Tiene apneas importantes
-Recoge cosas que no necesita
-Recoge cosas viejas
-Desinhibición sexual , hipersexualidad
-Miente , se excusa muy astutamente
-Falta de empatía
-Se muestra agresivo
-Era extremadamente perfeccionista
-Cambió de conducta alrededor de los 40 años
-Comenzó a avergonzarse de mí
-Se irritaba fácilmente
-Me ridiculizaba
-Empezó a tener obsesiones
-Comportamientos repetitivos
-Discusiones por motivos de los más tontos
-No podíamos contrariarle en nada absolutamente
-Tenía arrebatos
-Era duro en actitudes
-Rompía lo primero tenía a mano
-Era incapaz de pedir perdón
-Era incapaz de expresar sentimientos
-Me miraba con asco , como si me odiara
-Comenzó a fumar compulsivamente
-Comenzó a beber compulsivamente pese a no haberlo hecho en su vida
-Se comenzó a comportar muy desinhibido verbalmente con comentarios bastantes inoportunos
-Se descontroló el ámbito familiar por su cambio de personalidad
-Empeoró la conducción del vehículo
-Comentaba con relativa frecuencia su deseo de meter en el coche a mi hermano y a mi madre para lanzarse a un pantano y morir los tres
-Mi madre me contó entre lágrimas que durante meses todos los días se empeñaba en practicar sexo en cualquier sitio, a cualquier hora , de cualquier forma...se sometía a él para evitar problemas
-Cada vez más deprimido , más apático
-Perdió el interés por todo lo que venía haciendo
-Pierde gran cantidad de peso
-Empieza a tener insomnio
-Siente malestar y nerviosismo generalizado , siente le falla el cuerpo
-Comienza a frustrarse por todo
-Le tiemblan las manos
-Dice tener fuertes dolores de cabeza, cervicalgia , mareos y naúseas
-Siempre tiene estreñimiento
-Dificultad para girarse en la cama como si se paralizara una parte del cuerpo al que no puede mover
-Ideas repetitivas que repite una y otra vez
-Sensación de afonía , de tener algo en la garganta
-Tiene una mirada muy particlar, fija , como perdida
-Se aisla de todo y todos
-No presta atención a nadie pero quiere toda la atención recaíga sobre él
-Pierde el interés por la higiene personal
-Sale de casa prácticamente desnudo a altas horas de la noche a hacer tareas sin sentido
-Pasa de estados de ánimos muy buenos a estados derrotistas en el mismo día
-Está totalmente desesperado , amenaza con suicidarse si sigue con el sufrimiento
-Ha comenzado a obsesionarse con el precio de las cosas
-Sus obsesiones van en aumento por cualquier motivo
-Nos recrimina constantemente por el gasto , luces , agua , comida ...
-Lo descubro cogiendo una cuerda del garaje , se me ocurre grabar la situación con mi móvil porque hasta el momento ningún médico me creía al explicar las conductas en casa
-Comportamientos egoístas , insultos
-Me echó de casa
-Peleábamos y sufría agresión física sin yo saber a que venía todo esto
-Se dedicaba a llamarme para pelear e insultar
-Solo se levanta a comer
-No se quería duchar
-Fuimos al psiquiatra es lo peor pude hacer , le receto Etumina , su final
-La convivencia era muy difícil
-No quería saliera de la casa para nada , no quería me relacionara con nadie
-Le tenía miedo , es lo que he vivido : miedo y más miedo
-Hay muchos homicidios etiquetados como violencia de género que no lo son .Son brotes de trastornos conductuales muy típicos de la DFTvc
-A algunas personas si las hubiéramos denunciado en su momento , no estarían en casa como enfermos : estarían en la cárcel , el diagnóstico se presenta muchos años después o tarde
-A veces es necesario para proteger al enfermo de los daños físicos que puede hacerse o hacer a otras personas , algunos pueden ser homicidas cuando le toman manía a alguien , yo lo he vivido en primera persona por muchos años ; nuestra pesadilla empezó cuando teníamos 40 años
-Mi marido se la pegó en la autovía con la mediana y siguió circulando hasta el taller
-Mi marido comenzó con “depresión “ Como empeoró siguieron haciéndole pruebas detectaron DFT seguía conduciendo ; yo sabía iba a una muerte segura y seguía subiendo al coche con él al volante .Nadie retiró permiso de conducir a pesar de tener el diagnóstico y llegó el esperado accidente en la autovía de Madrid no nos matamos de milagro .Me vi dando vueltas con el coche , me corté con cristales al sacarme del coche me golpeé cabeza y hombro .Tuve que ir al hospital y contar la verdad.Ahora me culpan a mí de haberle quitado el permiso de conducir .Él me decía que tenía que haber dicho en el hospital que me lo había hecho en la bañera que me había caído en la bañera …
-La otra cara de la enfermedad es horrible es la agresividad el no poder contradecir , el tener que dar la razón a todo
-Lo del carnet de conducir es una vergüenza , mi padre con DFT y 82 años conducía fatal y el carnet caducado ¡Pues van y se lo renuevan !
-Se obsesionó conmigo , me seguía por la calle , me espiaba,, cogía mi ropa interior y mis enseres como el cepillo de dientes o esponja de baño
-Discutíamos todos los días
-Visitas al médico, medicación errónea , psicólogos de pago …la Seguridad Social al no estar diagnosticada decían podía trabajar , llegaron a darle el alta
-Me dio un ataque de ansiedad y acabamos las dos en el hospital le dije a los médicos no aguantaba más que prefería estar muerta y descansar de una vez ya ahí la diagnosticaron.Ni un solo médico jamás me ha explicado nada y yo era una niña de 24 años .
-Puse cerradura en la cocina para tema cuchillos y en mi cuarto para dormir tranquila por miedo a mi madre
-Fueron años de visitas psiquiatras -“ es depresión “- decían . Luego pasamos al siguiente nivel : Trastorno bipolar , con el consiguiente consumo de “ Litio “ y antidepresivos .Siete años después de su primer y erróneo diagnóstico precisamente el psiquiatra insistió era un tema neurológico
-Al ser DFT una enfermedad de debut en adulto joven los médicos ni se plantean más posibilidades que las psiquiátricas
-Brote fuerte de alucinaciones , tras dos meses de ingreso le diagnosticaron DFT. Salió con una medicación para drogar un caballo por lo que empeoró tenia pensamientos de suicidio , comía compulsivamente , desinhibido sexualmente , llegamos a sentir miedo por lo que pudiera hacernos y hacerse a sí mismo
-Pese a tener informe donde pone el diagnóstico de DFT y medidas legales a tomar ahora volvemos a valorar bipolaridad
-Su reacción fue otra vez con lo del carnet de conducir y era entrar en un bucle sin razonamiento ninguno con él
-Ayer mi marido en público me dio un empujón
-Está cada vez más airado
-La situación se fue de las manos y mi padre en su enajenación acabó dejándome los brazos llenos de moratones por no darle las llaves del coche e intentando colgarse
-Yo estoy igual con mi marido , solo puedo ver las redes si él no está delante porque igual me tira la table ( es donde veo Facebook) por la ventana. El teléfono me lo rompió por culpa del whatsaap
-Se ha convertido en un señor súper agresivo conmigo , le mandan pastillas para dormir y me dice que yo lo quiero envenenar dejarlo tonto…
-Si no le gusta la comida me la tira al suelo , me he cambiado de casa cuatro veces porque se peleaba con vecinos
-Si es agresivo se apodera de ti el miedo , es un sentimiento tan fuerte que te anula
-Teníamos dos negocios que los llevó a la ruina
-Hacía muchos estragos con el camión y podía matar a alguien
-Se le olvidaban las cosas y me echaba la culpa a mi
-Me faltaba el respeto , me ofendía , me maltrataba psicológicamente
-Se ponía agresivo
-No se puede razonar es un niño en cuerpo de un hombre de 56 años
-Quiere conducir , llegó a agredirme porque quería las llaves del coche y no quise dárselas , me samarreó y me tiró contra un coche.Creí que de esa no salía , sigue ofendiéndome, se alegra de todo lo malo que nos pasa a nuestros hijos y a mí, solo nos desea lo malo
-Soy madre y padre a la vez y cuidadora maltratada psicológicamente
-Mi casa es un infierno , raro es el día no la monta por lo que a él se le mete en la cabeza
-Aprovecho que habláis de la violencia en DFT , mi separación fue debido a los maltratos psicológicos que sufrí durante 20 años
-Celoso hasta decir basta , me controlaba absolutamente todo.Desde los 30 años se trataba para la ansiedad y depresión.A los 30 años de casados no sé de dónde saqué valor para separarme.Cayó en una profunda depresión, le diagnosticaron bipolar.
-Nadie merece vivir con alguien que le produce miedo .Por eso fue mi huída , ya no pude más
-Mi hermano relativamente tranquilo pero con un comportamiento compulsivo y obsesivo
-Poco antes del ingreso su actitud ya era impositiva y sus demandas tenían que ser satisfechas inmediatamente porque nos daba miedo que pasara a la agresión
-Ahora está muy cariñoso y más tranquilo , se lo lleva todo a la boca , ha perdido sensibilidad y tenemos que estar pendiente para que no se queme
-Empezó a encontrarse mal , muy raro , triste y su carácter irritado, como si todo le superara
-Primer diagnóstico : depresión severa , tratamiento para dormir y relajantes .Solo hacía dormir y estar muy triste el efecto contrario a lo que debían hacer los antidepresivos
-Sin ganas de vivir , de asearse , sin comunicación porque cada vez le costaba más pronunciar , casi no hablaba
-Son muy conscientes de todo , de lo que hace bien y mal
-Se viste indicándole la ropa debe llevar si no , no sabe qué ponerse
-Empezó con despido laboral de un gran profesional a malos hábitos , agresividad , pérdida de consciencia , habla poco y no se le entiende
-Su día a día es mirar la pared
-Empezó haciendo cosas muy raras e incoherentes y empezó mi lucha para que lo viera el neurólogo pero nadie veía lo que yo veía lo disimulaba muy bien
-En AP le dijeron era depresión y a mí que si no sabía que existía el divorcio
-Fue ludópata
-Problemas con el alcohol
-Conductas destructivas , beber mucho , agresividad , despistes
-Despido laboral traúmatico a raíz del cual se identificó una “ depresión” o la depresión fue antes …lo tratan psicólogos y psiquiatría sin resultados
-Apatía , desinterés , no participa , no habla …
-Sufrió un sincope vasovagal con pérdida de memoria , irritabilidad máxima , desorientación , problemas con el sueño
-No recibimos información alguna por parte de neurología sobre la enfermedad lo hemos ido adivinando a base desagradables sorpresas con consecuencias incalculables jurídicas y personales
-Inquietud desde el inicio que no le deja estar tranquilo
-Lo ideal sería crear una unidad de DFT a la que el enfermo y su cuidador lleguen con sus problemas y sean derivados si tiempos de espera a los distintos especialistas para anticiparnos
-Todo comenzó con 45 años llegaba a casa llorando , que no le entendían en la empresa , empezó a desinhibirse en plan chistoso , es como un niño , perdió el apetito , excepto con los dulces
-A mi marido yo le veía que no conducía como antes , empecé a notar se iba hacia la izquierda y tenía muchísimas dificultades en las rotondas ; se metía y daba vueltas no sabía por donde salir o tenia dificultad para acceder a ellas
-Mal diagnosticado desde el principio
-Todos quitamos llaves de la puerta , cerramos ventanas …estos episodios los vamos descubriendo poco a poco según avanza la enfermedad
-Todas luchamos por un diagnóstico correcto donde se pasan años .Y no es la familia quien ha de ganarse un diagnóstico por insistir .Es Sanidad quien ha de facilitarlo, la familia sufre las consecuencias , no sabe lo que sucede , viven con un extraño al que quieren o dejan de querer por no tener una explicación científica a su conducta …
-Cuando una persona no controla porque en ocasiones ni es consciente no se le puede exigir ni al enfermo ni a la familia ; los responsables son las Instituciones que nos fallan a todos
-Es una enfermedad que cambia constantemente
-Antes de conocer la enfermedad ya le vas notando cosillas , vas viendo que no conduce igual ; pero el neurólogo en ningún momento dice que el conducir se acabó
-Esto se ve antes de ser diagnosticado de la misma manera que vas notando ciertos comportamientos pero no te imaginas nada .Para cuando comienzas a mover ficha la enfermedad ya ha hecho estragos a nivel laboral , familiar afectando al núcleo familiar .Algo que en la calle pasa totalmente desapercibido pues de ven normales , naturales…
-Hasta que no sucedió algo gordo no se le diagnosticó
-Todos estuvimos expuestos al peligro ¿ es necesario ?
-Mucho desamparo por parte de Sanidad , de neurólogos
-Tres años de lucha para un diagnóstico certero durante los cuales solo accedió a una retahíla de pastillas y empeoramiento que tras ingreso un médico diagnosticó DFT
-Falta de empatía e interés , forma completamente opuesta a cómo ella era antes , insultos , miradas agresivas , obsesionada , mala conducta
-A mí no me resulta lógico me llegue aviso de que no puede votar por DFT y de conducir no han dicho nada
-Tenemos que agradecer a los oncólogos porque gracias a ellos supimos en un principio lo que tenía mi padre hicieron presión para que hicieran pruebas …meses atrás el médico de AP decía era la edad y el calor
-Mi cuñado de 28 años comenzó a dar indicios de cambios de comportamiento diario
-Unas veces el enfermo está tranquilo y otras si se pone nervioso …ellos no se dan cuenta el daño que pueden hacer , todo depende de la variante
-El neurólogo de mi marido dice que hay muchas personas afectadas en la calle …pero muchas
-Comenzó a notarse agotado mentalmente que afectada a lo físico , olvidadizo, muy lento
-No hay información para afrontar las diferentes etapas , como tratarlo en los cambios que si no te explican son debido a una enfermedad pues entras a debatir con un agresivo y todo es posible
-Cero apoyo con información que es lo mínimo
-Tiene apatía , hiperactividad , reiterativo , obsesivo, comienza a desinhibirse , gestiona mal sus sentimientos , ha dejado de entender las bromas , la ironía , emocionalmente está plano , muy callado y abstraído , tiene una actitud infantil para algunas cosas
-Decían era depresión, descubrí tenía muchas deudas, hacía cosas raras , le daba baja a cosas de comerciales que iban a casa ,
-Diagnosticado hace escasos días de DFTvc por supuesto después de pasar varios tratamientos psiquiátricos que fracasaron, no me explicaron absolutamente nada
-Proteger a las mujeres cuidadoras no profesionales , pocos lo entienden y lo difícil que es
-Salió una pequeña lesión Frontotemporal no tenía importancia según ellos , en cinco años necesita ayuda para todo
-Lleva con problemas desde los 40 años ,ha sido muy duro y muy largo
-Sólo deseo que las DFT puedan diagnosticarse a tiempo , exista un protocolo de obligado cumplimiento , formación docente específica al personal sanitario y formación a facultativos
-Depresión o Trastorno Bipolar decían , desde que yo era pequeña recuerdo a mi madre yendo a psicólogos y psiquiatras ; tomando un sinfín de medicamentos para tales trastornos .Hace un año sufrió un apagón de la noche a la mañana, dejó de hablar , perdió fuerza y agilidad , empezó con dificultad para masticar y tragar , dependiente para el desarrollo de las actividades más básicas .En las imágenes todavía no se evidencia pero el neurólogo sospecha de DFT
-Tardaron en diagnosticarle pues decían durante cinco años era depresión
-Diagnosticada de DFT y EA durante once años luchó , con 59 años decían era depresión
-Mi hermano con 53 diagnosticado hace tres , pensamos empezó con 47
-Afectación básicamente del lenguaje con 56 años y los primeros síntomas aparecieron con 52
-Después de ser intervenido de un tumor de próstata , empezó a hacer cosas que no eran normales , comportamientos extraños
-Fue siempre muy perfeccionista y muy maniático de todo en general por eso creo nos dimos cuenta demasiado tarde y por eso sabemos esto viene de mucho tiempo atrás .Todo se multiplicó por cuatro, obsesionado con mis hijos , conmigo igual
Repetía las cosas como si no las hubiese contado nunca .
-Desinhibición verbal y sin filtro para decir a quién sea lo que piensa
-Sexualmente no tiene ningún interés
-Cambios de carácter bruscos
-Mucha apatía sin ganas de nada y a todo esto diciéndonos el médico que era depresión
-El detonante fue un día de casa y no sabía si iba o venía , estaba perdido en la misma puerta
-Lo jubilaron evidentemente porque de llevar una empresa con 60 trabajadores ahora le cuesta la vida hacer una suma
-Si vamos a salir me encuentro muy nerviosa porque no sé en un momento dado cómo puede reaccionar , se pone muy nervioso por cualquier cosa nueva que vaya a hacer , come compulsivamente y con mucha ansiedad
-Diagnosticado desde los 55 años pero el neurólogo me dijo que esto ya venía de antes
-El diagnóstico precoz, la información y las ayudas son fundamentales
-Me aterra pueda leer lo que escribo
-A partir de una operación por hipotiroidismo hace doce años empezó a tener problemas para hablar , mi madre iba siendo menos mi madre , apática y con pérdida de empatía …al final DFT variante Afasia Primaria no Fluente ; un diagnóstico escrito en un papel sin más explicaciones
-A veces se enfada desmesuradamente si le movemos algo y no lo encuentra
-El primer diagnóstico fue depresión , los síntomas empezaron a los 55 años a los 62 fue diagnosticada de DFT
-Mi madre diagnosticada desde los 35 con bipolar , tras el último ingreso y no cuadrarle a los médicos su evolución nos hablan por vez primera de daños cerebrales que puede desarrollar EA o ¡algo así !
-Doctora de Seguridad Social diagnosticó DFT que me costó mucho que hicieran por cierto mi madre falleció repentinamente y coincidió un empeoramiento de mi padre.Una apreciación que he tenido es que tiene más peso el diagnóstico de EA …entonces si te soy sincera para que valoraran su nivel de Discapacidad y Dependencia he utilizado el diagnóstico de EA .Considero que es mejor saber el diagnóstico correcto para que sea entendido su comportamiento inadecuado etc
Por lo que he vivido los meten a todos en el diagnóstico de EA y búscate la vida
He tenido que insistir , debatir …
-Vi a mi la abuela morir con todos los síntomas y nunca la diagnosticaron.Después siguió mi padre con 53 años , lo diagnosticaron en su última semana de vida .La hermana menor de mi abuela fue la siguiente , también con diagnóstico en su último año de vida y ahora tengo dos tíos de 50 y 53 años con todos los síntomas
-Lleva desde los 58 mal diagnosticado y con mal al menos desde los 55 ahora diagnóstico a los 61 años DFT solo quiere estar en casa , comer y acostarse ; creo son las únicas herramientas que le quedan para organizar el tiempo en su cabeza
-45 años cuando lo diagnosticaron , le dieron 15 años de vida de los cuales solo tuvo 7 largos años de intensa tortura para él y nosotros
-A mi madre le hicieron mil pruebas que si depresión, que si tiroides …casi dos años sin saber nada
-Necesitan especialmente rutina cualquier cosa que se escapa a su control los vuelve incluso agresivos
-Estoy cuidando a una mujer de 53 años se le manifestó a los 46 años .Todo se lo lleva a la boca y come todo ; desde su propio pañal , plantas …Está completamente desinhibida , sin noción del peligro y sin habla
-Esto es un sin vivir , mi madre ahora está muy agresiva no hace más que comer todo lo que ve si duerme son 4 horas de las 24h
-Tengo 23 años y mi madre diagnosticada de DFT ya no anda , toma todo triturado, no se comunica , no expresa nada .Mi tío , su hermano , lo está viendo el neurólogo porque sigue el mismo patrón que mi madre
-Pasó por muchas etapas : engaños , olvidos , pérdidas , agresivo , lleva cinco meses en cama , ya no se levanta , se niega a comer y beber , reconoce y habla pero sin entenderle
-Mi madre cuando era joven 35-40 le diagnosticaron depresión hasta ahora que tiene DFT
-Los cambios los observamos 15 años antes del diagnóstico , ahora es opuestamente a lo que era , deterioro cognitivo , no es prudente ahora , fue profesora
-Sobre todo el problema de dinero ha sido un foco de problemas
-Agresividad verbalmente con todos , si filtro, sin empatía , dejada físicamente sin asearse , pérdida de memoria a corto plazo a veces , afianzada en los recuerdos , aislada socialmente , triste , extremadamente delgada , obsesiva compulsiva con el dinero , caídas , baja laboral , arruinada ,
-Con 8 años le dio un ictus , posteriormente ataques epilépticos hasta que a los 22 años me tuvo a mí .Siempre fue impulsiva y maniática .Empezamos a notar a los 55-56 años cosas “ raras “ y que no sabía cómo se llamaban las cosas y luego el comportamiento agresivo , déspota …A los 59 diagnóstico de DFTvc y Afasia
Físicamente está de cine
-Actualmente 59 , empezó a manifestar síntomas a los 56 pero no fue fácil llegar al diagnostico
-Empezamos a los 52 años a notar apatía y mutismo .No participaba en las conversaciones ,tenía episodios aislados de conductas no muy normales que a mí me hacían pensar que parecía loco…lo diagnosticaron a los 59 años
-No tiene empatía , no le importa lo que yo sienta , sólo piensa en él y en satisfacer sus necesidades más primarias
-No realiza ninguna actividad ni responsabilidad, está todo el día viendo la TV cambiando continuamente de canal
-Presenta muy escasa fluencia verbal , contesta con una o gestos
-No maneja dinero porque se lo gasta en tabaco
-Abandono en sus actividades higiénicas que necesitan bastante ayuda y supervisión
-Camina mal , arrastrando los pies
-Come con ansiedad
-Tiene problemas de audición
-Conducía temerariamente sin respetar normas
-Muy rebelde conmigo
-No sabe expresar lo que quiere y se irrita , es obsesivo con el dinero y comida
-7años con “ depresión “ y “ ansiedad “ varios cambios de tratamiento porque ninguno le hacía bien
-Tenía 49 años empezó con una depresión, bromas fuera de lugar , ha perdido mucho vocabulario
-Empezó a decirse a sí mismo –“ ¿ Qué me está pasando ? Padecía el síndrome de Diógenes , despistes conduciendo , fallos frecuentes .Vamos al neurólogo y como yo no puedo hablar delante de él por miedo a él porque me dice –“ No digas nada , ya hablo yo” Se pone muy nervioso , cogió pánico , más lento en todo , mucho menos empatía , más agresivo verbalmente , conducía a 150km y llegó a ponerse a 180km poniendo su vida y la nuestra en peligro , obsesión con el carnet , algún domingo barre, ha cambiado las sábanas 3 veces desde año pasado, se cambia ropa 1 vez a la semana , cuando va al médico se ducha y afeita y ropa limpia : parece otra persona .
Ha perdido visión , audición , tose mucho , engarrotamientos musculares …
-Me ha costado hablar por miedo a mi padre
-Empecé con depresión , distimia , trastorno de la personalidad , la voz se va , me mareo, vértigos , no soy violenta sino depresiva , estoy aislada socialmente , era abogada y funcionaria
-Alrededor de los 50 años cambios de carácter y obsesiones . Tras 10 años de supuesta depresión DFT , necesita ayuda para el día a día , camina torpemente y habla muy poco
-Alrededor de los 51 años empezó a desatender su aseo personal , limpiaba y limpiaba o en el sofá en apatía total y contestando con monosílabos .Contaba todo lo que veía , acumulaba alimentos que le gustaban , su pareja empezó a tener miedo, parecía autista , la policía lo encontró con su moto en la carretera conduciendo con la rueda pinchada totalmente desorientado
-Inquieto, comía poniéndose todo en la boca
-Pasaron tres horribles meses super medicándole , sesiones de electroshock , cambios de tratamiento y nada daba resultado hasta diagnóstico DFTvc y Semántica
-arruiné empresa , todo lo hago mal, no puedo hacer ninguna actividad manual, estoy consciente de todo, nadie me entiende , el neurólogo me cambió de DFT primero a esclerosis
-Desde 52 años mal equilibrio, orientación , pánico, cansancio extremo , problemas con el lenguaje y para entender las cosas , temblores , sin descanso nocturno, disfunción sexual, atragantamientos , apnea sueño , estreñimiento importante …
-Siempre le gustó beber y ha sido ludópata .Quería separarse , echar a mi madre , no quiere salir a la calle y siempre está cabreado, se cae, todo le da igual , casi no habla, lleva pañales
-Le notaba muy depresivo y a veces distante como muy variable .Hablaba con gente que no conocía y les hacía bromas , muy a su bola , hipersexual, muy controlador con el dinero , está pendiente de cuánto tiene en la cartilla
-Se ha vuelto indolente , a tener hábitos muy extraños , dificultades para expresarse , le cuesta encontrar palabras , hace un mes se fue de paseo a las 3 de la mañana , le ha dado por comer frutos secos a todas horas
-A los 55 años se vuelve egoísta , cambios de humor , broncas en casa , mal genio , se molesta si se le lleva la contraria , problemas de nominación , el trabajo le comienza a crear ansiedad , actuaciones peligrosas , problemas de comportamiento , negación de la enfermedad , se expresa cada vez peor , redujo vocabulario , la gestión economía doméstica la lleva perfecta , comentarios inapropiados , come a todas horas especialmente dulces y frutas , quiere salir calle y calle , se lleva a la boca lo que pilla , problemas para elegir la ropa , deja de hablar o voz más baja , caídas y fracturas , parece no siente dolor , incontinencia , problemas para caminar quiere ir rápido con el cuerpo hacia delante , Disfagia, Afasia total
-En la empresa detectaron algo pasaba , su conducta pasó a no ser normal , con el dinero se hacía un lío no daba pie con bola , apnea con paradas, hay gente lo saluda y él no sabe decir quién es , desorientación, problemas del lenguaje , sabe leer pero la escritura la lleva muy mal , tiene conductas como síndrome de Diógenes , se ha vuelto egocéntrico, recoge del suelo todo objeto , evasión de toda conversación, se ha olvidado señales de tráfico y de conducir
-A raíz de la menopausia , 53 años creíamos que era depresión , tenía altibajos de carácter, triste , apática , se ponía nerviosa …empezamos con tratamientos antidepresivos y comenzó a caminar mal , tropezar , caer , arrastrar los pies , dejó de poderse expresar
-58 años con antidepresivos y para la epilepsia durante muchos años que ahora dicen no es epilepsia .Muy desorientado, las manos le tiemblan mucho, no tiene estabilidad ni fuerza, algunas veces se pone agresivo, no razona nunca , egoísta , ya no sabe usar el móvil , ducharse fatal , tiene mucha dificultad para respirar le falta aire , pierde la voz, escribir y leer ya no sabe , su mente está ausente , no puede mantener una conversación con él ni contarle nada igual que si estuviese hablando con la pared , todo lo mal interpreta , pipi encima
-Con el tiempo nos hemos dado cuenta que es una enfermedad muy larga , muchísimos años ha sufrido depresión, cada vez pasaba algo malo en la familia volvía a tener un brote muy fuerte de depresión.Empezaba a tener comportamientos bastantes raros y su psiquiatra le mandaba muchísima medicación y ella se medicaba de más …un descontrol, lo mismo con temas económicos y bancarios que nos ha provocado enormes problemas económicos .Me costó muchísimo esfuerzo que me derivaran a neurología
-Empezó con las manías , después por unos meses de no querer salir de casa , súper repetitiva , la higiene personal descuidada , a nivel motor camina con pasos muy cortos arrastrando los pies
-La falta de información al respecto sigue siendo enorme
-Mi esposa 52 tres años después de la menopausia le dieron escitalopram para depresión desde hace tres años diagnosticada a los 55 de DFT
-No tengo diagnóstico por seguridad social sí por la privada , noté cosas raras hace dos años a los 59 años
-Muy torpe, se cae con frecuencia , la conversación casi no existe aunque contesta y entiende pero no tiene iniciativa para nada , apático
-Mi madre sufre DFT no diagnosticada , ella está diagnosticada de EA , su hermana murió de ELA ,comenzó sus síntomas a los 49 años
-54 años diagnosticaron de DFT pero ya con 52 venía con problemas , dificultad para hablar , no encuentro información sobre DFT
-48 años diagnosticada hace varios años , seria , triste , sin ganas de nada , repetía cosas , no era capaz de mantener una conversación normal , dejadez , almacenaba cosas que no servían , cambio de comportamiento
-Resulta difícil aceptar que tu madre cambie tanto, me atacó , me mordió,
-Los familiares estamos muy abandonados y los psicólogos te los tienes que pagar
-Vi vinculación con ELA , similitud en síntomas , mi marido 57 comenzó con depresiones , cambios de humor , torpeza en piernas
-Creo su enfermedad se agravó y aceleró gracias a psiquiatría , pastillas …hay que seguir luchando para que haya luz para los nuevos enfermos ya que por desgracia para mi hermana es tarde
-Desde los 54 años es un deterioro que una no puede parar , una vez se quedó en medio de la carretera para ser atropellados porque nos separábamos yo no comprendía nada , no están a la altura de lo que sucede
-58 años DFT diagnosticado pero por la privada y no sé qué hubiese sido de él y su familia sin diagnóstico y todo lo sanitario ,social , económico y jurídico que conlleva dicha exclusión
-Desde los 52 caos, falta de empatía y humanidad por parte de toda la Comunidad Sanitaria por desconocimiento de la DFT .La falta de diagnóstico casi nos arruina económica y la familia .Por fin después de cinco años diagnóstico
-Las personas que conviven con él lo notamos desde el primer momento es terrible la represalia si se habla delante de él con cualquier médico
-Empezó con rarezas en el comportamiento , manías , despistes , reacciones raras hace por lo menos 20 años
-Tenía mareos , lapsus , menos empatía , más agresividad , más despistes , pérdida de peso , cambio comportamiento, egoísmo , falta de interés , alucinaciones , olvidos, desánimo , apatía con todo , descontrol en sus cosas en la rutina que venía desarrollando ,comer de forma compulsiva , sobre todo dulce , agresividad insoportable , dormida o liando algún follón, temblores , caídas , problemas respiratorios , se desesperaba , sufría y amenazaba con suicidarse , no podíamos razonar con ella , era peor discutir y alterarla , nos insultaba , nos agredía , problemas de estabilidad , la memoria era lo menos deteriorado y el aspecto físico
-Solo le apetece hacer lo que le da la gana
-Echando la vista atrás nos damos cuenta que empezó a tener cambios alrededor de los 57 años , cambios de forma de hablar , pasar un poco más de todo , su forma de tratar a mi padre , pasar de la familia ,
-Padece DFT hace 20 años más o menos , llevaba muchos años haciendo cosas que no eran normales .Mi padre dice que a partir de los 40 años ella empezó a cambiar de personalidad
-Mi madre empezó con supuesta depresión , años diagnosticada como tal tomando 14-18 pastillas hasta que el neurólogo se decidió hacerle PET –TAC , DFT
-Mi esposo tiene tan solo 38 años y hace poco le diagnosticaron DFT con dos chiquillos de 6 años y 11 meses
-Mi hermana ha intentado suicidarse varias veces , le quitan todo cuchillos ; plancha, cinturones …trató de tirarse por las escaleras
-Mi madre empezó a los 40 a cambiar de personalidad , a ser rara , celosa , a obsesionarse con que mi padre se gastaba el dinero en cosas que después no usaba , gestionaba mal la casa , se volvió desconfiada , la casa llena de todo lo que compraba , de todo lo que recogía , malgastaba en lotería , no podíamos contradecirla , te pegaba , te arañaba , te mordía , gritaba , ataques de rabia …su padre también tuvo DFT y un hermano suyo también murió de DFT
-Mi marido tiene DFTvc no quiero , no puedo hablar de ello en las redes sociales
-Diagnosticado a la edad de 46 años van perdiendo la manera de tomar decisiones por pequeñas y simples que sean
-obsesiones y necesidad constante de atenciòn lo mismo también

La demencia frontotemporal (DFT) engloba un conjunto de enfermedades que afecta las regiones frontales y temporales del cerebro. Estas regiones están involucradas, entre otras funciones, en regular nuestra conducta (región frontal) y nuestras capacidades lingüísticas (región temporal). La naturaleza de los síntomas en cada uno de estos cuadros dependerá principalmente de las áreas que estén primordialmente afectadas en el paciente. La demencia frontotemporal implica grandes dificultades para los cuidadores y alta dependencia de los pacientes. Existe una variante frontal o conductual (cuando afecta más los lóbulos frontales que los temporales) y una variante temporal o del lenguaje (cuando afecta más los lóbulos temporales que los frontales)
Variantes de la enfermedad

Se distinguien diversos cuadros de la Demencia Frontotemporal de acuerdo al patrón de atrofia cerebral y su consecuente impacto sobre la conducta y las habilidades cognitivas del paciente:
• Variante conductual
• Variantes temporales (Afasia progresiva primaria)
• Demencia semántica
• Afasia Progresiva No Fluente
• Afasia Logopénica
En la actualidad, y con el avance de la investigación en DFT, se reconocen cuadros donde la afectación incluye síntomas motores (Degeneración Corticobasal, Parálisis Supranuclear Progresiva, Esclerosis Lateral Amiotrófica). Resulta evidente a partir de la gran variedad de cuadros englobados dentro de la DFT que las alteraciones patológicas (es decir, los cambios que ocurren a nivel del tejido cerebral) son heterogéneas y que difieren de otras demencias más conocidas, como la enfermedad de Alzheimer, tanto en su localización como en sus propiedades químicas y biológicas. De hecho, a diferencia de la Enfermedad de Alzheimer la DFT suele tener su inicio en edades más tempranas, generalmente entre los 45 y los 60 años, aunque se han identificado casos de comienzo aún más tempranos y también en edades tardías de la vida.
Causas y etiología

La causa detrás de la DFT es aún incierta, pero paulatinamente la investigación comienza a develar cuáles son los cambios que explicarían el conjunto de síntomas que caracteriza a los pacientes diagnosticados con esta entidad. En la actualidad se reconoce que existen cambios estructurales en proteínas cuya función normal es vital para un tejido cerebral sano, porque tienen a su cargo funciones claves como el mantenimiento del esqueleto de las neuronas (proteína tau), o bien la regulación de la expresión de genes (proteína TDP43) y el crecimiento celular (progranulina). La afectación de estas proteínas podría generar, a su vez, la acumulación de otras proteínas celulares defectuosas que llevan a la degeneración neural y la consiguiente atrofia cerebral.
Diagnósticos diferenciales

Debido a la gran variedad de síntomas y su naturaleza heterogénea, no es poco habitual que la variante conductual de la DFT se confunda con trastornos psiquiátricos como la depresión, el trastorno bipolar, la esquizofrenia de comienzo tardío y que la variante temporal se confunda con la enfermedad de Alzheimer.
Tratamiento

No se ha encontrado aún un tratamiento que pueda revertir la progresión de la DFT pero existen alternativas tanto farmacológicas como no farmacológicas que pueden aliviar algunos síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente y sus familiares. Por ello, el abordaje tanto para el diagnóstico como para el tratamiento de la DFT ha de ser llevado a cabo por un grupo profesional interdisciplinario con amplia experiencia en la patología.