Soy Anna, eso es lo de menos, quiero vuestra atención solo 5 min. Quiero dar voz a las más de 3 millones de personas con enfermedades raras en nuestro país, solo sus familias conocen este duro y grave camino que están haciendo... niños, jóvenes y adultos de este país que nos sentimos solos ...debido a que cada dia surgen unas 7000 enfermedades raras crónicas degenerativas e incapacitantes, cuyo origen es genético 80% o desconocido, hay unas causas ambientales reconocidas por cientificos, y nos afectan a todos, cada día hay más gente..  estas patologías que sufrimos en silencio a diario no tienen cura, y por tanto tienen una alta mortalidad.Al ser enfermedades poco frecuentes no se investigan, solo un 7%de la población mundial está afectada, en mi caso solo un 1% de la población mundial, por tanto si aquí somos tres pacientes y unos 400 en el resto del mundo, no interesa a la industria farmacéutica ni a nadie, salvo a los afectados....somos personas y también formamos parte de esta sociedad y pagamos impuestos, reclamo al gobierno que establezca ayudas a las enfermedades raras, y no tengan que ser las familias o los científicos los que paguen el coste de la investigación que favorece al resto de la humanidad con su trabajo desinteresado.