Modificación Real Decreto 1148/2011

0 personas han firmado. ¡Ayuda a conseguir 2.500!


El RD 1148/2011 se desarrolló como media de ayuda a las familias con un hijo aquejado de cáncer o una enfermedad grave. Para acogerse al RD se deben reunir dos requisitos una hospitalización de larga duración y que la enfermedad del paciente se encuentre recogida en un listado de enfermedades graves

Está suponiendo una gran ayuda para familias con hijos hospitalizados de larga duración o aquellas familias que tienen un hijo afectado, de manera crónica, por una enfermedad grave.

Sin embargo, no todas las enfermedades contenidas en el listado requieren una hospitalización de larga duración (como por ejemplo, las alergias, la diabetes tipo I, o las psicosis); lo más un ingreso ambulatorio a través del servicio de urgencias y, tras pautar la profilaxis o hacer los análisis pertinentes, el paciente es enviado a casa.

De esta treta se están valiendo las mutuas de trabajo, con pago diferido por la seguridad social, para denegar el subsidio planteado en el RD, dejándonos a los padres que tenemos hijos aquejados de enfermedad grave (como por ejemplo un síndrome de desregulación inmune o un síndrome poliagérgico alimenticio IgE mediado) en una situación realmente complicada para la atención de nuestros hijos.

Demandamos, por el bien de nuestros hijos, nuestro derecho a poder acogernos al RD 1148/2011, eliminando el condicionante de ingreso hospitalario de larga duración y solicitamos la inclusión en el mismo de los Trastornos del Espectro Autista.

Si bien es cierto, que algunas personas diagnosticadas dentro del espectro son capaces de llevar una vida adaptada; la mayoría de ellos no, requiriendo una atención 24 horas.

La mayoría no habla, no controla esfínteres o tienen conductas diruptivas con las heces, presentan trastornos alimenticios y del sueño, rigidez, conductas repetitivas, rabietas y ocasionalmente, conductas agresivas si se sienten nerviosos o asustados.

Suelen presentar otros síndromes asociados; como en el caso de mi hijo Víctor que presenta un síndrome de disregulación del sistema inmune, alergias alimentarias igE mediadas, alteración del metabolismo hepático y síndrome de malabsorción con déficit nutricional asociado.

Ante estás situaciones tan complejas solicitamos una revisión del RD 1148/2011, para adaptarlo a las necesidades familiares

 



Hoy: Mónica cuenta con tu ayuda

Mónica Cuenca necesita tu ayuda con esta petición «Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: Modificación Real Decreto 1148/2011». Únete a Mónica y 2.059 personas que ya han firmado.