Petición cerrada

Medicamentos para cáncer infantil gratuitos

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Un medicamento (para nuestro hijo Jaime, con Neuroblastoma), que se llama ISOACNE, cuyo principio activo es la ISOTRETINOÍNA (Ácido Retinoico), y de la cual existen innumerables tesis, estudios y ensayos clínicos que demuestran un buen resultado en el tratamiento de diferenciación de las células del Neuroblastoma, haciendo que éstas maduren y por ende no evolucionen. Este medicamento se receta por el Oncólogo para Jaime en su TERCERA LÍNEA de tratamiento. Dejo a vuestro criterio que leáis en internet los efectos secundarios del Ácido Retinoico.

Comúnmente se usa para los tratamientos severos del acné, y así lo indica su ficha técnica, que se puede consultar en la pagina de la Agencia Española del Medicamento. En esta ficha técnica, mas concretamente la del ISOACNE, no figura su uso para tratamiento del neuroblastoma.

Y ahora viene lo sarcástico, lo triste, la impotencia...

El medicamento nos lo proporcionan en la farmacia del Hospital La Fe, pasando después la factura a nuestra entidad, ASISA. Esta última nos manda factura de 72 euros por 2 cajas de medicamento, indicando que se lo abonemos a ellos y luego pidamos a ISFAS el reintegro.

ISFAS no puede asumir el gasto porque en la ficha técnica indica que es para tratamiento de acné.
A nosotros nos siguen dispensando el tratamiento en la farmacia, la factura seguirá subiendo...si hay que pagarlo, se paga...pero que SÓLO me lo cubra el ISFAS si me lo receta un dermatólogo para el tratamiento del acné y no un oncólogo para el cáncer.....

En fin, tenemos un plazo de un mes para presentar Recurso de Alzada ante la Ministra de Defensa (por ser de ISFAS), por supuesto se hará, pero no para saber si nos lo pagan o no, si no para plantearle esta absurdez. Por supuesto solicitaremos mas informes al oncologo (que ya se presentaron ante ISFAS) y nos pondremos en contacto con la Agencia Española Del Medicamento, con farmacovigilancia y con quien haga falta para que en la ficha técnica del medicamento se incluya el Neuroblastoma.

Tenemos que estar estudiando mi mujer y yo tesis, ensayos, estudios, etc, para probar algo que ya está ensayado....con lo que ello conlleva ( ahondar más en la enfermedad de tu hijo, porcentajes, esperanzas de vida....y lloros MUCHOS LLOROS).

SI SUPIERA QUIEN TIENE LA CULPA DE TODO ESTO....

Os tendré al día de los avances...espero tocar todos los palos, hasta el Rey si hace falta para solventar este error.



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