MAS RECURSOS PARA LA INVESTIGACION ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS

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Hola, tengo un hijo de 10 años que padece un Sindrome Autoinflamatorio, 1 entre 500.000 llamado Sindrome de Muckle-Wells. Empezó malito justo cuando cumplió el año, estabamos todos los meses en el hospital, una media de 5 días ingresados. Ibamos al final contando los días y sabíamos que entre los 25-30 días recaía, nadie sabia que tenía, lo peor que te puede pasar es ver la cara de desconcierto por parte de los doctores, de verles en el rostro que no saben que tiene. Te invade un helor por todo el cuerpo que te paraliza, miedo, mucho miedo, porque se te pasa por la mente lo peor.

Necesitamos por favor más apoyo economico, becas de investigacion para las enfermedades Autoinflamatorias, tenemos la suerte de que en España tenemos unos investigadores excelentes, pero sin medios economicos no pueden avanzar.

Hay muchos niños y sus familias sufriendo, para el diagnostico de la enfermedad se esta tardando entre 3 y 5 años, con ese tiempo sus cuerpos ya notan las secuelas que va dejandoles.

Sufren fiebres altas, erupciones en la piel, mucho dolor articular, dolor abdominal, cansancio extremo, notas mucho mas el frio y hace que te duela todo el cuerpo.

Estas enfermedades son INVISIBLES, por favor, ayudanos a que se nos escuche.

Gracias de todo corazón.