Esperanza para Naiara

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En mi vida he tenido la suerte de conocer a una persona muy especial. Es alguien que ilumina una habitación cuando entra en ella y que es un ejemplo para todos.Se llama Naiara.Naiara es madre de tres niños maravillosos que padecen el síndrome de San Filippo.Yo no conocía esta enfermedad rara,ella me la mostró a mi,a mi entorno,a mi ciudad y a la mitad del mundo.Gracias a su esfuerzo esta enfermedad se ha hecho visible,gracias a su esfuerzo se consiguió el dinero para la investigación que puede ayudar a sus tres hijos y a los demás niños que comparten esta enfermedad. Hay un ensayo en España una vez traído el tratamiento experimental gracias a ella.Solo le han hecho las pruebas al mas pequeño de sus ángeles ya que el ensayo empieza con los mas jóvenes, y le han dejado fuera.No lo merece.Ella ha conseguido este ensayo,este tratamiento y dar visibilidad a esta enfermedad,no es justo.Ayudadme a que les tengan en cuenta.



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