Enfermedad de Sudek

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Tengo 40 años, y a los 34 me operaron de un Juanete, esto IVA a ser una intervención fácil y una recuperación en tres meses y volvería a mi vida y trabajo.Pero esto no fue así, después de la intervención, al día siguiente me pusieron de pie para que andará con la bota o zapatilla para juanetes, pero eso no ocurrió, desde ese día ya no he podido andar. Uno de los grandes problemas es que no hacen caso al paciente y les dije que me dolía y no podía apoyar, pero la respuesta fue, es normal. Tuve 4 infeciones muy duras y aún así no me hacían caso al dolor que tenía y que cada vez apoyaba menos. Al tiempo y largo tiempo sobre los siete meses me mandaron a rehabilitación y no podía hacer lo que me mandaban aún así me obligaban a ello, y después de 8 meses me operaron otra vez del juanete, para retirar la placa que había y ponerme lo que se ponía en el juanete, ya que la placa era una técnica nueva y menos invasiva. Pues después de una segunda operación, tampoco era funcional el pie, no tenía apoyo plantal, andaba con el canto del pie y dicho pie se me empezó a meter hacia dentro. El médico no se explicaba lo que estaba pasando y me tuvieron de conejillo de indias, me hicieron muchas cosas y a cual más dolorosa, siendo todas ineficaces. Cómo el dolor fue aumentando me mandaron a la clínica del dolor, todo esto sin saber aún que tenía. En la clínica del dolor me empezaron a dar medicación ( opiaceos) a hacer bloqueos y más cosas también muy dolorosas, al final me pusieron un neuroestimulador medular, aparte claro de opiacopi y morfina. En el pie al final me lo han dejado fijo, es decir no tengo juego de tobillo, mi articulación ahora es la rodilla, dependo de muletas, sigo con opiáceos y morfina, y cada día voy a peor. Una de las veces le comenté al médico el tema de la amputación, ya que los dolores que tengo son horribles, dependo de muletas y en muchas cosas de la vida cotidiana me tienen que ayudar. Pues la contestación de mi traumatólogo fue.: 

La amputación para mi seria un fracaso en mi trabajo.

Pero y yo, y mi vida, antes trabaja yy entrenab a chicos a futfút 11, era también árbitro de sala, baloncesto....y aparte IVA a clases de batería, ya que me gustaba y tenía una eléctrica en casa. A día de hoy mi vida no es la misma, desde que me levanto asta que me acuesto, es dolor 24 horas, dependo de muletas y dependo de mi familia para muchas cosas de la vida cotidiana. Ya no se lo que es ir agarrada del brazo de mi marido, no se lo que es disfrutar de mi hijo y muchas cosas que cuando estás bien no les das importancia. Me jubilaron con 36 años, no tengo grado de incapacidad, y estoy a día de hoy como una persona normal, pero con todos mis problemas y limitaciones.

Yo quiero que se respete la decisión de un paciente, ya que tiene derecho a intentar mejorar la calidad de su vida. Que somos muchas personas miles, que padecemos la enfermedad de Sudek o también llamada Algodistrofia simpática refleja de grado 1 u 2. Que no saben a qué es devido y está enfermedad si tarda en detectarse el paciente sufre toda su vida. Sobre todo PIDO QUE SE RESPETE OAS DECISIONES DE LOS PACIENTES QUE TENEMOS DERECHO A INTENTAR TENER MEJOR CALIDAD DE VIDA Y SI CON ELLO TIENEN QUE AMPUTAR, QUE NO DIGA UN MEDICO QUE ESO ES UN FRACASO PARA SU TRABAJO. Aparte también me a salido un kister en la parte trasera de mi rodilla de la pierna mala y llevo un total de NUEVE OPERACIONES 

Por favor necesito vuestra ayuda, para que se investigue dicha enfermedad y que traigan cámaras hiperbaricas ya que está enfermedad mejoraría con dicha cámara, si se hace más detectar la enfermedad.

Gracias

 



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