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Restablecimiento de la financiación estatal para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en representación de sus 294 entidades miembro y en defensa de los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en España, solicita el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el Fondo de Cohesión Sanitaria. Este fondo fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra.

Este fondo ha servido, durante años, para financiar los tratamientos en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales, enfocados, entre otros aspectos, para el tratamiento y seguimiento de algunas enfermedades poco frecuentes.

Dicho Fondo se ha quedado sin financiación en los Presupuestos de 2016. La partida destinada a asegurar la igualdad en el acceso a los servicios sanitarios, que ya se había ido reduciendo en los últimos años, desaparece por primera vez de las cuentas públicas.

El proyecto de Presupuestos recientemente aprobado señala en una disposición adicional que el fondo de cohesión sanitaria pasa a tener una “naturaleza extrapresupuestaria”. Desde ahora, la derivación de pacientes a CSUR ha dejado de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA.

Juan Carrión, Presidente de FEDER afirma “La no financiación de este fondo traerá consecuencias negativas directas como la importante disminución del número de derivaciones de pacientes a los CSUR, diseñados específicamente para el tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras. A partir de ahora, las CCAA de origen se mostrarán aún más reticentes a la derivación al tener que asumir los gastos de la misma sin tener garantizado el reembolso por parte del Estado”

Igualmente, las CCAA se mostrarán menos dispuestas a la hora de proponer al Ministerio hospitales candidatos a la designación de CSUR. Fruto de ello se producirá una disminución del número de CSUR designados para el tratamiento de ER “Todo ello traerá consigo un enorme retroceso en la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los principales colectivos afectados por la medida, ya que son precisamente los CSUR los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas ante el desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos específicos”

Por otra parte, la no financiación del Fondo traerá consigo una mayor desigualdad en el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos (MMHH) dispensados desde los CSUR haciendo ineficaz la atención sanitaria prestada desde los estos centros. En este sentido, FEDER subraya la necesidad de establecer partidas específicas en los PGE para garantizar el acceso equitativo a los MMHH independientemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida.

La Federación viene denunciando desde hace un año y medio que, en la práctica, ya había dejado de existir un crédito habilitado en los Presupuestos para la derivación a los CSUR y para la asistencia prestada en los mismos. Además, se había advertido ya que el FCS había pasado a tener una naturaleza extrapresupuestaria, todo ello en contra de lo que expone la norma reguladora de los CSUR y de la finalidad por la que han sido creados.

“Desde FEDER lamentamos profundamente haber sido desoídos por las instancias públicas, ya que dejar de financiar el FCS genera más desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias. Con su firma, pretendemos revertir esta situación de tal forma que las personas con ER no queden desatendidas por el SNS” afirma Carrión.

Encontrar soluciones

FEDER insta a los agentes implicados a abrir vías de diálogo para encontrar una solución exigiendo a los poderes públicos que tomen medidas y acciones que consideren oportunas para garantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento para las personas con Enfermedades Raras

Todo ello con el fin de garantizar, a su vez, la igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias en todo el territorio nacional, ya que desde FEDER “consideramos que la Administración del Estado es competente para asegurar un mínimo igualatorio en todo el territorio nacional que proporcione unos derechos comunes a todos los ciudadanos”, al igual que, como añade Carrión, “es la Administración Central la que debe de actuar si se produce desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias”, en línea con lo que establece al respecto el Tribunal Constitucional.

Por todo ello, FEDER solicita tu ayuda. Firma esta petición y pide a los poderes públicos  que restablezcan la financiación del Fondo de Cohesión Sanitaria, tomando las medidas oportunas para garantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento para las personas con enfermedades raras.

Muchas gracias por tu ayuda

 

This petition was delivered to:
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de España
  • Congreso de los Diputados


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