Victoria

NECESITO VIVIR: Autoricenme el tratamiento compasivo de Siltuximab para enfermedad de Castleman

¡La petición ha conseguido su objetivo gracias a 1.920 firmas!


NECESITO VIVIR, QUIERO VIVIR

Quiero presentar esta petición al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España para pedirles que me dejen VIVIR. Por favor, concédanme el tratamiento que necesito para la enfermedad de Castleman y que ya está disponible en otros países. Para estar con mi hijo de 3 años, mi marido y mi familia.

Tengo 33 años y llevo 15 años muy enferma.  He superado graves crisis pero en el último año he empeorado mucho. Este podría ser mi ultimo cartucho.

LOS COMIENZOS DE MI ENFERMEDAD

Hola, soy July. Soy española, aunque a veces parezco de Marte con todo lo que me pasa, tengo 33 años, un marido al que adoro y un hijo de 3 años que necesita a su madre y es el que me da fuerzas para seguir luchando. He pasado casi la mitad de mi vida enferma, de hospital en hospital y viendo como mi vida se debilita y se apaga. A los 18 años me diagnosticaron la enfermedad de Castleman, sin VIH. Para aquellos que no lo sepáis, es una enfermedad que se considerada "rara" y que se parece al cáncer. Esta enfermedad afecta a los ganglios, provocando fiebres continuas , inflamación de órganos, crecimiento de tumores, dolores y en último lugar, la muerte .Aunque vida lo que se dice vida tampoco he tenido, ya que vida no es pensar si mañana viviras o como viviras, vida no es acostarte pensando si despertaras en tu cama o en una ambulancia, vida no es depender de la autorizacion que una persona que no sabe ni que enfermedad tienes para poder seguir viviendo. Pero aun con esa vida, he luchado y lucho y sobretodo nunca dejare de SONREIR.


Cuando me dieron el diagnóstico en el año 2000, éramos muy pocos los que teníamos la enfermedad, por lo que los tratamientos eran prácticamente experimentales y a base de cortisona e inmunosupresores. Tras años de altas dosis de cortisona sin ningún cambio favorable, me comenzaron a administrar Interferon A, el cual me provocó un coma debido a una hidrocefalia severa (pseudo tumor cerebral). Durante 3 años tuvieron que hacerme punciones lumbares semanales, con agujas de 9 cm entrando sin anestesia por la columna hasta la médula. Aún en estos casos seguía SONRIENDO por mi familia pero es mas doloroso ver durante años, como tu familia sufre, llora, gritan, se desesperan y envejecen de tristeza, por que les dicen que no saben si con 21 años, si tu cuerpo no se cura, no saben que mas hacer por ti y tu tener que ser la fuerte para que ellos puedan seguir y mostrar tu mejor SONRISA aunque lo unico que te quede sean lagrimas contenidas.

EL EMPEORAMIENTO EN 2014

Desde hace un año todo ha empeorado y mi cuerpo ha empezado a dar síntomas distintos y mas inmovilizantes. Tras varias pruebas y otros tantos ingresos, comenzamos con Rituximab. Este tratamiento le ha funcionado a otros pacientes con la diferencia de que ellos llevaban 3, 6 y 12 meses con la enfermedad, pero yo llevo 15 años. Siguió sin dar resultado. El doctor cambió a quimio de chop para ajustar mi cuerpo dado que tiene tipologia de Linfoma de No Hodking. Al poco tiempo comencé a padecer fuertes dolores de abdomen que me produjeron en una septicemia con derrame pleural, fallo renal y hepático e inflamación de páncreas (mis órganos dejaban de funcionar). A día de hoy, y sin nada de cabello en mi cabeza, también hemos suspendido la quimio por falta de resultados y empeoro.

HAY UNA SOLUCIÓN PERO ME LA DENIEGA POR TEMAS ECONOMICOS-BUROCRATICOS
El pasado 15 de mayo de 2014, la Unión Europea aprobaba un nuevo tratamiento. Se trata del Siltuximab, con el nombre registrado de Sylant®, indicado para la enfermedad de Castleman multi-céntrica. Es un tratamiento mejorado con una efectividad del 35%. Aunque pueda sonar a poco, para mi es mucha esperanza de vida. Ya está comercializado en otros países por 25.000 € lote aproximadamente. Este año se comenzará en España aunque no se sabe en qué mes.

Me deniegan el tratamiento por temas claramente políticos y económicos. Me ofrecen en sustitución Tocilizumab, una versión japonesa de 2005, con unos resultados de efectividad de entre 7-13% y un precio de 6.000 €. Claramente mucho más barato e inefectivo que el Siltuximab. No me lo quieren dar ahora aunque saben que sí se comercializara de aqui a final de año. Pero incluso mañana puede ser tarde para mí. Ahora cada día mi vida pende de un hilo.

NECESITO ESA SOLUCIÓN. QUIERO VIVIR POR MI HIJO

Ya han pasado 15 años desde mi primer síntoma, 6 operaciones, 20 tratamientos diferentes, los cuales me han ocasionado 3 enfermedades más,  2.180 días en hospitales, una minusvalía del 66%, 1 septicemia grave y ningún resultado favorable.

Aunque sí he aprendido algo ha hacerme más fuerte, me ha enseñado a no redimirme y a cumplir mis sueños. El mayor de ellos fue hace 3 años cuando contra todo pronóstico pude ser madre y tener a mi hijo Mario. Él es el motor que me impulsa a no parar, a quitarme los parches de morfina, a superar las noches, los días, las semanas y meses con 39.3 de fiebre y a salir a la calle con mi muleta y su carro a que vea lo maravilloso que es el mundo. Pero también es triste ver como con sus 3 años cuida de mí, me alcanza las almohadas cuando no me puedo mover, me trae agua para tomarme las 8 pastillas diarias, me da masajes cuando los dolores no me dejan mover las piernas o los brazos para jugar con él y se queda a mi lado en el sofá durante todo el día acariciándome para que los dolores sean menores. Quiero tener la oportunidad de jugar al futbol con mi hijo sin miedo a perder el conocimiento por los dolores o porque mi piernas me dejan de responder, o al menos parar el balón con la muleta. Quiero enseñar a mi hijo que la lucha vale para algo y que la rendición es lo último que debe aceptar. Quiero criar a mi hijo, si con mis muletas y mis enfermedades, pero ESTABLE.

POR FAVOR, FIRMAD ESTA PETICIÓN PARA QUE MI VOZ SEA MÁS FUERTE

Sé que mi enfermedad NO TIENE CURA  pero si hay algo que pueda darme días sin dolor y más SONRISAS plenas con mi hijo, lo necesito. Necesito el Siltuximab, que es lo único que hoy puede ofrecerme esa oportunidad. Quiero tener 35% de posibilidades de vivir y no 7-13%. Puede que mi cuerpo no aguante la siguiente crisis que sufra. Por favor, mi familia y yo estamos desesperados. Creo que con 15 años de espera a que un tratamiento pueda funcionar es tiempo suficiente como para que quieran que espere hasta que lo autoricen este año. .Yo ya he probado TODAS las opciones que había y me están denegando la MEJOR.


Necesito vuestro apoyo. Hoy es por mí, mañana puedes ser tú, un familiar o un amigo. Yo lo hago por todos, por favor, firma ahora tú por mí. Un abrazo y gracias por anticipado. 



Hoy: julia cuenta con tu ayuda

julia asama necesita tu ayuda con esta petición «Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: Autorización tratamiento compasivo de Siltuximab para enfermedad de Castleman». Únete a julia y 1.919 personas que ya han firmado.