Apoyemos a LOS ENFERMOS de FIBROSIS QUÍSTICA Orkambi=Vida.POR LA FINANCIACIÓN DE ORKAMBI

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Texto de una joven enferma de Fibrosis Quística:

Amigos/as  me llamo Noemí Noemi Saray Gil Melian Y ya muchos conocen mi historia... soy una más de las Cerca de 200 personas que tienen Fibrosis quística en Tenerife.
El sábado día20 volveremos a reunirnos para luchar por unos medicamentos que podrian darnos más años Y más calidad de vida.
Esuna medicación que esta aprobada por el pministerio de sanidad pero Todavia no esta financiada.
Está muriendo gente... le están robando vida y futuro a los niños.. Nos morimos.
NO LE IMPORTAMOS A NADIE'