Encefalomielitis Miálgica en niños, adolescentes y jóvenes. Abandonados a su suerte!!!

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Si la Encefalomielitis Miálgica, de por sí, es una enfermedad grave y sin cura, inmensamente dolorosa e incomprendida por la sociedad y los propios facultativos médicos en general; si de por sí, como múltiples testimonios y páginas de Facebook están dando visibilidad a estas patologías donde muestran la soledad, el aislamiento y la marginación..., Cuando nos encontramos con un menor, la situación aún es más compleja y severa, puesto que no tenemos facultativos preparados en esta disciplina y nuestros hijos no son capaces de entender qué les está sucediendo y por qué no tienen una vida como la de cualquier otro niño. 

Como nos vemos completamente dejados a nuestra suerte, sin empatía ni muestras de solidaridad, deseamos aprovechar este momento del COVID 19, para que ustedes puedan darse cuenta, que lo que están viviendo estos días de confinamiento, lo viven nuestros hijos los 365 días del año, pero en cama y agravados por los dolores, la fatiga extrema, extenuante, problemas para mantenerse de pie, para hablar, para expresarse e incluso, ver una simple película. Todo les agota...

Deseamos que nadie tenga que pasar o sufrir lo que están viviendo nuestros hijos agravado por la soledad, incomprensión y suspicacia.

Pedimos a la Ministra de Sanidad, al Defensor del Pueblo, al Defensor del Paciente Crónico, al Parlamento Europeo, a la Consejería de Sanidad y Bienestar Social:
1. - Fondos destinados a la investigación de EM.
2. - Fondos para preparar especialistas en estas patologías.
3. - Que sea reconocida la discapacidad que esta enfermedad produce, más invalidante que el mismo cáncer.
4. - Ayudas económicas para cubrir los costes de la enfermedad y todas las ayudas y facilidades que les permitan vivir una vida digna, así como no ser considerados como un estorbo y una carga para la sociedad.