Todos los pacientes con sarcoma debemos ser evaluados en un Centro de Referencia

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Carolina Castiñeiras Brandon
Luis Herrero de la Fuente
Pacientes con sarcoma/GIST metastásico
Colectivogist

SARCOMA

Todos los pacientes con sarcoma debemos ser evaluados en un Centro de Referencia para el Sarcoma

El sarcoma es un cáncer raro que representa el 1% de todos los cánceres y, aun así, supone el 2% de la mortalidad total de esta enfermedad.  Existen más de 70 subtipos histológicos diferentes y pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo.

La situación actual de sarcoma en España:

  • 5 años para diagnosticar la enfermedad.
  • Hasta el 40% de los diagnósticos son erróneos.
  • Tratamiento erróneo en el 70% de los casos.
  • Afectados 1 de cada 20.000 españoles.
  • Un importante número de pacientes  con desenlace fatal.

Esta realidad hace que los sarcomas sean tumores cuyo diagnóstico resulte difícil y cuente con un mayor riesgo de error.

“La mayoría de los médicos no ve nunca  un sarcoma y en  un hospital donde hay poco volumen de estos pacientes la experiencia es escasa”

Ante esta situación, el Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, y la Sociedad Española de Anatomía Patológica SEAP_IAP , en base a las recomendaciones del grupo de expertos de la Unión Europea para mejorar la atención de  los pacientes con cánceres raros como el sarcoma, lideran un proyecto denominado  “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España  que pasa porque TODOS los pacientes seamos evaluados, y si fuera necesario  tratados en un Centro de Referencia para el Sarcoma (CSUR),  así como  asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma.

Esta “Hoja de Ruta” se ha presentado al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA. y QUEREMOS CON ESTAS FIRMAS,  APOYAR ESTA INICIATIVA Y PEDIR QUE SE NOS ESCUCHE.

En España se han creado 5 Centros de Referencia para sarcoma, 2 en Barcelona, 2 en Madrid y 1 en Sevilla.

Si a los pacientes con sarcoma no nos toca por nuestro código postal uno de los hospitales de Referencia, existen muchas dificultades para el acceso a uno de ellos, bien por la falta de sensibilidad del médico que nos trata o bien por las múltiples trabas administrativas, derivadas de recortes presupuestarios, que ponen en nuestros hospitales.
 
Las consecuencias son en muchas ocasiones fatales para los pacientes, ya que se realizan un porcentaje importante de diagnósticos y tratamientos erróneos de esta enfermedad.

FIRMA esta petición para que  TODOS los pacientes con sarcoma seamos evaluados y si fuera necesario tratados en un Centro de Referencia (CSUR) y así tengamos TODOS las mismas oportunidades de afrontar nuestro cáncer sarcoma con mayores posibilidades de éxito.

Esta iniciativa está apoyada por:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC
  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS
  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC
  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP
  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA
  • Colectivogist España