SANIDAD DENIEGA EL USO COMPASIVO A UN FÁRMACO VITAL PARA AFECTADOS DE RAQUITISMO.

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Soy Sonia Fernández, presidenta de la Asociación AERyOH, una asociación sin ánimo de lucro creada para ayudar a pacientes y familiares de pacientes afectados de raquitismos heredados. Yo soy una de esas pacientes afectadas al igual que mi hija de 11 años y mis dos hermanas. Creamos la Asociación en el 2016 en Madrid, con la ayuda de muchas madres de niños afectados y también adultos, que ni siquiera sabían que padecían una de estas patologías por la falta de información de esta enfermedad. El raquitismo hipofosfatémico, una de las patologías que representa nuestra asociación, es una mutación genética que deriva en una enfermedad degenerativa, invalidante que afecta a los huesos por la incorrecta mineralización y su mal funcionamiento renal, expulsando por la orina el limitado fósforo que nuestro cuerpo genera. Gracias a la creación de la asociación y al esfuerzo de todos, hemos conseguido ser socios de Feder y Eurordis, hemos comparecido en medios de comunicación como en el periódico La Razón, hemos participado en programas de radio, creado un grupo de Teaming y puntos recogida de tapones solidarios. Contamos con el apoyo de médicos especializados en estas patologías que participan en conferencias y apoyando a las familias en nuestras jornadas familiares las cuales celebramos una vez al año. Con la Asociación solicitamos un diagnóstico precoz de la enfermedad, una atención multidisciplinar siendo tratados por médicos especializados en estas patologías, que se nos reconozca una discapacidad pues para muchos este grupo de enfermedades que representamos es invalidante e incapacitante. Tenemos muchos proyectos futuros e ilusión por que todos los pacientes y sus familiares puedan disfrutar plenamente de una vida sin dolor.
Tenemos constancia de la existencia de un medicamento, que para muchos supondrían una oportunidad de mejora de su calidad de vida. Este medicamento ha sido proporcionado a pacientes con casos pediátricos más severos ya que por el momento se están realizando ensayos clínicos en adultos. Este nuevo tratamiento ha sido aprobado en España mediante uso compasivo obteniendo en ellos notables resultados de eficacia y mejora de la calidad de vida ya que los niveles de fósforo se regulan y estabilizan.
Recientemente hemos recibimos un comunicado en nuestra sede informando que el Ministerio ha dado la orden de no aprobar el uso  compasivo para los tratamientos que no hayan llegado a un acuerdo de negociación pactando su precio.

No podemos privar a nuestros pacientes pediátricos sin este tratamiento y sin el derecho de cambiar su condición y pronóstico así como de mejorar notablemente su calidad de vida. La asociación para muchos es su único apoyo y hay casos de difícil tratamiento que sin éste medicamento no pueden tener una vida normal.

Solicitamos pues,  que no nos priven del derecho de poder tener acceso a un medicamento innovador que puede cambiar la vida de muchas personas con raquitismos heredados y sus familiares.
Ayúdanos con tu firma para conseguir nuestro objetivo y una mejor calidad de vida para nuestros hijos. Gracias.