Miastenia gravis, enfermedad discapacitante neuromuscular, peticion 33% desde diagnostico

Miastenia gravis, enfermedad discapacitante neuromuscular, peticion 33% desde diagnostico

0 personas han firmado. ¡Ayuda a conseguir 500!
Con 500 firmas, es más probable que esta petición aparezca entre las peticiones recomendadas
tamara lopez ha iniciado esta petición dirigida a Ministerio de Sanidad y

MIASTENIA GRAVIS. Enfermedad grave, discapacitante desde su diagnóstico de al menos 33%.
 

La Miastenia Gravis, como su nombre indica, es una enfermedad grave, que afecta a la unión neuromuscular

Afecta a todos los músculos del cuerpo, haciendo imposible una vida normal. Aún con medicación afecta diarimente a nuestra vida cotidiana haciendo muy dificil nuestro dias a dias y vivienso a base de sobre efuerzos. Incluso con la medicacion habitual, puede desencadenarse una crisis miastenica que, sin la urgente atención hospitalaria, desencadena en la muerte del paciente por fallo respiratorio al afectar directamente al diafragma. Hay que tener en cuenta los debastadores efecto secundarios de la medicacion como son los glucocorticoides e inmumosupresores que tambien merman nuestro dia a dia y que nos desembocan a tener otras patologias graves, y ademas mucho de nosotros tener que estar todos los meses enganchado a un gotero durante 6 horas para infusionarnos inmunoglobulinas durante 3 o 5 dias y/o realizandonos una plasmaferesis en el caso de que las inmunoglobulinas no nos haga efecto con el fin de sacarnos de un estado fisico y emocional mas que lamentable.

Una jornada laboral completa que exija trabajo físico continuo es impensable en un miastenico, por el agotamiento muscular exacerbado debido a la enfermedad. El sobreesfuerzo desemboca en bajas laborales continúas que conlleva al final en el despido en el trabajo.

Esto provoca una desventaja enorme a la hora de encontrar trabajo, y a la hora de desempeñarlo y por lo tanto una exclusion social mas que importante.

Por ello, y ante la desventaja física provocada por esta enfermedad inmunológica, crónica, y sin cura hasta el momento, consideramos que, desde el diagnóstico, se nos debe asignar un 33% de discapacidad como mínimo.

Un tribunal médico solo debe valorar el asignar más porcentaje de ese 33%, nunca cuestionar si debe llegar a ese 33 o no. La tara física no es visible en todos los casos, pero la enfermedad afecta muscularmente a todos los diagnosticados, mermando gravemente su vida cotidiana.

La enfermedad no solo afecta físicamente, también lo hace psícologica y socialmente, al no poder llevar una vida normal, limitada por el cansancio y la grave debilidad muscular que nos afecta gravemente para poder comer, tragar, respirar, andar, movernos etc y no pudiendo seguir el ritmo de una persona sana de su edad, afectando a su estado emocional, llevando en muchos casos a depresiones por impotencia física provocada por la Miastenia Gravis.

Creemos que son razones más que suficientes para que se nos otorgue lo que exigimos. No pedimos dinero, pedimos que se nos facilite nuestra vida cotidiana mermada gravemente por la enfermedad. Porque realmente la merece, por derecho y por nuestra grave condicion.

Gracias

0 personas han firmado. ¡Ayuda a conseguir 500!
Con 500 firmas, es más probable que esta petición aparezca entre las peticiones recomendadas