Designación de CSUR de Enfermedades Pediátricas Obstructivas Vía Aérea Central

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La Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central (AEREA: Web de la Asociación AEREA) solicita la designación de un Centro, Servicio o Unidad de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (Web del Ministerio de Sanidad de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) para las Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central.  

¿Por qué es vital la designación de un CSUR específico para nuestros hijos y los afectados con estas patologías?

En primer lugar, es necesario denunciar que en la actualidad, las familias y los menores, no tienen garantizada la equidad en el acceso y la atención de calidad, segura y eficiente en las patologías médico-quirúrgicas de la vía área central, que incluyen patologías en las fosas nasales, boca, faringe, laringe, tráquea y bronquios. Estas enfermedades tienen 3 características clave acordes a la filosofía de la creación de los CSUR:

1.     En su mayoría se trata de lesiones obstructivas de la vía aérea como es el caso de las estenosis congénitas, estenosis adquiridas provocadas por efectos iatrogénicos de tratamientos médicos (tales como  intubaciones endotraqueales, traqueostomías, radioterapia, post-quirúrgicas, etc.), otros tipos de estenosis adquiridas producidas por otras causas (policondritis, sarcoidosis, granulomatosis de Wegener, infecciones, etc.), aspiración de cuerpos extraños, neoplasias, y malacia de la vía aérea central (laringomalacia, traqueomalacia, broncomalacia).

2.     Estas patologías son en su mayoría enfermedades raras, atendiendo a los criterios de baja prevalencia, severidad de las enfermedades y escasez o inexistencia de tratamientos adecuados.

3.     Estos pacientes precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren para su atención concentrar los casos a tratar en un número reducido de centros, puesto que requieren de profesionales altamente especializados y equipamientos tecnológicos complejos y altamente específicos. De hecho, tanto las técnicas diagnósticas como terapéuticas son de alto nivel de especialización (por ejemplo, laringoscopia, broncoscopia, cirugía de la vía aérea, etc.), además de exigir la existencia de equipos multidisciplinares coordinados: anestesia, cirugía pediátrica torácica, neumología, cardiología, otorrinolaringología, medicina intensiva, radiología, enfermería, etc.  

La realidad es que existen muy pocos equipos, unidades, servicios u hospitales que atienden estas enfermedades, y los que lo hacen, no tienen reconocida su labor. La falta de reconocimiento de aquellos centros y equipos que de facto están funcionando como CSUR, como ocurre, por ejemplo, con la Unidad de la Vía Aérea Pediátrica (UVAP) del Hospital U. 12 de Octubre de Madrid, genera una situación de discriminación hacía los niños con estas enfermedades y a sus familias. 

Es necesario que se promueva y oficialice lo que ya está creado y funciona sin reconocimiento oficial, de modo que esta oferta asistencial a través de la designación de CSUR permita una atención sanitaria accesible y universal. La UVAP (Unidad de la Vía Aérea Pediátrica) del Hospital U. 12 de Octubre  trabaja de manera multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento de pacientes pediátricos con patología obstructiva compleja de la vía aérea central. Su trayectoria arranca hace casi 20 años y es una unidad de referencia en España, aunque les falta el reconocimiento oficial del Ministerio (CSUR).

Esta Unidad cuenta con el aval y todo el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central (AEREA) para que sea acreditado CSUR de las patologías médico-quirúrgicas infantiles de la vía área central.

 

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