Buscar un tratamiento e incentivar la investigación en la Paraparesia Espástica Familiar

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¿Alguna vez has escuchado "Paraparesia Espástica Familiar"?

La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) es una enfermedad rara que afecta a 1-9 / 100000 habitantes. Se trata, al igual que la ELA, de una enfermedad neurodegenerativa que empeora progresivamente reduciendo la movilidad de quienes la padecen, junto a otros síntomas que varían según la persona. Todo ello afecta radicalmente a la calidad de vida de estos afectados que viven aceptando que nadie cambiará su situación.  Esta enfermedad puede manifestarse a cualquier edad sin forma de adivinar cuándo, debido a la falta de conocimiento sobre ella.

Del mismo modo, los más allegados a las personas que padecen esta enfermedad sufren ante la impotencia y la imposibilidad de ayudar a un ser querido, tratando de luchar por ellos motivados por un sentimiento de injusticia social.

Al igual que el resto de enfermedades raras, la PEF es invisible para la mayoría de la población a no ser que te afecte directa o indirectamente. No se realiza ningún tipo de concienciación para mejorar como mínimo su calidad de vida, no se investiga ni se invierte para tratar de cambiar o revertir su situación, están olvidados como si sus vidas tuviesen menos valor o no se mereciesen la misma atención que los demás. Deben vivir resignados a saber que como son una minoría nadie hará el esfuerzo de darles la vida que pueden tener los demás.

Actualmente no existe ningún tratamiento salvo el dejar que la enfermedad avance. Con esta petición buscamos que surjan investigadores interesados con una inversión adecuada.

Por favor, firma para que esta situación pueda cambiar. Aunque la incidencia de la enfermedad pueda ser baja, los que sufrimos con ella somos muchos. Lo pido, no solo como persona que desea lo mejor para todos y que siempre trata de firmar cuando tú lo necesitas, sino como pareja de alguien que lleva viviendo con esto toda su vida viendo como avanza irremediablemente.

Tristemente, todos los que vivimos en una situación cercana a las enfermedades raras dependemos de la inversión en investigación de quienes tienen esa capacidad, por eso tratamos con estas firmas de hacer ese llamamiento de humanidad a quienes pueden destinar recursos, en este caso concreto al ministerio de sanidad, consumo y bienestar social.

Para ti puede suponer 30 segundos de tu vida, para otros puede suponer el resto de la suya. 

Gracias por ayudar a hacer un mundo mejor para todos los que estamos en él.