TODOS CON CALA

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Carla Torres lanzó esta petición dirigida a Ministerio de salud

 CALA TIENE DOS MESES, PADECE ARTROFIA MUSCULAR ESPINAL (LA MISMA ENFERMEDAD QUE #EMMITA) Y NECESITA 2,5 MILLONES DE DÓLARES PARA COMPRAR SU MEDICAMENTO ❤️

ℹ️ Hace algunos días, Martín Manelli y Damaris Dicilio recibieron un diagnóstico para su hija Cala, de apenas dos meses, que los derrumbó. Tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad neuromuscular genética grave, que es progresiva: la misma afección que padece Emmita, la beba chaqueña por la que se logró una exitosa colecta solidaria de la mano del influencer Santiago Maratea.

La esperanza de la familia está puesta ahora en el medicamento #Zolgensma, el “más caro del mundo”, por el que se pide ayuda con una campaña a través de las redes sociales para recaudar fondos.

Cala vive junto a sus papás y su hermanito de cuatro años, Alfonso, en la ciudad de Rojas, provincia de Buenos Aires. En los controles de rutina que se hacen durante las primeras semanas de vida, su pediatra notó algunos signos que le llamaron la atención.

“Nos dijo que detectaba movimientos muy lentos en la zona del cuello y nos habló de hipotonía (presencia de un tono muscular disminuido que puede estar ligado a varias enfermedades)”, contó Martín. “Nos derivó con una neuróloga que atiende en Pergamino y fuimos a verla enseguida. Ahí comenzaron los análisis”, indicó.

Para la detección de la AME se realizan dos estudios genéticos que se analizan en Estados Unidos. Con el resultado positivo y pese al crudo panorama, Damaris y Martín están dispuestos a hacer lo imposible por garantizarle una mejor calidad de vida a Cala.

“Fue una noticia muy fea, días muy angustiantes, pero queremos darle para adelante. Sabemos que no hay vuelta atrás y buscamos brindarle lo mejor”, expresó el papá.

La enfermedad es genética y progresiva, aunque poco frecuente, que se detecta en edad pediátrica. Se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos. Es decir, con el tiempo agrava las dificultades de los pacientes para respirar y moverse.

Cala necesita el medicamento, que tiene un costo de 2,5 millones de dólares y su familia comenzó hace pocos días la campaña “Todos con Cala” en Instagram para recibir donaciones. “Somos conscientes de lo que puede pasarle a nuestra hija el día de mañana. Por eso queremos movernos rápido”, señaló Manelli.

“Nosotros tenemos Osecac, que cubre un tratamiento que existe acá y es más accesible. Eso está autorizado por ley. Pero el más caro, que implica el suministro de Zolgensma, que es lo que va al núcleo del problema, las obras sociales no lo contemplan y en estos casos no podemos perder el tiempo”, remarcó el papá de Cala.

Es que, según indican los expertos, es fundamental que el medicamento se suministre antes de que el niño cumpla dos años e, idealmente, antes de los seis meses. “Queremos que haya una ley que permita el acceso al remedio, porque accionar legalmente es una pérdida de tiempo fundamental para la salud”, concluyó.

� CÓMO AYUDAR

☑️ Cuenta: 516049/9
☑️ Banco Provincia de Buenos Aires
☑️ CBU: 0140360003659051604991
☑️ A nombre de Cristian Martin Manelli
☑️ Cuil: 20-31349859-0
☑️ Mercado Pago: 0000003100028428271017
☑️ Alias: cala.manelli.dicilio

➡️ Instagram: @todosconcalarojas

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