Permítanme acceder a SPINRAZA=único tratamiento para mi enfermedad

Permítanme acceder a SPINRAZA=único tratamiento para mi enfermedad

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Soy Sebastián Arévalos Figueira, tengo 20 años y tengo Atrofia Espinal Muscular tipo 3A. El A.M.E. es una enfermedad genética, recesiva y degenerativa que afecta a todos los músculos del cuerpo, debilitándolos progresivamente. Spinraza es el único tratamiento disponible que ayuda a combatir el avance de esta enfermedad y a conservar mis funciones motoras actuales.

Desde que salió la medicación Spinraza para los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, a fines de 2016, mi familia y yo estamos haciendo presentación de los papeles correspondientes en mi obra social (OSDE) para poder acceder a ella. Las trabas son permanentes. El año pasado incorporaron Spinraza al PMO (plan médico obligatorio) para los AME tipo 1,2 y 3a, (lo cual obliga a las obras sociales a cubrir el acceso al medicamento) dejando afuera al tipo 3b y 4. Soy del tipo 3a, por lo cual esto debería haber simplificado el camino en 2019, ya que a partir de esa disposición era (y sigue siendo) obligatorio para Osde cubrir el medicamento. Sin embargo, hoy en día sigo sin tener acceso a la medicación.

Este febrero mandamos carta documento a Osde, que no respondieron. En marzo íbamos a iniciar amparo, y la cuarentena dejó todo en pausa. En medio de la pandemia, a fines de junio de este año, el Ministerio de Salud decide sacar el tipo 3A del PMO, asegurando que los que ya estaban en tratamiento seguirán con el mismo. En mi caso puntual no se había iniciado mi tratamiento, lo cual me pone en situación de desamparo.

Lo único que queremos es que la medicación sea cubierta de una vez por todas, ya que el tiempo corre y en cada minuto que pasa mi enfermedad se agrava, y que el tipo AME 3A vuelva a formar parte del PMO.

Gracias por la ayuda!!!!