Petición cerrada

PODER DIFUNDIR EN TODO EL TERRITORIO DE LA REPÚBLICA ARGENTINA LA DISPLASIA ECTODERMICA UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE Y QUE SEA CONSIDERADA POR EL RAMSAY UNA ENFERMEDAD DISCAPACITANTE

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Escribo en nombre de un  grupo de padres que nos hallamos dispersos por toda Argentina y que hemos decidido luchar juntos por nuestros hijos.

Hace solo dos años nos reunimos en la provincia de Santa Fe, cinco familias con hijos afectados por Displasia Ectodérmica (DE), pudiendo contarle que hoy ya somos la ASOCIACIÓN CIVIL DE DISPLASIA ECTODERMICA ARGENTINA, con 90 familias en todo el país. Nuestro objetivo es que la enfermedad sea reconocida a nivel nacional y nuestros hijos puedan gozar de una vida plena, como cualquier otro niño o adolescente.

 Esta es una enfermedad genética  muy poco frecuente en nuestro país y en el mundo, (1 afectado cada 100.000 nacidos) pero que afecta muchos órganos del cuerpo de nuestros niños, ellos tienen afectada la piel y sus derivados, por eso presentan, ausencia de glándulas sebáceas, las que son encargadas de lubricar nuestra piel, mantenerla suave y sana, por estar ausentes en ellos, su piel es extremadamente seca, se lastima e infecta con facilidad por lo que hay que mantenerla humectada permanentemente;  no tienen glándulas sudoríparas, por lo que no pueden regular su temperatura corporal, ya que están imposibilitados de transpirar, por este motivo en épocas de altas temperaturas o en ambientes cerrados como las escuelas, deben permanecer con aire acondicionado, sino fuera así, hacen hipertermia y si no se los atiende a tiempo, pueden presentar convulsiones y llegar hasta su muerte.

Pero no solo estos  son sus problemas, se presenta en ellos hipodoncia (disminución en el número de piezas dentales) o anodoncia (falta total de piezas dentarias), por este motivo, necesitan el uso de prótesis dentarias desde muy temprana edad, los 3 añitos sería lo óptimo, sin ellas, no pueden comer, tienen dificultad en la deglución y en el habla. Poseen también, mala cantidad y calidad de sus lágrimas por lo que si no se les coloca lágrimas artificiales desde el nacimiento, pueden llegar a presentar perforaciones en sus córneas. Las Infecciones respiratorias a repetición, la hipoacusia en algunos casos y el retraso madurativo en otros son también problemas que se suman a los antes descriptos.

Como usted podrá observar en mi carta, este síndrome es  muy complejo y se necesita de un equipo multidisciplinario de profesionales que los atiendan, los tratamientos para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, ya que la misma no tiene cura, son muy costosos (prótesis dentarias, cremas, aire acondicionado, no pueden utilizar transporte público, rehabilitación fonoaudiológica, psicoterapia, etc.), es por esto que hemos decidido formar la Asociación Civil, que nos permita como papas compartir experiencias, acompañarnos, escucharnos, aconsejarnos y luchar todos unidos porque está enfermedad sea considerada dentro de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) en nuestro país, como ocurre a nivel mundial.  Necesitamos de manera urgente se reglamente y se ponga en marcha la ya promulgada  Ley 26.689 en el año 2011, esto solo hace falta para que nuestros pequeños cuenten con el Plan de Asistencia Integral para los pacientes con EPOF.  No se imagina lo importante que es que nuestros hijos puedan obtener diagnósticos tempranos y correctos que eviten las secuelas en ellos habiéndose podido prevenir. Si estarían en funcionamiento los centros de atención de referencia, encontraríamos los especialistas adecuados y podrían contar ellos con todo lo que necesiten para paliar su enfermedad porque las obras sociales tendrían que hacerse cargo de sus tratamientos. Todo esto es un  derecho que nuestros hijos tienen  y es algo que jamás debemos olvidar como sociedad.

Es importante que sepa que es considerada a nivel mundial, una enfermedad discapacitante, pero no en todas las provincias  a nuestros niños les otorgan el Certificado Nacional de Discapacidad, problema para muchos de ellos que por no contar con el mismo, las obras sociales no quieren pagar los costosos tratamientos. Es un derecho que nuestros hijos tienen pero que en algunas provincias  no se respeta. Y dentro de una misma provincia hay Juntas médicas que la reconocen y otras que no. Esto se debe a nuestro parecer a la falta de conocimiento de la Displasia ectodérmica, por eso es que estos años cada papá en su provincia tiene como objetivo que se difunda la misma en distintos medios de prensa.

Hace diez días nos hemos reunido en la Ciudad de San Martín Mendoza, 20 familias,  de distintas provincias de la Argentina en el II Encuentro nacional de Displasia Ectodérmica, durante 4 días, padres e hijos compartimos charlas de profesionales que nos enseñaron  sobre la enfermedad, discapacidad, tratamientos paliativos, etc.,  pero sobre todo compartimos experiencias de vida e hicimos grandes amigos.

Ojalá pueda entendernos y ayudarnos en esta tarea difícil pero que cualquier papá en nuestra situación haría. Necesitamos que nuestra enfermedad sea considerada poco frecuente y que la Ley 26.689 sea reglamentada a la brevedad. Hay muchos niños que la necesitan con urgencia.

 

Solo le agradezco en nombre de todas las familias que formamos parte de  ADEA (Asociación Civil de Displasia Ectodérmica Argentina) que haya leído nuestra carta y ojalá pueda ayudarnos.



Hoy: Joana cuenta con tu ayuda

Joana Quiñones necesita tu ayuda con esta petición «ministerio de salud de la nacion: PODER DIFUNDIR EN TODO EL TERRITORIO DE LA REPÚBLICA ARGENTINA LA DISPLASIA ECTODERMICA UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE Y QUE SEA CONSIDERADA POR EL RAMSAY UNA ENFERMEDAD DISCAPACITANTE». Unite a Joana y 495 personas que firmaron hoy.