Spinraza para Valentin

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VALENTIN ES UN BEBE QUE HACE TRES MESES , SE ENCUENTRA INTERNADO EN EL HOSPITAL DE ALLEN PCIA DE RIÓ NEGRO, TIENE SEIS MESES DE VIDA. A LOS DOS MESES VALENTIN ES INTERNADO EN EL HOSPITAL DE GENERAL ROCA PCIA DE RIO NEGRO POR DEFICIENCIA RESPIRATORIA, DESPUÉS DE TREINTA DÍAS LO TRASLADAN A LA CIUDAD DE ALLEN, AL CORRER EL TIEMPO Y LUEGO DE VARIOS ESTUDIOS REALIZADOS DAN CON EL RESULTADO, ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME TIPO 1) AL ENTERARNOS, EL MUNDO SE NOS VINO ENCIMA, PERO ESA GOTITA DE ESPERANZA LLEGO CUANDO EL HOSPITAL GARRAHAN DESPUÉS DE UNA VÍDEO CONFERENCIA CON LOS MÉDICOS DE ALLEN DIJERON QUE VALENTIN ERA CANDIDATO PARA LA SPINRAZA DESPUÉS DE DOS MESES NO OBTUVIMOS RESPUESTAS ABSOLUTAMENTE DE NADIE. A VALENTIN  SE LE PRACTICO UNA OPERACIÓN DE TRAQUEOTOMIA Y BOTÓN GÁSTRICO SE LE INFORMO A SUS PADRES QUE EL NENE TENIA QUE SER INTERNADO EN SU CASA PERO AL MOMENTO SIGUE INTERNADO Y LA VACUNA TAMPOCO APARECE, EL MINISTERIO DE SALUD LA PCIA DE RIO NEGRO  NO DA NINGUNA SOLUCIÓN TODO ES BUROCRACIA VALENTIN Y SUS PAPÁ NO CUENTAN CON NINGUNA OBRA SOCIAL Y NECESITAMOS UNA SOLUCIÓN INMEDIATA EL TIEMPO PARA EL BEBE JUEGA EN CONTRA Y  LA ENFERMEDAD AVANZA. ESPERAMOS SU APOYO PARA OBTENER UNA RESPUESTA.