Victoria confirmada

Reglamentación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes

¡Esta petición alcanzó el cambio con 17 firmas!


Cuando ya pasaron dos años desde su promulgación, la Ley sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) aún no ha sido reglamentada, lo que priva al menos al seis por ciento de la población de una atención médica adecuada y una mejor calidad de vida.

Así lo advirtió la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), formada por iniciativa de pacientes, en cuanto a la Ley 26.689, que fue promulgada el 3 de agosto de 2011, y promueve la creación del Registro Nacional de EPoF y los Centros de Referencia nacionales y regionales, entre otras medidas que facilitarían el acceso a la salud.

También permitiría conocer la situación de las EPoF, lo que facilitaría la investigación tendiente a obtener nuevos medicamentos, además de la promoción del trabajo interdisciplinario en los centros de salud, mientras reduciría la recurrencia a la Justicia de los pacientes para obtener atención adecuada.

Las EPoF en la mayoría de los casos son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchas ocasiones, pueden provocar alguna discapacidad, mientras que una gran cantidad son graves y ponen en riesgo la salud de los pacientes si no son diagnosticadas y tratadas en forma adecuada,

Se considera en esa categoría a las enfermedades con una prevalencia de 1 caso en 2.000 personas, aunque el número puede llegar a ser de 1 en 10 millones.

Si bien son de muy baja prevalencia, se calcula que la suma de ellas afecta entre el seis y el ocho por ciento de la población argentina, de acuerdo con estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Las principales dificultades pasan por el desconocimiento de la mayoría de los profesionales de las enfermedades -se calcula que existen unas ocho mil y apenas unas 1.300 han sido investigadas-, aunque también existen problemas para la mayoría de la población a acceder a medicamentos, en muchos casos con precios elevados.

La abogada María Inés Blanco, especialista en salud y discapacidad, advirtió que "es fundamental, en primer lugar porque implica una toma de conciencia sobre estas enfermedades"

"La ley de enfermedades poco frecuentes es fundamental, en primer lugar porque implica una toma de conciencia sobre estas enfermedades que tienen una incidencia muy baja en la población. Se logró un gran avance con la sanción de una ley que toma en cuenta tanto a aquellas personas que tienen una discapacidad producto de la enfermedad como aquellas que no la tienen en forma evidente y que requieren ser tratadas justamente para no padecerla", explicó.

La letrada sostuvo que la falta de la ley trunca tanto el trabajo que se hace desde las organizaciones sociales como del Estado, mientras que "provoca una judicialización innecesaria", cuando los pacientes reclaman que se respeten sus derechos ante los agentes de salud.

Esa última instancia, advirtió la especialista, se produce porque "al no estar reglamentara la ley, cuesa mucho trabajar para que la gene pueda acceder a la cobertura específica, a especialistas, a estudios, a medicamentos y/o productos dietarios que no son medicamentos y que no están en el Plan Médico Obligatorio, sobre todo en los cuales las personas no tiene discapacidad".

Dijo que "los pacientes se ven obligados a judicializar su pedido de algo que forma parte de los derechos humanos como es el acceso a la salud".

La presidenta de FADEPOF, Ana María Rodríguez, advirtió que "en la práctica, lo que implica la falta de reglamentación es la falta de acceso al diagnóstico temprano, a especialistas o tratamientos adecuados", mientras que sostuvo que esperando la ley muchos pacientes sufrieron "discapacidades y secuelas que son irreversibles".

En ese mismo tono, el médico neurólogo infantil y jefe del área en el Hospital Austral, Hernán Amartino, señaló que la importancia del diagnóstico en las EPoF se pone especialmente de manifiesto porque "las complicaciones pueden llegar a ser irreversibles".

El especialista ejemplificó con la fenilcetonuria, en la que la acumulación del aminoácido fenilalanina, provoca retardo intelectual irreversible en bebés aparentemente sanos.

La enfermedad puede ser detectada por un diagnóstico prenatal, lo que permite una dieta libre del aminoácido en las primeras semanas de vida, pero no todos las EPoC pueden ser susceptibles a esa pesquisa.

Alejandra Martínez es presidenta de la Asociación de Angioedema Hereditario (AEH) y sufre la enfermedad, caracterizada por la aparición espontánea de edemas que afectan la piel, el tracto gastrointestinal y la laringe, con una incidencia de 1 cada 35 mil personas.

Martínez sostiene que "la no reglamentación de la ley es pagada por el paciente con su calidad de vida y en algunas cosas con su vida misma".

"Sabemos que los sistema de salud están organizados alrededor de las enfermedades prevalentes. ¿Es correcto y justo que un paciente se beneficie por el sistema de salud y otros sean totalmente ignorados sólo por la baja prevalencia de la enfermedad?", se preguntó, mientras que advirtió que en el caso de las EPoF "el acceso a la atención, el diagnóstico correcto y al tratamiento, marcan la delgada línea entre la vida y la muerte".

Fuente: Terra Noticias



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