BASTA DE RAROS,HUERFANOS por identificación y visualizacion a los Síndromes Elhers Danlos

BASTA DE RAROS,HUERFANOS por identificación y visualizacion a los Síndromes Elhers Danlos

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Vanesa Nieva lanzó esta petición dirigida a Ministerio de salud (Ginés González García Ministro de Salud) y

PROFESIONALES DE LA SALUD: Con que frecuencia llega un Hiperlaxo a su consultorio?  Algunos pasan años intentando entender que sucede con sus cuerpos ...

Entrenadores , estas considerando su Sed a la hora de entrenar? 

AYUDANOS  !! FIRMA ESTA PETICIÓN

Hoy pedimos que hablemos de los Sindromes de Elhers Danlos & enfermedades raras. Pedimos visualización y estudio a personas con Sed 

Mi nombre es Vanesa Nieva y tengo SED, por años y día día convivo con una enfermedad invisible . 

Soy bailarina ,entrenadora de Contorsionismo disciplinas  dónde descubrí muchas personas con SED en la misma situación que yo . Estudio kinesiólogia y Fisiatría para poder ayudar a personas con Sed desde ese lugar  .

Soy creadora de Método Fitcontor ® un entrenamiento que busca cuidar y ser tratamiento de soporte hacia el SED  . Te invito a conocer sobre Sed también  mi experiencia  y espero puedan ayudarnos a ser vistos . 

SINDROMES DE ELHERS DANLOS 

Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) caracterizados por hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.

- La nueva clasificación reconoce 14 subtipos.

Pero .. que es el tejido conectivo? Porque es tan importante detectar si tenemos sindromes de Elhers Danlos? 

TEJIDO CONECTIVO 

El tejido conectivo también llamado conjuntivo, es el tejido que da el soporte estructural e interconecta el resto de los tejidos y órganos del cuerpo.

Se podría decir que es el " pegamento del cuerpo " 

El tejido conjuntivo es una mezcla compleja de proteínas y otras sustancias que aportan fuerza y elasticidad a las estructuras fundamentales que sostienen el cuerpo.

Tejido óseo, adiposo , sanguíneo , cartílago , laxo(piel) , denso (ligamentos )

La persona con Síndromes de Elhers Danlos tienen una falla en este tejido conectivo. 

Una forma más grave del trastorno, que se conoce como «síndrome de Ehlers-Danlos vascular», puede provocar la rotura de las paredes de los vasos sanguíneos, los intestinos o el útero. 

Los distintos tipos del síndrome de Ehlers-Danlos se asocian con una variedad de causas genéticas, algunas de las cuales son hereditarias y se transmiten de padres a hijos. Si tienes una de las variedades más frecuentes del síndrome de Ehlers-Danlos, existe un 50 por ciento de probabilidades de que trasmitas ese gen a cada uno de tus hijos.

Personas con Síndromes de Elhers Danlos depende el tipo y grado pueden desarrollar: 

Hiperlaxitud articular en dedos , codos , rodillas , caderas hombros etc .. en distintos grados y zonas , ansiedad y depresión , debilidad muscular, disautonomía, facilidad para desarrollar hematomas, luxación, mala sanación de heridas, sangrado o soplo cardíaco, hernias , disfunciones perineales , fibromialgia, dolor corporal , problemas gastro intestinales , rotura de las paredes uterinas ,cansancio o fatiga ,sincopes , taquicardia, rotura de arterias ,  hasta algunos casos graves muerte súbita, etc

PROFESIONALES DE LA SALUD: Con que frecuencia llega un Hiperlaxo a su consultorio?

Estamos calificados como " raros y huérfanos" , pero la realidad es que somos muchos.  

Si esta enfermedad es  genetica & hereditaria, y hay un 50% de posibilidades de transmitirlo a tus hijos , porque se dice que somos pocos? Si en una de mis clases 8 de cada 10 alumnos tienen sed , que tan raros somos? 

En  mi caso .. toda mi familia tiene Síndromes de Elhers Danlos. E incluso se encontraron personas sin familiares con el síndrome . 

Si este Síndrome  en mi caso lo tiene mi papá  que vale destacar : le dieron 4 infartos a los 41 años, mi mamá quien tiene también disfunciónes cardíacas, mi hermano  con ansiedad y que  con 27 años fue internado por latidos discontinuos , problema en las arterias coronarias , y apneas del sueño . Y 3 hermanos más con muchos síntomas de enfermedades que están relacionados al sed Sed . 

 De dónde viene ? 

Seguimos con que los profesionales de la salud no preguntan ni relaciona n al Síndrome de Elhers Danlos con enfermedades o síntomas .

En mi caso de niña sufrí luxaciones y dislocaciones continuas , ir al médico y que me digan que era " dolor del crecimiento " .

Hernia de hiato y hernia inginal a los 19 años , ansiedad , disfunciónes perineales con 19 años , dolor articular , cansancio extremo y días de ganas de no hacer nada , levantarme de la cama y mareos, sudor nocturno sin saber porque hasta que me dijeron que existía la disautonomía , moretones y cicatrices de la nada , anemia autoinmune  y asi como yo muchas personas y  que están sufriendo.  Por ellas, por nosotros  solicitamos ser vistos .

Y si muchas enfermedades están mal diagnosticadas ?

Y si  esas disfunciones tienen que ver con estos Síndromes ? Que pasa en la vida diaria ? Las personas toman la hiperlaxitud articular ( uno de los síntomas ) como gracia o beneficio. Por esto también luchamos ..

BUSCAMOS ELIMINAR LA CULTURA DEL DOLOR EN EL ENTRENAMIENTO FLEXIBLE & PEDIMOS RESPETO Y ESTUDIO A LOS PROFESIONALES DEL ENTRENAMIENTO . 

Está lucha comienza desde que en mi caso , me sucedió de ir  a mi disciplina de gimnasia artística y danza ,que vean mi hiperlaxitud articular como algo beneficioso y ventaja , como una gracia , que incluso potenciaron y forzaron , pasando sobre mi y sobre mi cuerpo  y yo seguía  generando lesiones . Lamentablemente el hiperlaxo muchas veces sufre está cultura del dolor ya que muchos profesores pueden verse seducidos por esta flexibilidad extrema en algunos casos ( ya que no todos los tipos son hipermoviles )  queremos que esto acabe también ! Forzar al otro aunque pueda nunca está bien! Está cultura del forzar debe terminar ,para personas laxas y no laxas , se pide respeto hacia otro cuerpo.

Que el hiperlaxo pueda continuar avanzando en su flexibilidad no significa que sea beneficioso que sea algo bueno , que no lo lastime . 

 El hiperlaxo necesita un entrenamiento especial ! 

En dónde se priorice el fortalecimiento , el sostén con propio peso corporal , la biomecánica , la gimnasia cerebral , la propiocepción y el reconocimiento corporal, el análisis de su faja abdominal y la salud de su suelo pelvico ( compuesto 80% de tejido conectivo), tener en cuenta su fatiga crónica , su disautonomía y más. 

Pedimos a los coachs y entrenadores mayor investigación y consciencia para el alumno hiperlaxo. 

ANSIEDAD , DISAUTONOMÍA & SÍNDROMES DE ELHERS DANLOS

La ansiedad corre desenfrenada entre las personas con síndrome de Ehlers-Danlos. Según una página en ehlers-danlos.com, «En un estudio, el 70% de los pacientes hipermóviles tenían algún tipo de trastorno de ansiedad, en comparación con el 22% en el grupo de control».

Podemos comprometernos a cuidar al otro ? Podemos prometernos investigar a estos cuerpos ? Muchas personas están teniendo diagnósticos erróneos y no se trata ni se da atención a la investigación de SED 

El Dr Pocinki explicaba que estos diagnósticos erróneos no solo tratan los síntomas en lugar de los problemas subyacentes. También:
Retrasan la posibilidad de un diagnostico correcto

Exponen a los pacientes al riesgo de efectos secundarios de los medicamentos que probablemente no necesitan
Aumentan las dudas en las mentes de los pacientes sobre que sus síntomas sean realmente físicos, y no psicológicos
Agregan un diagnóstico erróneo en su historia clínica.

En el seminario web “Psychiatric Misdiagnoses in EDS: When is Anxiety not Anxiety?”, el Dr. Alan Pocinki explicaba de qué manera algunos problemas físicos asociados al SED pueden confundirse con problemas psicológicos, haciendo énfasis en la disfunción autonómica:


La disfunción autonómica afecta al sistema nervioso autónomo , acciones automáticas de nuestro cuerpo . Una disfunción altera el balance entre el sistema simpático y el parasimpático:
La hiperactividad simpática puede agravar el dolor y los problemas con el sueño, y puede imitar la ansiedad, el pánico, e incluso la hipomanía.
La sobreactividad parasimpática puede agravar la fatiga y el malestar general.


El Dr. Pocinki explicaba que el tratamiento farmacológico para la ansiedad y los ataques/trastornos de pánico puede agravar algunos síntomas de la disfunción del sistema nervioso autónomo. Por ejemplo, entre los medicamentos para el pánico y la ansiedad, se pueden utilizar las benzodiazepinas (clonazepam y similares), que hacen que te sientas más calmado, pero… pueden provocar fatiga y adormecimiento, pueden provocar o empeorar la depresión y pueden trastornar las funciones cognitivas. 
También pueden emplearse los inhibidores de recaptación de la serotonina, que hacen que te sientas más calmado, menos preocupado, pero… pueden provocar sueño menos profundo, hacer que estés más inquieto, y que tengas náuseas. 
La Psicoterapia podría ayudarte con el afrontamiento cuando te sentís mal, a reaccionar menos a ciertos elementos estresantes, PERO…

Qué pasa si el “pánico” realmente no es “pánico”? ¿Qué pasa si la “ansiedad” no es realmente “ansiedad”? (Otros señalan que los pacientes con dolor crónico y limitaciones de movilidad tienen mayores tasas de ansiedad y depresión, ya sea que tengan EDS hipermóvil o no, lo que sugiere que es el resultado de vivir con una enfermedad crónica y dolorosa.) Pero puede suceder que haya casos mal diagnosticados .

¿Qué pasa si en realidad todos estos son síntomas de una disfunción autonómica?  Se preguntaba el Dr. Pocinki, y respondía: Entonces, no estarías tratando el problema subyacente; solo estarías enmascarando los síntomas.

 Los Dres. Brad Tinkle y Carrie L. Atzinger , explican que las personas con SED no solo enfrentan las complicaciones de la enfermedad, sino que a menudo también enfrentan la incredulidad de los amigos, la familia o los profesionales médicos. La risa o la mayoría de la veces creer que " SOS EXAGERADO" 

Necesitamos ser escuchados , precisamos de  exámenes geneticos que determinen nuestro tipo de SED , necesitamos profesionales de la salud informados que analicen con que frecuencia llega un hiperlaxo a su consultorio,entrenadores conscientes que conozcan y cuiden a personas con sed , cuidado y educación a personas con disautonomía ya que está es una disfunción del sistema nervioso autónomo y le puede suceder en cualquier lugar) 

FIRMA ESTA PETICION ! PARA PODER SER VISTOS LUCHAMOS POR: 

  • Que todas las personas tengan acceso a profesionales informados sobre los Sindromes de Elhers Danlos. 
  • Profesionales que puedan reconocer personas con SED y analizar con que frecuencia llegan a su consultorio. 
  • Que todas las personas con síntomas de Sed tengan acceso a un examen genetico que determine su tipo y grado .
  • Mayor presupuesto destinado a la investigación hacia los Sindromes de Elhers Danlos. 
  • Cuidados , guías y consejos para personas con disfunciónes autonomicas .
  • Campaña de información y concientización  hacia personas que no conocen y normalizan e incluso y se rien de los sindromes de Elhers Danlos.
  • Campañas de concientización a profesores y entrenadores relacionadas a la actividad física , gimnasia artística ballet rítmica rkd etc , por el cuidado especial que precisan este tipo de cuerpos  , especialmente en el entrenamiento flexible . Eliminar la cultura del dolor en el entrenamiento. No es mejor quien más soporta . La flexibilidad  no es forzar 
  • Muchas veces se relaciona la HIPERLAXITUD con la FLEXIBILIDAD o ELONGACIÓN pero vale aclarar que hay hipelraxos que no son flexibles , si no que la flexibilidad y la elongscion se entrenan!! Es decir que podés ser muy " duro" y aún así ser hiperlaxo , ya que está hipermovilidad está en algunas articulaciónes Es muy importante no confundir entrenamiento flexible con hiperlaxitud. 
  • Hablar sobre los Sindromes de Elhers Danlos , de como apoyar y acompañar a una persona con sed.
  • Por más investigación e importancia , validación pública , campañas de difusión hacia el Síndrome de Elhers Danlos
  • Llegada a todos los pacientes de sed tratamientos de soporte como fisioterapia y terapia psicológica.
  • Colocación de marcapasos a personas con tipos que afecten al corazón . 

 

Por tantos años de no saber que sucedía conmigo , de sufrir lesiones y compensaciones en mi entrenamiento hace dos años  nace nuestra asociación GENÉTICAMENTE PERFECTOS, en búsqueda de transmitir información , campañas de cuidado , y conectarnos con  personas con sed . 

NECESITAMOS SER ESCUCHADOS Y VISTOS ! FIRMA ESTA PETICIÓN " ni raros , ni huérfanos " 

¡¡¡ HABLEMOS DE SED !!!! 

En Argentina ya PERDIMOS SUFICIENTES VIDAS , esa persona con  muerte súbita pudo haber tenido SED ! Por más investigación investigación e información hacia el SED 

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