Une meilleure prise en charge des pathologies neurodégénératives

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Pour une meilleure prise en charge des pathologies neurodégénératives

 Nous sommes tous concernés aujourd'hui ou bien nous le serons demain par la prise en charge des maladies neurodégénératives car le nombre de personnes diagnostiquées augmente avec de plus en plus de personnes ayant moins de 65 ans.

Il est reconnu que les maladies neurodégénératives modifient les fonctions biologiques et la morphologie plusieurs années avant l’apparition des 
premiers symptômes de la maladie. Ces stades pré-symptomatiques représentent probablement la meilleure fenêtre d’intervention thérapeutique pour stopper le processus neurodégénératif avant qu’il ne cause des dommages irréversibles au niveau du cerveau.

Il est de notre devoir de ne pas fermer les yeux sur les carences du fonctionnement actuel et de faire valoir le droit à la dignité et à des soins adaptés au type de la pathologie et au stade d'avancement de la maladie y compris au stade pré-symptomatique.

Alzheimer :  Aujourd’hui, 3 millions de français sont directement ou indirectement touchés par la maladie d’Alzheimer, avec plus de 900 000 personnes malades. Sur près de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués (Alzheimer ou apparentés) chaque année, 32 000 français ont fait l'objet d'un diagnostic avant 65 ans et 15 000 avaient moins de 60 ans au moment du diagnostic.

Parkinson : Aujourd’hui, sur 160 000 personnes traitées pour la maladie de Parkinson, on estime que 5% à 10% des personnes avaient déjà des symptômes avant l’âge de 40 ans.

Sclérose en Plaques : Aujourd'hui, plus de 100 000 individus touchés par la maladie. 4 000 à 6 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. L'âge moyen se situe entre 25 et 35 ans, mais il existe des formes pédiatriques avec un âge de début avant 18 ans et aussi des formes qui débutent après 40 ans.

Alzheimer, Parkinson et Sclérose en Plaques sont les maladies les plus connues mais de plus en plus de pathologies dites "apparentées" et/ou "rares" sont découvertes avec des risques accrus que l'ensemble des maladies neurodégénératives fassent plus fréquemment partie de notre quotidien.

Grâce au succès de la 1ère pétition "Oui à une meilleure prise en charge de nos aînés et oui à la bientraitance" mise en ligne en 2016 et à de nombreux échanges avec le ministère de la santé, nous devons poursuivre nos efforts pour que les choses changent :

  1. Notre gouvernement doit modifier d'urgence les modalités actuelles du plan d'aide de l'Allocation Personnalisée d'Autonomie afin que les pathologies neurodégénératives fassent l'objet d'un plan d'aide personnalisé car les troubles de la dégénérescence et leur gravité sont différents selon la pathologie, l'age et la personne. Le maintien à domicile des personnes en perte d'autonomie étant un axe privilégié par nos politiques, le gouvernement doit inclure dans ce plan d'aide spécifique à une pathologie et à une personne le budget nécessaire, notamment en ce qui concerne le niveau de dépendance qui, aujourd'hui, n'est pas suffisamment pris en compte.
  2. Notre gouvernement doit aussi repenser l'information, la formation et le suivi des aidants familiaux et prendre en compte leurs problématiques quotidiennes. Pourquoi ne pas mettre en place pour l'aidant, un accompagnement personnalisé et un suivi en fonction de l’évolution de la maladie? Et pour que l'aidant familial puisse mieux vivre sa fonction d'aide entre son travail, son environnement familial et ses activités personnelles, obliger l'employeur à des aménagements d'horaires, compenser le salaire de l'aidant à niveau égal s'il doit travailler à temps partiel via une aide spécifique ou s'arrêter de travailler pour aider son proche.
  3. Notre gouvernement doit également mettre en place des formations sur les troubles de la dégénérescence et un accompagnement spécifique pour les personnes du secteur de l'aide à domicile mais aussi pour le personnel des structures afin d'assurer des soins sécurisés et de qualité. Il est aussi nécessaire que le métier d'aide à domicile soit valorisé moralement et financièrement lorsqu'il s'agit de prendre en charge des personnes souffrant de maladies neurodégénératives afin que la qualité et le bien-être soient au rendez-vous pour l'aide à domicile et la personne aidée.

L'union fait la force et un combat ne se gagne jamais seul, je vous invite à partager vos idées, j’en prendrai note et nous partirons en campagne. C'est ensemble qu'on avance.

Pour partager avec nous vos idées, vos coups de gueule, vos souhaits, vos angoisses, voici nos coordonnées, ainsi ensemble, nous pourrons faire que demain soit meilleur. tout.alzheimer@gmail.com

 Isabelle Colleau

Fondatrice de l'association Tout'Alzheimer 

 



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