Vacina Já! Para Pais e Cuidador Familiar de Pessoas c/ Doenças Raras e Comorbidades Graves

Vacina Já! Para Pais e Cuidador Familiar de Pessoas c/ Doenças Raras e Comorbidades Graves

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ASPDR e GPCPD-SE criou este abaixo-assinado para pressionar Ministério da Saúde e

A ASPDR – Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras juntamente com o Grupo de Pais e Cuidadores das Pessoas com Deficiência de Sergipe, Vimos através deste, solicitar aos nossos Gestores Públicos, que seja incluso no grupo prioritário para vacinação contra a covid 19, os pais e cuidador familiar de pessoas/pacientes com doenças raras e com comorbidades graves.

As Doenças Raras são geralmente caracterizadas como crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, com uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.  As manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como sua família.  

A família pode ser entendida como um grupo que constitui um campo de relações entre pessoas que compartilham significados de suas experiências existenciais. É marcada por transformações, mas, ao menos em tese, não se afasta dos papéis socialmente atribuídos a ela, como a provisão de cuidado informal para seus membros.

O cuidado domiciliário, por sua vez, é entendido como aquele desenvolvido tanto com pacientes quanto com familiares, no contexto de suas residências, visando o acompanhamento, o tratamento e/ou a reabilitação de indivíduos, em resposta às suas necessidades e as de seus familiares. Esse cuidado também é identificado como um serviço no qual são desenvolvidas ações de saúde na residência do cliente por equipe multiprofissional.

Em Sergipe, aproximadamente 13 mil pessoas possuem algum tipo de doença rara, os diagnósticos e os tratamentos das doenças raras são difíceis e demorados, onde leva os pacientes a ficarem meses ou até mesmo, anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a exames de alto custo, diagnósticos incertos e tratamentos inadequados até que obtenham o diagnóstico definitivo. 

Entretanto, muitos pacientes necessitam de cuidados especiais, e/ou de acompanhante para auxilia-los em suas atividades no dia a dia; este é seu cuidador; que geralmente é alguém familiar: mãe, pai, tio, tia avó, avô etc. Todavia, além do risco de contaminar o paciente, essa pessoa também coloca em risco sua vida, todos os dias para acompanha-los em ambiente hospitalar, farmácia, supermercado, transporte público etc. 

Considerando, que este cuidador familiar, apesar de não ser da área da saúde, com o tempo de acompanhamento, orientações e instruções recebida ele se torna uma pessoa apta em cuidar de forma customizada na área da saúde;  Sendo assim, podemos considerar da área da saúde. No entanto, se este cuidador familiar contrair o vírus da covid 19 ou falecer por causa de complicações da covid 19, quem cuidará do seu ente querido? 

- É Preciso proteger quem cuida do paciente!

Todavia, se passaram mais de um ano de pandemia causada pela covid 19, e os pacientes com doenças raras e com comorbidades graves não puderam parar seus tratamentos, os que pararam ficaram tiveram agravamento e/ou com sequelas causado pela sua patologia; outros foram contaminados pelo covid 19 e tiveram sintomas leves, graves, ou faleceram; Em alguns lugares alguns cuidadores tiveram sintomas leves, graves e outros faleceram. Com isso, por falta da vacina e outras medidas de combate ao vírus, para continuar sobrevivendo, arriscaram suas vidas para darem continuidade seus tratamentos de saúde que não podiam serem interrompidos. 

Nos ajudem, assinem este abaixo assinado, precisamos do apoio de toda sociedade,  através deste, podemos criar um projeto de lei, para finalmente mudar essa situação.

Dada relevância social desta matéria, que poderá contribuir para resolução dos graves obstáculos enfrentados, por estes pacientes e seus cuidadores, para obtenção prevenção e cuidados à saúde para sobrevivência dos pacientes com doenças raras e com comorbidades graves, solicitamos o apoio de todos.

Assinem e compartilhe esse abaixo assinado, precisamos do seu apoio, assine Já.

Cordialmente, 

-ASSOCIAÇÃO SERGIPANA DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

-GRUPO DE PAIS E CUIDADORES DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA DE SERGIPE

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