Faisons entrer l'endométriose dans la liste des ALD30 !

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ENDOmind France appelle à la mobilisation citoyenne et demande l'intégration de l'endométriose dans la liste ALD30 : des millions de femmes sont invisibilisées par une prise en charge inégale et une non-reconnaissance de leur maladie !�

Observée pour la 1ère fois en 1860, c'est seulement en 2020 qu'elle est intégrée dans le programme des étudiants en médecine... 
❗Les malades d’aujourd’hui refusent d’attendre 160 ans de plus pour être entendues et pour que les impacts de cette pathologie qui touche autant de femmes soient pris en considération ! ❗

L'endométriose est une maladie chronique, évolutive, invisible et souvent handicapante*, qui touche 1 à 2 femmes sur 10. Ce sont 80% des personnes concernées qui ressentent une limitation dans leurs tâches quotidiennes, et 40% d'entre elles qui rencontrent des problèmes de fertilité.

Aux yeux de la loi*,"Constitue un handicap, […], toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société ". 

Malgré son caractère chronique décrit sur tous les sites de référence (HAS, Ameli ou encore Ministère des Solidarités et de la Santé), malgré le nombre très important de personnes concernées et l’ensemble des conséquences sur leur vie, de couple, familiale, sociale ou professionnelle ou leurs finances, l'endométriose n’est pas reconnue comme une maladie invalidante en France et ne fait pas partie de la liste des Affections de Longue Durée ALD30, qui ouvre droit notamment à une meilleure prise en charge financière des soins et des arrêts maladies, ou à des possibilités d'aménagements au travail

Depuis plusieurs mois, l'association mène une campagne soutenue par plus de 300 parlementaires.

Les initiatives, démarches, et courriers de nombreux sénateurs et députés mobilisés et convaincus du bienfondé de cette demande, ont permis une première réaction encourageante du ministre des Solidarités et de la Santé Olivier Veran en juillet 2020.

Si à ce jour l'association ENDOmind France n'a jamais reçu de réponse directe du ministre, ce dernier a récemment apporté une réponse à un des députés mobilisés à ses côtés, laissant entendre que cette demande n'était pas justifiée car : 
➡"La présentation, la gravité et l'évolution de l'endométriose sont très  variables", 
➡"L'endométriose ne répond généralement pas non plus aux critères d'une Affection Hors Liste ALD31", 
➡"Les dépenses de santé liées à cette affection sont déjà largement couvertes"

Les arguments avancés par le ministre provoquent une grande déception pour les malades qui se sentent une nouvelle fois traitées de façon injuste au regard de la réalité qu’elles vivent depuis de trop nombreuses années. Rappelons que : 

  • �Il est impossible de corréler la localisation, l’étendue, la quantité des lésions ou nodules avec les douleurs et le handicap engendrés par l'endométriose !
  • � Il est impossible de prévoir l’évolution de la maladie, mais il est certain qu’évolution il y a, l’endométriose ne survient pas subitement à un stade profond ou handicapant !
  • �C’est un fait, il existe une discrimination géographique : certains départements / régions, sont plus enclins à accepter une ALD 31 dont les critères ne sont pas harmonisés et restent subjectifs !

Est-il normal que les malades soient victimes d’une inégalité de chances, et que celles qui ont des formes évolutives et/ou invalidantes soient ignorées en raison d’une incapacité du corps médical à comprendre cette maladie, ses retentissements ou son évolution ?

En l'absence de traitement définitif,� INSCRIRE L'ENDOMETRIOSE DANS LES ALD SERAIT UNE VERITABLE RECONNAISSANCE INSTITUTIONNELLE QUI PERMETTRAIT DE DONNER A LA MALADIE LA VISIBILITE NECESSAIRE POUR RESOUDRE PEU A PEU LES FREINS DECOULANTS DE LA MECONNAISSANCE DU PERSONNEL SOIGNANT MAIS AUSSI DE LA SOCIETE DANS SON ENSEMBLE !�

ENDOmind France, 
Association d'actions contre l'endométriose agréée par le ministère