POUR UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE DE LA SÉCHERESSE OCULAIRE SÉVÈRE

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Pétition, à l’attention de Madame Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé et Madame Sophie CLUZEL, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées


Madame la Ministre, Madame la Secrétaire d’État,


Nous, patients signataires de la présente pétition, souhaitons attirer l’attention des pouvoirs publics sur un handicap invisible et méconnu : la SÉCHERESSE OCULAIRE SÉVÈRE ET INVALIDANTE.

Cette affection est actuellement en pleine expansion à tel point que des services spécialisés sont créés dans certains hôpitaux. Les causes sont multiples et parfois mal identifiées, mais les conséquences sont toujours les mêmes :

- kératites
- ulcères
- douleurs neuropathiques permanentes
- douleur de la face généralisée
- sensation de brûlure intense
- vision floue
- photophobie
- insomnies
- fatigue chronique
- syndrome d’épuisement
- hypersensibilité aux émanations

De nombreux patients se retrouvent dans l’incapacité de conduire sur de longues distances et ont dû cesser la conduite nocturne. La douleur leur a fait renoncer à toute vie sociale et encore bon nombre d’entre eux ne peuvent plus exercer une activité professionnelle ou alors seulement quelques heures par jour.

Quelle que soit la cause de cette affection (maladie auto-immune, forme sévère de rosacée oculaire, dysfonctionnement meibomien, complications post chirurgie laser, etc.), les traitements mis en place sont lourds et contraignants :

- instillation de collyres hydratants toutes les heures y compris la nuit
- immunosuppresseurs
- corticoïdes
- antibiothérapie au long cours
- anti-douleur puissants : codéine, kétamine, antiépileptiques à visée antalgique
- sérum autologue (traitement dérivé du sang)
- prothèses internes pour voies lacrymales
- verres scléraux
- port de lunettes à chambre humide

Même si beaucoup de ces traitements sont couverts par l’Assurance Maladie, le reste à charge pour les patients s’avère conséquent, notamment pour les produits d’hygiène et de soins ainsi que des équipements coûteux (lunettes à chambre humide, masque thérapeutique de type Blephasteam®, filtres écran, etc.).

Ces patients, déjà fragilisés par leur condition et parfois sans autre ressource que les minima sociaux, n’arrivent plus à faire face. Ces situations ont déjà conduit plusieurs d’entre eux à des actes dramatiques. CELA DOIT CESSER !

Aussi, nous, pétitionnaires, demandons aux pouvoirs publics d’accorder une reconnaissance à ces malades oubliés. S’agissant d’une affection chronique et invalidante, nous demandons :

- Une reconnaissance systématique en Affection de Longue Durée
- L’accès à l’Allocation Adulte Handicapé (AAH)
- La création d’une aide spécifique dédiée de la Sécurité Sociale pour l’achat d’équipements coûteux.

Nous demandons à ce que cette reconnaissance soit accessible quelle que soit l’origine de l’affection, dès lors qu’un ophtalmologiste hospitalier a posé le diagnostic de sécheresse oculaire sévère et qu’au moins deux des traitements cités plus haut aient été mis en place.

Nous nous tenons à disposition pour l’ouverture d’un dialogue social, dans l’attente d’un éventuel retour, veuillez agréer, Mesdames, l’expression de nos sentiments les meilleurs.


Fait à Rennes, le 08 juin 2018



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Camille OZIER a besoin de votre aide pour sa pétition “Ministère des Solidarité et de la Santé: POUR UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE DE LA SÉCHERESSE OCULAIRE SÉVÈRE”. Rejoignez Camille et 274 signataires.