Relancer la production du traitement de l'angioedeme bradykinique pour sauver nos vies

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Je m'appelle Sandra Buonomo, j'ai 35 ans.
Je suis atteinte de deux maladies rares, deux formes d'angioedeme : angioedeme bradykinique et angioedeme histaminique.
C'est d'autant plus rare d'avoir les deux maladies sur une même personne d'après les médecins mais malheureusement, c'est le cas.

La première a été déclaré il y a presque 9 ans, à la naissance de mon premier enfant. Suite à l'accouchement, mes premières crises très sévères ont commencé (œdèmes au ventre, au visage, au thorax) et quelques mois après le premier œdème larynge.
Cette maladie rare, héréditaire, incurable peut provoquer des œdèmes avec ou sans cause dans l'ensemble du corps. Les plus graves étant au niveau respiratoires et c'est donc ceux que je fais très souvent. Les douleurs sont devenues de plus en plus fortes, des œdèmes larynges avec asphyxie, de plus en plus nombreux et fréquents.
Une première hospitalisation de 15 jours avec beaucoup d'examens, d'observation, d'essais de traitements et une recherche des antécédents familiaux a permis le diagnostic de l'angioedeme bradykinique.

Puis se fut la descente aux enfers. Nous avons vécu, mon mari, mon fils, mes parents et tout mon entourage, des moments très difficiles : hospitalisation à répétition à chaque crise sévère, à n'importe quel moment, nuit et jour, déchirement avec mon bébé, souffrance, peur, asphyxie, perte de parole , perte d'oxygène, malaise ...
Et au niveau social, perte de mon travail, refus de crédit, abandon de tout projet de voyage, réflexion pour chaque déplacement...

Notre vie a changé mais nous nous sommes battus. Je ne suis pas une fille plaintive, je garde mes douleurs et cache la plupart de mes crises pour ne pas faire souffrir mon entourage.  J'ai continué à travailler malgré tout mais à mon compte car personne ne voulait de moi.

Mon médecin spécialiste, mon Ide thérapeutique et mes infirmiers libéraux se sont battus à mes côtés, et après de nombreuses années de souffrances, d'une qualité de vie altérée par la maladie, ils ont réussi à trouver un traitement qui m'a permis de revivre presque comme tout le monde : un traitement par perfusion en traitement de fond et de crise sévère par berinert puis cinryz.
Le traitement par voie orale et sous cutané (firazyr) étant très vite dépassé par la gravité de mes crises. Ils m'ont posé une chambre implantable. Sans traitement, je faisais trois à quatre crises par semaine, une spirale infernale, et avec le traitement, je n'en faisais plus qu'une par semaine.
J'ai pu recommencer à vivre, m'occuper de mon fils, travailler un peu plus, regagner un peu d'argent (car on est peu aidé de ce côté là aussi).

Il y a trois ans, d'autres type de crises avec des atteintes différentes ont commencé, au niveau digestif. Et la nouvelle tomba : je suis atteinte aussi de l'angioedeme histaminique.
Nouveau traitement, nouvelles douleurs, nouvelles contraintes... Il fallu cumuler les deux traitements pour vivre avec les deux maladies.

J'ai dû changer de nouveau de travail pour me mettre derrière un bureau car mes crises étant trop nombreuses  il a fallu éviter tout déclencheur : stress, fatigue physique et morale...

Et nous avons continué, toujours avec des projets malgré tout. On se montre normal aux yeux des gens. On vit avec les traitements, les infirmiers au quotidien, on se déplace peu mais toujours avec les traitements et on a appris à vivre avec.
Toujours avec le sourire et la joie de vivre quand même  cela nous suffisait. Le pire était derrière et on se dit toujours qu'il y a pire que nous. Notre vie est spéciale mais nous suffit.

Nous avons maintenant trois enfants. Ils ont continué à me délivrer mon traitement pour l'angioedeme bradykinique pendant ma dernière grossesse et l'allaitement.

Aujourd'hui, j'ai eu rendez vous avec mon médecin spécialiste pour faire le point sur mes traitements car l'allaitement diminue et les crises reprennent.

Elle m'a annoncé que la production du traitement a été arrêté. Les derniers ont été délivrés aux enfants ,femmes enceintes et allaitantes.
C'est une question financière, la production d'un traitement onéreux pour très peu de personnes.
Ils me demandent, de revenir 9 ans en arrière avec un traitement sous cutané qui n'a jamais fait son effet sur mes crises très sévères et si ça ne marche pas, plus d'alternative à domicile...
Plus de traitement des crises sévères, nous devons nous rendre à l'hôpital à chaque fois, à n'importe quel moment de la journée et de la nuit avec nos trois enfants pour qu'on surveille mes constantes, qu'on me laisse souffrir jusqu'à ce que la crise passe et qu'on surveille que je n'arrête pas de respirer !
C'est rassurant ! Au bout de temps d'années à nous battre contre la maladie, la mort qui a été proche à de nombreuses reprises, la société qui rejette les gens malades (travail, crédit  assurance, voyage, transport.. .), on nous apprend que le seul traitement qui me soulage est arrêté !

Notre maladie est rare, c'est donc normal que nous soyons peu nombreux. Je suis atteinte du type trois, les types un et deux étant reconnus car les recherches ont trouvé la mutation du gène, la notre n'est pas encore trouvé donc on délivre un nouveau traitement aux types un et deux mais pas nous.
Nous sommes plusieurs dans ce cas, l'allaitement et la grossesse ont mis en pause ma maladie.

Aujourd'hui, c'est fini et je fais trois crises en une semaine durant deux jours environ chacune, je ne peux pas continuer à m'occuper de mes enfants, mes parents et mon mari s'occupent de tout, je ne peux bouger qu'entre les crises donc très peu.

Nous avons peur pour l'avenir. C'est la première fois que je parle de tout ça, que je me mets à nu parce que c'est un scandale ! Nous sommes rejetés, on me demande de revivre comme si nous n'avions pas avancé pendant toutes ces années.
On marche à reculons alors que ce traitement, le cinryze ou le berinert, existe et est produit dans d'autres pays !
Merci la France et notre gouvernement de penser qu'à votre argent, à tous vos problèmes politiques mais vous oubliez aujourd'hui ceux comme moi, qui ont une famille, des amis et surtout des enfants, à qui on ne permettra pas d'avoir une vie normale avec une maman qui peut mourir à tout moment, souffrant constamment et se battant tous les jours pour être debout.

Je vous demande de l'aide à travers cette pétition. Aidez nous à avoir de nouveau notre traitement, que l'on puisse vivre à peu près normalement.
Ce n'est pas parce que nous avons une maladie rare que nous n'existons pas. Deux de mes cousines vivent la même chose et d'autres familles encore. S'il vous plait, faites suivre, signez que ces personnes entendent notre souffrance.
Si notre pétition aboutit, que notre traitement est de nouveau produit, nous pourrons vivre normalement.
Il faut que nous fassions comprendre à l'État et au Ministère de la santé que leur décision d'arrêter ou de changer des traitements ont un impact sur des vies, des familles.
Nous ne sommes pas des chiffres, des produits, nous sommes vivants. Merci. Sandra 



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Sandra BUONOMO a besoin de votre aide pour sa pétition “Ministère de la santé : Ré-autoriser la production du traitement de l'angioedeme bradykinique pour sauver nos vies”. Rejoignez Sandra et 2 715 signataires.