La mucoviscidose : cette maladie invisible, un combat pour survivre

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La mucoviscidose est une maladie génétique qui ne se voit pas mais qui s'entend. Elle détruit peu à peu les poumons et l'appareil digestif au fil du temps. Les soins, l'hygiène de vie et les médicaments prennent du temps et de l'énergie dans le quotidien d'un malade. Il n'y a pas de jours de repos pour la muco. A ce jour, aucune guérison n'est possible. C'est une maladie chronique, qui évolue progressivement avec des épisodes d'aggravation.

La mucoviscidose fait partie des troubles de santé invalidants, reconnus par la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » et permettant de ce fait l’accès à certains droits.

Je m'appelle Margot, j'ai 27 ans et du jour au lendemain la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) décide de rejeter le renouvellement de mon dossier pour bénéficier de l'AAH (Allocation d'Adulte Handicapé) ainsi que la RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), car selon eux je vais mieux. Hélas j'aimerais tellement que ce soit le cas..

Sans ces aides, je dois quitter mon logement et vivre dehors. Avec mon état de santé et sans RQTH je suis dans l'incapacité de trouver du travail en fonction de ma maladie. 

Je faisais une formation pour devenir secrétaire médicale afin de vivre "normalement" et ainsi travailler à mi-temps pour être un bon citoyen français mais finalement le fait de vouloir travailler, la MDPH estime que mon état de santé est en amélioration. J'aimerais seulement avoir une vie "normale" comme tout être humain même si cela implique l'évolution de la maladie face à la fatigue. 

Aujourd'hui je me bats contre cette maladie mais aussi contre l'administration française pour avoir accès à mes droits. 

Je fais cette pétition pour toutes les personnes qui vivent avec une maladie qui ne se voit pas et qui se battent au quotidien pour vivre "normalement" et être compris !

Ensemble battons nous contre l'inégalité ! 

 



Margot compte sur vous aujourd'hui

Margot LABATAILLE a besoin de votre aide pour sa pétition “ministère de la santé: La mucoviscidose : cette maladie invisible, un combat pour survivre”. Rejoignez Margot et 2 222 signataires.