Minha filha tem AME tipo 1 e precisa do seu remédio! #AMELaurinha

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Minha filha Laurinha tem uma doença rara e progressiva chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal).

Os direitos dela a um tratamento adequado estão sendo NEGADOS pela justiça e pela Secretaria de Saúde de Recife! Há um ano e meio, demos entrada em um processo pedindo o alimento que ela deve tomar, chamado Fortini, e nada da Secretaria de Saúde liberar.

Ela usa uma sonda nasal para se alimentar e era pra ter feito uma cirurgia chamada gastrostomia, ou seja: a sonda era para estar na barriga dela não no nariz. Ela não consegue engolir nenhum tipo de alimento pela boca devido à gravidade da doença!

Quero que a justiça resolva a situação da minha filha! Já negaram o direito dela, que está prescrito em lei, de ter um home care em casa, como uma espécie de UTI domiciliar. 

O caso está na justiça mas até hoje nada! Quero JUSTIÇA DE VERDADE! Minha filha merece viver.



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