#meryem'e umut olalım..

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 25.000.


NCL hastalığı ölümcül bir genetik hastalıktır ve halk dilinde "Beyincik Erimesi" olarak bilinmektedir. Beyin fonksiyonlarını etkileyen bu hastalık, bebeklik veya çocuklukta başlayarak hastayı yatağa bağımlı kılar ve hastanın genç yaşta yaşamını yitirmesine sebep olur. Birçok türü olan bu hastalığın tip 2 (cln2) türü için ABD'de Cerliponase Alfa etken maddeli bir ilaç geliştirilmiş ve hastaların kullanımına sunulmuştur. Ama bu ilaç ülkemizde sadece tek bir hasta için (Cumhurbaşkanının isteği ile) SGK kapsamına alındı ve uygulandı. Meryem ve onun gibi diğer NCL tip 2 hastası çocuklar ise ilaç ve tedavi bekliyor. SGK gerekli ilacı bir an önce karşılamalı, Meryem ve diğer tüm NCL hastası çocuklarımız yaşama tutunmalı.