#YoVivoConCMT

Mi nombre es Vicky Dayanna Monroy y tengo "Charcot Marie Tooht", una de las muchas enfermedades raras que no tienen cura. Actualmente me encuentro en situación de discapacidad y me desplazo en una silla eléctrica scooter. Uso esta silla desde hace más de 8 años y ya está dañada por tanto tiempo de uso. Medimás EPS es la entidad encargada de suministrarme esta silla y todos mis tratamientos médicos como citas, terapias, transporte, etc. Sin embargo, la EPS está incumpliendo con la prestación de todos estos servicios. Por eso, con esta petición quiero pedirle a Medimás que me ayude, cumpla con su compromiso como Entidad Prestadora de Salud y me brinde la silla de ruedas scooter que necesito.

Si usted puede ayudarme o le interesa donar lo puede hacer en la cuenta 24084144283 del Banco Caja Social a nombre de Vicky Monroy, igualmente en Daviplata con mi número de celular (57) 315 6147431. 

En mi número también pueden contactarme si están interesados en ayudarme a reunir los más de $4.200.000 que cuesta la silla o si está dentro de sus posibilidades ayudarme a conseguirla.

Muchos se preguntarán qué es el síndrome de CMT.

El Charcot Marie Tooht es una polineuropatía sensitiva motora que es genética y hereditaria. Este síndrome ataca fuera del sistema nervioso central (nervios periféricos, nervios motores y sensoriales)). Esta puede ser dominante o recesiva dependiendo de los tipos y genes afectados.

Este síndrome se caracteriza por malformaciones de pies y manos principalmente. También hay daños internos irreversibles ya que se desprende la mielina del axón y en algunos tipos el axón también se desmembra. Provoca debilidad muscular, piernas de copa de champán, dedos en forma de garras, desvanecimiento de fuerza, entre otras.

Esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 2.500 personas. Este síndrome a veces se duerme y no avanza por años o los avances son leves. A veces avanza agresivamente en cuestión de días o meses. Uno aprende a vivir con dolores, torceduras de tobillos, pies, luxaciones, contracturas musculares, espasmos repetitivos, inflamaciones agudas, etc.

Esta enfermedad NO tiene cura. Los "tratamientos" son paleativos al dolor con analgésicos, antiinflamatorios, también usamos ortesis de pies y manos para poder caminar y hacer cosas, bastones y silla de ruedas, para mantener el avance de las deformidades, pero a veces ni eso nos ayuda. Tenemos que aprender a vivir con caidas fuertes y seguidas, no tenemos reflejo motor por lo que a veces no alcanzamos a protegernos ante una caida.

Muchos médicos mundialmente desconocen la enfermedad, no hay cobertura del gobierno, no lo cubre el auge, no hay especialistas dedicados al CMT como lo hay para los diabéticos o asmáticos. Los exámenes son de muy alto costo y muy dolorosos.

Agradezco a quien se dio el tiempo de leer... Estas son solo algunas cosas de lo que vivimos los CMT, necesitamos despertar al mundo, necesitamos que el gobierno se haga cargo de ayudarnos en lo que a salud concierne.

Muchísimas gracias.

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