Medicus amenaza con interrumpir el tratamiento con paciente con Fibrosis Quistica

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Mora tiene 12 años, padece Fibrosis Quística, enfermedad genética que origina una falla en el canal de cloro de las células, esto hace que se espesen los fluidos del cuerpo, afecta varios órganos, según el tipo de mutación, los pulmonares, páncreas, intestinos, hígado, etc.

El tratamiento es mayormente paliativo, trata de contrarrestar los efectos de la enfermedad en el organismo, consiste en enzimas pancreáticas, nebulizaciones, puffs, kinesiología, vitaminas, dieta hipercalórica y antibióticos. Es una enfermedad grave que provoca internaciones frecuentes y debido al daño acumulado hace que se acorte la esperanza de vida del paciente.

Desde 2018 Mora accedió a un tratamiento con Orkambi, este medicamento novedoso mejora la función del canal de cloro, mejorando notablemente su estado de salud, ya no tuvo mas internaciones y ademas pudo aumentar de peso.

Hace un mes y medio MEDICUS no esta dando respuesta al encargo de la medicación para seguir con el tratamiento. El mismo es CONTINUO, o sea, no se puede interrumpir.

Pese a los innumerables llamados y suplicas de su madre Laura, sigue aun sin respuesta. Laura se vio obligada a poner un abogado y a enviar 3 cartas documento, las cuales hasta la fecha no han tenido respuesta favorable.

SOLICITAMOS A MEDICUS LA INMEDIATA PROVISIÓN DE ORKAMBI PARA MORA. NO PODEMOS ESPERAR. LA CONTINUIDAD ES NECESARIA PARA EVITAR DAÑOS PERMANENTES EN SU ORGANISMO.