Investigacion para la GLUCOGENOSIS TIPO 1B

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La glucogenosis tipo 1B, es una enfermedad que aparece en la niñez. Ya que es una enfermedad genética. Es una ENFERMEDAD RARA que afecta principalmente al hígado y a los glóbulos blancos. Suelen salir tumores que a veces se vuelven cancerígenos. Pero también daña otros órganos como el bazo y los riñones e incluso todos los niños y niñas desarrollan la enfermedad de Cron. Aparte de todo eso, los niños y niñas que la sufren, tienen NEUTROPENIA, muy bajo nivel de glóbulos blancos, una infección puede ser mortal.

Tienen también hipoglucemias graves por lo que tienen que estar comiendo frecuentemente de día y de NOCHE. El tratamiento ahora mismo consiste en tomar maicena, porque no hay mas investigación. Pero claro esta, que esto no evita todas las complicaciones que he mencionado anteriormente.

A mi me afecta personalmente, mi hija de 5 añitos la padece. Y es muy duro para toda la familia, pero principalmente para ella y su hermana de 7 años. 

Vivir con GLUCOGENOSIS es un reto constante, porque mi hija parece fisicamente que no esta enferma, y es difícil explicar a las personas que tiene que comer una comida en concreto, a unas horas concretas. Incluso a algunos médicos cuando se pone enferma y tiene bajadas de hipoglucemia, y debe ser tratada de urgencia con un protocolo especial. 

También es difícil, porque no puede hacer cosas que otros niños hacen, como comer diferentes tipos de comidas, quedarse en casa de sus amigos mucho rato o hacer ciertas actividades …

Fue muy difícil de diagnosticar, e incluso nos la daban por muerta, ya que la enfermedad desgraciadamente no es conocida. Hoy en día vivimos continuamente preocupados por su situación de gravedad. Catherine Flamelily, que así se llama mi peque, nació en Inglaterra, su papa es inglés pero yo soy española. A ella le encanta hablar en los dos idiomas. 

Por último tengo que mencionar que hay varios tipos de GLUCOGENOSIS, hay incluso adultos que padecen algún tipo de glucogenosis y no lo saben... hasta que a lo mejor es demasiado tarde.

Por favor ayuden a que esta enfermedad rara salga a La Luz, antes de que más gente la padezca sin saber y mas niños y niñas mueran.

Cuento con vosotros, para ayudar a que mi niña y más personitas sigan sonriendo, y también otras personas sean diagnosticadas correctamente.

Si desea contactar conmigo mi e-mail es:  m.fuentegago@gmail.com

Muchas gracias por su atención!!

Maria Jesus de la Fuente Gago



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