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Mathilde veut vivre sa vie ! Mathilde veut vivre dans une Maison d'accueil spécialisée

Nous, signataires, souhaitons alerter les autorités sanitaires de ce pays, la Ministre de la Santé, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, le directeur de l’Agence Régionale de la Santé de la région PACA sur la situation très préoccupante que vivent Mathilde Duranton et ses parents Joëlle et Gilbert.

Mathilde est une jeune femme de 22 ans. Mathilde est handicapée.
Elle est porteuse d’une maladie dégénérative, une encéphalomyopathie mitochondriale. C’est une maladie génétique qui s’aggrave au fil du temps. Elle est provoquée par une mauvaise transmission aux cellules de l’énergie nécessaire à la vie : tonus musculaire, mais aussi fonctions neuro-végétatives, poumons, cerveau, cœur.

Elle a besoin d’aide dans tous les gestes de la vie.
Mathilde vit le week-end et les vacances scolaires à Reillanne (04) chez ses parents (6 mois de l’année). Le reste du temps elle est accueillie depuis 11 ans à Marseille dans une école spécialisée (un IEM) prenant en charge les enfants et les adolescents sujets à une déficience motrice importante.
En 2016, alors que Mathilde est adulte, il n’est ni normal ni souhaitable qu’elle y vive encore. Voilà plus de 4 ans qu’elle devrait avoir une place dans un lieu de vie dédié aux adultes handicapés, une Maison d’Accueil Spécialisée.
En application de la loi (amendement Creton), Mathilde peut être maintenue à l’IEM de Marseille. Mais ce faisant elle prive un enfant d’une place dans ce lieu et cette situation transitoire n’a que trop duré. Cet effet d’entonnoir est le résultat du manque de moyens alloués à la Santé publique nécessaires à ses missions. On n’anticipe plus l’accroissement des besoins pour les générations qui se succèdent.

Mathilde est dans son bon droit !
– Avec Mathilde et ses parents nous exigeons qu’elle puisse avoir une vie sociale, qu’elle puisse rencontrer des gens de son âge tout en ayant l’assurance d’un suivi médical et d’une aide quotidienne à la hauteur de son handicap, dans le respect de son autonomie et pour son plein épanouissement.
– Avec Mathilde et ses parents nous exigeons pour elle, en urgence, une place dans une des Maisons d’accueil spécialisé dans laquelle elle est inscrite.

Il suffirait d’une infirmière et une aide-soignante supplémentaire.
Sur liste d’attente depuis plus de 5 ans dans un des lieux de vie correspondant à ses besoins, elle pourrait y obtenir une place si seulement les autorités sanitaires acceptaient de débloquer un poste d’infirmière et d’aide-soignante supplémentaire !

Il est temps que Mathilde obtienne sa place en Maison d’accueil spécialisé. Il y a urgence !

This petition was delivered to:
  • directeur général de l'Agence régionale de santé Paca
    Paul Castel
  • Secrétaire d'État aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l'exclusion
    Ségolène Neuville
  • Ministre des Affaires sociale, de la Santé et des Droits des femmes
    Marisol Touraine


    gilbert DURANTON started this petition with a single signature, and won with 37,050 supporters. Start a petition to change something you care about.