petición para que TIZIANO de 3 años con AME pueda obtener Spinraza

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el farmaco SPINRAZA que se aplica a traves de punciones lumbar puede darle una mejor CALIDAD de vida  EN MI HIJO CON AME.YA HAY REGISTRO DE APROBACION DE LA FDA  ,MAS DE 3 MIL PACIENTES EN EL MUNDO Q RECIBIERON  Y PUDIERON REVERTIRLO . EN ARGENTINA SON POCAS LAS FAMILIAS QUE EL ESTADO Y OBRA SOCIAL ACCEDIERON A ESTE FÁRMACO A TRAVÉS DE APELACION. QUE SE CUMPLA LA LEY 7.127 ART 2  DERECHO A LA SALUD  CONSIDERANDO COMO  1* DERECHO DE LA PERSONA HUMANA DESDE QUE EL HOMBRE  ES EJE  Y CENTRO DE TODO SISTEMA JURIDICO   Y EL DERECHO A LA VIDA .

NO DEJEMOS QUE MUERAN MAS NIÑOS ME AYUDAS A QUE TIZIANO  MALDONADO ARANCIBIA DE 3 AÑOS DIAGNOSTICADO  CON AME PUEDA SER CANDIDATO DE SPINRAZA  .MUCHAS GRACIAS