Pétition fermée

STOP !!! à la non prise en charge du gouvernement du syndrome Smith Magenis ...

Cette pétition avait 521 signataires


Je m'appelle Alexia, j'ai été diagnostiquée avec le syndrome Smith Magenis et à travers ces quelques lignes je vais essayer de vous faire comprendre une absurdité administrative française comme bon nombre d'entre elles existent...

Ma maladie est génétique donc oui je suis née avec je vais mourir avec !

Elle provoque un truc vachement bizarre (c'est pas le seul truc bizarre mais celui là est le but de la pétition) : je dors pas quand je dois dormir ! En fait on sécrète tous l'hormone du sommeil, la mélatonine, sauf que moi, à cause de mon gène RAI1 manquant je le sécrète au mauvais moment, à l'inverse de vous ...

Je suis donc somnolente le jour et au "taquet" la nuit pouvant faire de nombreuses bêtises sachant que j'ai aussi des troubles du comportement. Autant vous dire qu'il me faut une surveillance accrue ...

Hip Hip Hourra : Pour me faire dormir la nuit, éviter que je mette le feu à la maison, que je erre dans les rues,et plein d'autres choses auxquelles vous ne penseriez même pas,les médecins ont trouvé une gélule magique ...

Le Circadin !

Pour que je sois apaisée, endormie et en totale sécurité il m'en faudrait 3 par jour 

Ca semble tellement évident et facile .. SAUF QUE !!!

Ce médicament n'est remboursé qu'entre 6 et 18 ans à hauteur de 800€ par an (arrêté du 13 juin 2016) alors que le traitement revient à environ 150€ par mois, je vous laisse faire le calcul...!

Ben oui ma maladie est génétique on naît avec on meurt avec mais on peut juste l'améliorer pendant 12 ans, 12 années de répit médiocre à avoir une pseudo prise en charge car non même pendant ces 12 années "de bonheur" le système de sécurité sociale ne prend pas en charge la totalité de ce traitement.

ALORS STOP à cette situation illogique ..

OUI à une prise en charge à 100% du Circadin pour les patients diagnostiqués avec le syndrome Smith Magenis peu importe leur âge !

 

 

 



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