création structures spécialisées pour personnes présentant troubles équilibre et vertiges

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Histoire de Catherine WAROUX

Bonjour, je m'appelle Catherine WAROUX J'ai 54 ans. J'ai été enseignante, triathlète, toujours pleine de vie et d'énergie. Aujourd'hui, ma situation est compliquée, douloureuse et désespérante.

J'ai été opérée d'une douleur appelée schwannome (ou neurinome) sur le nerf vestibulaire, nerf de l'équilibre situé dans l'oreille. J'ai subi deux opérations, la première à Grenoble en novembre 2016 où le chirurgien a utilisé une pince obsolète qui a cassé avant la fin de l'opération. La seconde a eu lieu au CHR de Lille en janvier 2017.Quand on coupe les deux nerfs vestibulaires il faut que se mette en place ce qu'on appelle ' la compensation ' c'est-à-dire que le cerveau doit prendre le relais de l'oreille défaillante.

Nous sommes en juillet 2017, après 20 séances de kinésithérapie vestibulaire très difficiles, je ne suis malheureusement pas dans la voie de la compensation.

Au contraire, une IRM des conduits auditifs internes montre un reliquat de ...? C'est une chirurgie à la fois ORL et neurologique " jeune ". Il y a cinquante ans les personnes en mourraient. Aujourd'hui les techniques médicales permettent d'opérer, mais personne ne peut dire si une personne va compenser ou pas. Les chirurgiens peu nombreux en France opèrent et observent ensuite ce qui se passe ! Nous sommes comme les premiers greffés du cœur !

Voici mes symptômes : tête dans un étau , paresthésies, acouphènes , hyperacousie, troubles de l'équilibre ( pour ma part j'ai la chance de marcher. Imaginez vos pieds sur un bateau et votre tête est le mât du bateau ). La tête est aussi un boomerang, un trampoline, un yoyo. Je suis dépendante au quotidien de mon entourage.

Face à cette situation, il n'existe aucun centre de rééducation vestibulaire. L'Etat, la Sécurité sociale considèrent que ce n'est pas une priorité. Certaines personnes sont enfermées chez elles et celles qui ont la chance de pouvoir sortir passent pour des alcooliques. En résumé soit nous ne sommes pas vues, soit nous ne sommes pas entendues.

Et pourtant, il serait urgent de créer des centres de rééducation vestibulaire comme on accueille les AVC et les accidentés de la route. Lors de mes séances de kiné vestibulaire, j'ai pu rencontrer des personnes atteintes de troubles de l'équilibre dues à des zonas, des otites sévères, des problèmes neurologiques,du cervelet, du tronc cérébral, des AVC, des conséquences dues aux implants cochléaires, des neurinomes mal opérés etc. C'est toute une population qui est en souffrance.

Je lance un appel à toutes les personnes touchées par des troubles de l'équilibre et de vertiges et oubliées du monde médical à signer cette pétition afin que soient crées des centres de rééducation vestibulaire avec des médecins, des kinés vestibulaires, des psychologues, des hypno thérapeutes etc. C'est une urgence ! 

Faites circuler cette pétition Merci.

 

 

 

 

 

 



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