Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!

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Leider besteht für die ca. 240.000 Menschen, die in Deutschland an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) leiden, keinerlei medizinische Versorgung. Die Krankheit wird auch bagatellisierend als Chronic Fatigue Syndrome (CFS) oder als ME/CFS bezeichnet.

Obwohl die Krankheit seit 1969 von der WHO (ICD-10 G93.3) anerkannt ist, wird ME im Medizinstudium immer noch nicht gelehrt, daher kennen die meisten Ärzte sie gar nicht, sie können daher nicht helfen bzw. empfehlen aufgrund falscher Informationen gar schädliche Therapien.

Derzeit gibt es nur in der Charité Berlin eine spezialisierte Anlaufstelle, aber aufgrund der großen Patientenzahl können dort inzwischen nur noch Betroffene aus Berlin/Brandenburg diagnostiziert werden! Wichtig: sie diagnostizieren nur, eine hilfreiche Therapie kann der Patient leider nicht erwarten.
Die Anlaufstelle von Prof. Behrends an der München Klinik Schwabing ist nur für Jugendliche zuständig.
Das heißt: es existieren derzeit keine Anlaufstellen für die meisten Patienten in Deutschland. Die Lage ist daher für Betroffene katastrophal, was auch erklärt, warum viele Patienten falsch mit Burnout/Depression diagnostiziert werden was schädliche Therapieversuche zur Folge hat, die den Patienten nicht helfen, sondern die Krankheit fortschreiten lässt.

Hauptsymptom bei ME ist die so genannte PENE (Postexertional neuroimmune exhaustion): Dies beschreibt „das pathologische Unvermögen, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren mit ausgeprägten neuroimmunologischen Symptomen“.1

Menschen mit ME erleben eine massive körperliche Entkräftung, welche durch Ruhepausen nicht beseitigt werden kann. Selbst geringste körperliche oder geistige Anstrengung (z. B. Zähne putzen, kurzes Gespräch) führt zu sofortiger oder zeitverzögerter (24-48h) Erschöpfung und Verstärkung aller Symptome, z. B. chronische Schmerzen. Existierende Schmerzmittel, selbst Morphium, helfen oft nur unzureichend.

Etwa 25 % (ca. 75.000 in Deutschland) der Erkrankten (auch Kinder!) sind so stark von der Krankheit betroffen, dass sie unfähig sind die Wohnung oder das Bett zu verlassen. Dadurch sind solche Fälle manchmal jahrelang pflegebedürftig, meistens bis an ihr Lebensende.

Besonders schwere Fälle sind 24h bettlägerig, selbst geringste Bewegung führt zu PENE, sie vertragen keinerlei Licht, Geräusche oder Berührung und müssen teilweise sogar künstlich ernährt werden. Sie sind zu keinerlei körperlicher oder geistiger Aktivität mehr in der Lage.

Damit Ärzte ME-Patienten nicht schaden, müssen sie über ME korrekt aufgeklärt werden. Dazu eignet sich die von ME-Spezialisten entwickelte „MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS Internationale Konsensleitlinie für Ärzte“ (ME IC Leitlinie), sie enthält strenge Diagnosekriterien (die ICC) sowie Informationen für Ärzte (z. B. welche Bluttests Abnormalitäten zeigen). Diese kann hier kostenlos heruntergeladen werden: www.t1p.de/meicleitlinie

In der ME IC Leitlinie werden u. a. Krankheiten aufgelistet, die ähnliche Symptome wie ME hervorrufen können und die ausgeschlossen werden müssen (Differentialdiagnose). Bei primären psychiatrischen Störungen ist eine ME-Diagnose nach der IC Leitlinie ausgeschlossen. Das ist sehr wichtig, sodass auch bei Studien die Probanden korrekt ausgewählt werden und nicht Menschen mit z. B. rein psychiatrischen Erkrankungen, versehentlich darunter gemischt werden und somit die Studie kein hilfreiches Ergebnis für Menschen mit ME liefert. Dies ist aber auch wichtig, damit Falschdiagnosen vermieden werden.

Auch die Gutachter für Pflegestufen/Rentenversicherung usw. müssen korrekt aufgeklärt werden, damit die Stigmatisierung ein Ende hat und Betroffene eine der Schwere der Erkrankung entsprechende Versorgung erhalten. Aufgrund der fehlenden bzw. falschen Information ist es derzeit für Betroffene sehr schwierig ein Hilfsmittel wie beispielsweise einen Rollstuhl zu erhalten.

Krankenhausaufenthalte, z. B. zur Abklärung anderer Erkrankungen, sind derzeit in den meisten Fällen mit Verschlechterungen des Krankheitszustandes verbunden, da die Ärzte/Pfleger dort nicht über ME aufgeklärt sind und daher bspw. keine Rücksicht auf die Licht- und Geräuschempfindlichkeit der Patienten nehmen.

Einfache Blutbilder sind bei ME-Patienten meistens völlig unauffällig, was leider häufig dazu führt, dass keine weiteren spezifischen Tests durchgeführt werden.

Die aktuellen Leitlinien von AWMF, Degam und DRV sind für ME-Patienten leider Leidlinien. Um den Patienten wirklich zu helfen müssen neue Leitlinien zur Myalgischen Enzephalomyelitis auf der Grundlage der Internationalen Konsenskriterien für ME von 2011 und der ME IC Leitlinie von 2012 erstellt werden.

Aufgrund der extrem mangelhaften Forschung und der in Deutschland komplett fehlenden Finanzierung, gibt es bisher kein einziges zugelassenes Medikament zur Behandlung von ME. Wegen der fehlenden Forschungsfinanzierung mussten Patienten zuletzt selbst Spenden für Forschung sammeln! Daher ist es essentiell, dass Gelder für unabhängige biomedizinische Erforschung der Ursachen von ME bereitgestellt werden, damit bald ein Biomarker gefunden wird und dadurch die Diagnose zukünftig auch einfach und schnell beim Hausarzt möglich ist.

In anderen Ländern ist Blut- und Organspende bei ME bereits verboten, aber in Deutschland nicht. Aufgrund der bisher über 60 dokumentierten Clusterausbrüche weltweit muss davon ausgegangen werden, dass es sich um ein Pathogen handelt, z. B. Royal Free Hospital Group London (1955): innerhalb von 4 Monaten erkrankten 292 Mitarbeiter des Krankenhauses an der Krankheit, 255 Betroffene mussten hospitalisiert werden.2

Es ist sehr wichtig, dass die Politik und das Gesundheitswesen hier endlich richtig reagiert, damit sich diese Krankheit nicht noch weiter ausbreitet, denn laut einer Studie hat sich allein zwischen 2009 und 2014 die Zahl der Betroffenen verdoppelt!3

Im Bayerischen Landtag hat der Ausschuss für Gesundheit und Pflege eine Petition bzgl. „ME/CFS“ besprochen und unterstützt die Petition.4

Mir ist klar, dass gewisse Entscheidungen nur vom Bund getroffen werden können, daher wäre hier ein Schulterschluss der Bundesländer wichtig, um gemeinsam dafür zu sorgen, dass die Bundesregierung aktiv wird.

Auch im Europäischen Parlament wurde nun, nach einer Petition von Evelien van den Brink, die selbst sehr schwer betroffen ist, die 1. Resolution zu „ME/CFS“ verabschiedet. In dieser sind sehr viele Forderungen an die verantwortlichen Stellen, auch die Mitgliedsstaaten der EU, aufgelistet: www.t1p.de/europaME

In ihrer Petition, „WIR WOLLEN UNSER LEBEN ZURÜCK!“, an Gesundheitsminister Jens Spahn fordert Katharina Voss viele wichtige Änderungen zur besseren Versorgung von ME-Patienten. Trotz über 17.000 Unterschriften hat es leider bisher zu keiner Reaktion der Regierung geführt: www.t1p.de/ej2w.

Ich bin 2012 schwer an ME erkrankt und kann seither nicht mehr am Leben als solches teilnehmen. Die Krankheit wird auch als „lebender Tod“ bezeichnet, was es leider richtig trifft. Mein Bruder erkrankte 2017 an schwerer ME und hatte einen extrem schnellen und aggressiven Verlauf, weshalb er leider mit nur 26 Jahren verstorben ist. Hier finden Sie eine Liste von bisher an ME Verstorbenen: www.ncf-net.org/memorial.htm

Daher hoffe ich sehr, dass Sie diese Petition unterstützen, um endlich die Versorgung und Forschung auf ein der Prävalenz der Krankheit entsprechendes Niveau zu bringen (heute ist ME dreimal häufiger als HIV in Deutschland!).

Das Ministerium für Soziales und Integration sowie das Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst muss dringend aktiv werden, um die Lage von Betroffenen zu verbessern.

Bitte unterzeichnen Sie diese Petition! Wir Betroffene sind natürlich auch dankbar für Gebete!

Mit freundlichen Grüßen & vielen Dank für Ihre Unterstützung

Jannik Mebus

Literaturverzeichnis
1: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
2: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1962472/
3: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0264410X17308083
4: https://twitter.com/FatigatioeV/status/1275438759949959171

Wer analog Unterschriften für diese Petition sammeln will, kann hier ein Formular herunterladen: www.t1p.de/PetitionLandtagBWUnterschriftenliste