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Laissez les proches aidants prendre soin des personnes qui leur sont chères

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Madame Danielle McCann

Ministère de la Santé et des Services sociaux

Édifice Catherine-De-Longpré

1075, chemin Sainte-Foy, 15e étage

Québec (Québec) G1S 2M1

Le 20 avril 2020

Madame la Ministre,

Handicap-Vie-Dignité (HVD), organisme à but non lucratif ayant pour mission d’améliorer le bien-être des résidents des Centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) par des moyens d'information et de formation, vous demande instamment de prendre les mesures indiquées ci-après.

Dans la crise sanitaire actuelle, HVD est fortement préoccupé par la situation des personnes âgées vulnérables et autres personnes adultes souffrant d'incapacités importantes et de longue durée vivant dans les CHSLD et les résidences privées (RPA) ainsi que par l’état de bien-être de leur famille immédiate.

L’interdiction d’accès aux CHSLD par les visiteurs a visé à réduire le risque d’exposition des résidents à la Covid-19. Cette mesure n’a pas fait de distinction entre les proches aidants qui apportent un soutien continu à un résident et les visiteurs occasionnels, membres de la famille et amis, qui rendent visite à un résident de temps à autre. Le virus s'est propagé malgré l’interdiction d’accès.

Par ailleurs, cette interdiction a supprimé le soutien émotionnel, psychologique, physique et social apporté par les proches aidants et par les aides-soignants privés, qui pallient depuis longtemps le manque de personnel, ce qui a entraîné des situations de négligence grave, de dépression, de dénutrition et de déshydratation ainsi qu’un nombre croissant de décès.

Le 19 mars 2020, les résidents des CHSLD ont écrit au premier ministre du Québec pour lui demander que le personnel de ces établissements ne travaille plus que dans une installation à la fois pour prévenir la transmission de la Covid-19.

Le 21 mars 2020, le directeur de la santé publique de Vancouver Coastal émettait une directive interdisant à la plus grande partie du personnel de soins de longue durée de sa région de travailler dans plus d'une installation à la fois.

Le 15 avril 2020, le premier ministre du Québec, François Legault, déclarait : «… il y a, quand même, en plus de la pénurie qu'on avait avant la crise, beaucoup de personnes qui s'absentent, soit qui sont infectées, soit que leurs conditions de santé ne leur permet pas de prendre ces risques-là ou soit, carrément, dans certains cas, des personnes qui ont peur d'attraper la COVID-19.» … «… on peut dire qu'il nous manque à peu près 2 000 personnes dans les CHSLD.»

À la lumière de ces faits, nous soussignés demandons instamment au gouvernement du Québec de prendre les mesures suivantes :

1.       Autoriser la présence d’un proche aidant, généralement un membre de la famille immédiate qui a un lien affectif avec le résident et qui est connu de l'établissement en raison d’une présence antérieure à la pandémie. Cette mesure s’appliquera à l’ensemble des CHSLD, indépendamment de la présence ou de l’absence du virus. Le proche aidant offrira des soins liés à l’alimentation, à l’hydratation et à l’hygiène ainsi qu’un soutien moral, psychique et social afin de maintenir la santé et le bien-être de son proche. Lorsqu'un résident sera cliniquement considéré comme en fin de vie, un accompagnateur spirituel pourra, sur demande, lui apporter les services désirés. Les proches aidants et les accompagnateurs spirituels seront soumis aux mêmes mesures sanitaires et subiront les mêmes tests de dépistage que le personnel et devront se conformer aux instructions de l'établissement ou de la résidence dans l’exécution de leurs tâches.

2.        Interdire au personnel et aux bénévoles des établissements de soins de longue durée (exception faite des médecins, du personnel paramédical et des techniciens de laboratoire) de travailler dans plus d'une installation à la fois et s’assurer qu’ils ne travaillent qu’auprès d’un nombre limité de résidents dans une zone donnée à l’intérieur du CHSLD, de manière à prévenir la propagation du virus. 

3.       Aviser la famille dans les 24 heures lorsqu’un résident est déclaré positif au coronavirus. Le personnel socio-sanitaire qui s’occupe du résident collaborera avec la famille (mandataire, curateur, tuteur, etc.) si le résident est inapte à prendre des décisions en raison de son état de santé.

4.      Annoncer l’adoption d’un budget supplémentaire récurrent d’au moins 1,2 milliard de dollars pour l’exercice 2020-2021 au titre du programme Soutien à l'autonomie des personnes âgées (SAPA) prévu par le précédent ministre de la Santé, Gaétan Barrette, dans l’optique d’instaurer des ratios « personnel - clients » appropriés dans tous les services des CHSLD. Ces fonds supplémentaires serviront à l’embauche de personnel permanent dans le continuum de services aux personnes âgées vulnérables. Ces ratios seront fondés sur les meilleures pratiques mises en œuvre dans le monde, de façon à permettre la réalisation de l’objectif du système de santé tel que défini à l'article 1 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, qui se lit comme suit : « Le régime de services de santé et de services sociaux (…) a pour but le maintien et l’amélioration de la capacité physique, psychique et sociale des personnes d’agir dans leur milieu et d’accomplir les rôles qu’elles entendent assumer d’une manière acceptable pour elles-mêmes et pour les groupes dont elles font partie. »

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Let caregivers care for their loved ones

April 20, 2020

To the Minister of Health and Social Services,

Dear Minister,

Handicap-Vie-Dignité (HVD) is a not-for-profit organization whose mission is to work towards the improvement of the well-being of residents in CHSLDs through providing information and training.

The Covid-19 crisis has led HVD to be deeply concerned about the situation of vulnerable seniors and other adults with significant and persistent incapacities who are living in CHSLDs and in the private residences (RPA) as well the well-being of their immediate family members.

The government’s intention of banning visitors from CHSLD was to decrease the risk of the residents’ exposure to the Covid-19 virus. This measure did not distinguish between those caregivers providing ongoing support to their loved ones from those extended family and friends who visit on occasion. Despite this restriction, the virus has still become widespread.

The ban has further had the effect of eliminating the emotional, psychological, and physical support of family caregivers and the support of privately paid caregivers who have long compensated for the understaffing in long term care. The impact has now resulted in cases of serious neglect, depression, malnutrition, dehydration and a growing number of deaths of residents in long term care.

On March 19, 2020, residents from CHSLDs wrote to the Premier to ask that workers limit the provision of care in more than one installation to avoid the transmission of Corona virus. On March 21, 2020, the public health Director of Vancouver Coastal sent a directive to long term facilities banning most long-term care staff from providing care in more than one facility.

On April 15, 2020, accordingly to the Premier Legault “… currently, approximately 2,000 workers in Quebec CHSLDs are absent, either because they are infected, or that their health condition did not allow them to take these risks or, because they are afraid to catch the coronavirus.”

Based upon the above, we, the undersigned, implore the Quebec government to immediately implement the following measures:

1.         Authorize the presence of a caregiver, usually an immediate family member, who has an emotional connection with the resident and who is known by the CHSLD before the pandemic. This should be applicable for any CHSLD, regardless of whether the virus is present or not. The caregiver will provide care related to diet, hydration, hygiene, emotional support or psychological support and social support in order to maintain the health and well-being of the resident. When a resident is clinically assessed to be at the end of their life, a spiritual advisor may provide their services to a resident, if requested. All caregivers and spiritual advisors will follow the same necessary infection control measures and testing as staff and contractors, and will have to comply with the institution’s instructions during their interventions in the residence,

2.         Prohibit long-term care personnel and volunteers (with the exception of physicians, paramedics and laboratory technicians) from working at more than one health care facility and they should be limited to working with a limited number of residents solely within one area of a CHSLD in order to prevent the spread of the virus,

3.         Notify families within 24 hours if a resident tests positive. The resident's health-care team will work with families (curator, tutor, etc.), when the resident is incompetent to make future decisions based on the resident’s condition, and

4.         Announce that there will be a supplementary recurrent budget adopted in 2020-21 of at LEAST $1,2 billion dollars to the Services to the frail elderly (SAPA) as this was the amount foreseen as required, in 2015, by the previous Minister of Health, Dr. Gaetan Barrette, to pay for the the necessary staff/ client ratios in the CHSLDs. These moneys will be used to hire permanent staff in the continuum of care services for the frail elderly. The ratios will be based upon ‘best practice’ experiences internationally in order to attain the objective of the health care system, as defined in Art 1 of the Act Respecting Health Services and Social Services: “The health services and social services plan established by this Act aims to maintain and improve the physical, mental and social capacity of persons to act in their community and to carry out the roles they intend to assume in a manner which is acceptable to themselves and to the groups to which they belong.”



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