ES LEY... DECRETALO!!! Proyecto de ley 0965-D-2019 presentado e ma

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Nadia Bernaola lanzó esta petición dirigida a Los diputados de Argentina

Hola buenas. Apoyarme impactaría en las personas con enfermedades raras, a sus amigos y a sus familiares, y en mi y en mi familia sería maravilloso ya que el 4 de noviembre de 2017 mi mamá Norma Leonor de 59 años falleció por causa de una de las más de 3000 ER que existen actualmente, enfermedad rara llamada Miastenia Gravis.

Miastenia gravis, proviene del latín mys- músculo, astheneia- debilidad ,gravis- grave. Como bien dice su etimología, es una enfermedad que debilita los músculos.
Los síntomas de la misma, suelen ser ptosis ( caída de uno o ambos párpados), diplopia (visión doble), cansancio, debilidad muscular, mano miasténica (se caen los objetos de las manos), disfagia (Dificultad para tragar), disnea (dificultad respiratoria), tos, voz ronca o gangosa, afasia, fatiga. Sin embargo, llegar a su diagnóstico no es fácil. Es una enfermedad autoinmune muy específica.
Es necesario repasar el concepto de la unión neuromuscular para comprender el sitio donde se produce la enfermedad. En el mecanismo de la misma, llega un potencial de acción a la neurona y esta libera neurotransmisores de acetilcolína hacia receptores nicotínicos de la placa muscular. Esto permite que se genere otro potencial de acción que luego conduce a la contracción muscular. (Imagen 2)
La fisiopatología de la miastenia gravis es la siguiente: se generan anticuerpos contra los receptores de acetilcolina, causando que no se realice el segundo potencial de acción y no haya contracción muscular. Por este motivo las personas que padecen la enfermedad, presentan debilidad muscular.
Para el tratamiento de esta enfermedad, se utiliza piridostigmina, que inhibe la acetilcolinerasa ( enzima que desintegra en partes la acetilcolina) , causando que haya más acetilcolina y de esta forma se llegue a producir el impulso nervioso. También se suele utilizar inmunosupresores como la azatioprina, que ayudan a disminuir los anticuerpos que se generan, sin embargo tampoco se producen suficientes anticuerpos cuando atacan otras enfermedades. Lo mismo ocurre en combinación con glucocorticoides como la meprednisona, que es un inmunosupresor.
En ocasiones, las personas que padecen esta enfermedad, o se sospecha de la misma, tienen un tumor en la glándula llamada timo, o timoma. Este tumor suele ser benigno. El timo, es una glándula que produce células T que intervienen en el sistema inmunológico. Se ubica en el mediastino, dentro de la caja torácica. En los bebés, suele ser grande y en los adultos, pequeño. Por medio de radiografías o tomografías se puede visualizar su agrandamiento, signo de que existe algo patológico. Generalmente se procede a extirpar el timo en estos casos y ayuda mucho a los pacientes padecientes de MG.
Para diagnosticar, también se puede realizar la prueba de laboratorio, para buscar anticuerpos anti- RACh, anti-Musk, o Anti-LRP4, Electromiograma de Técnica de Estimulación Repetitiva, Electromiograma de Técnica de Fibra Única o Aislada, velocidad de conducción, potenciales evocados y la prueba con endrofonio.
Hay distintos grados de MG. que van de I a V. En el grado I, la miastenia es únicamente ocular. Grado II, hay miastenia generalizada en algunos músculos de forma leve. Grado III debilidad musculár moderada general. Grado IV miastenia severa generalizada. Grado V el paciente requiere intubación con o sin ventilación mecánica. Los grados II a IV tienen dos subgrupos: en el A se afectan más los músculos de las extremidades, y puede haber debilidad leve en los orofaríngeos. En el subgrupo B, se afectan mayormente los músculos orofaríngeos y respiratorios, con menor debilidad en aquellos de las extremidades.
Los que tienen esta enfermedad, deben evitar ciertas drogas, como la mayoria de los antibióticos, especialmente aquellos derivados de la penicilina, los miorelajantes, algunos anestésicos, morfina y sus derivados, fármacos cardiovasculares, psicotrópicos, anticonvulsivantes, entre otros. La lista completa está al alcance de cualquier persona en la página web de FAIAM.
La FAIAM (fundación ayuda integral al miasténico) es una institución sin fines de lucro que funciona gracias a profesionales y voluntarios solidarios. Esta fundación organiza jornadas informativas, cursos para profesionales, y encuentros Nacionales. Cuentan con profesionales que se especializan en la enfermedad y la difusión de información sobre la misma. Están disponibles para consultas presenciales y a distancia.
Los miasténicos deben tener un neurólogo, y un clínico de base que monitorice los síntomas, y las dosis de los medicamentos. También es importante que el paciente conozca los síntomas y detecte cambios que surjan. Se puede tener un estilo de vida normal, siempre y cuando se tomen precauciones, como limitar el consumo de alcohol, evitar situaciones estresantes, evitar conducir si se sienten cansados, evitar deportes que requieran mucho esfuerzo físico. Siempre deben descansar bien de noche y a mitad del día dormir al menos media hora para reponer energías.
Pese a la medicación y un estilo de vida saludable, a veces los pacientes entran en crisis miasténicas. Se debilitan los músculos respiratorios, aumenta la disnea, el cansancio generalizado y deben hospitalizarse. Se realizan pruebas específicas como la espirometría, como indicador para la administración de oxígeno. A veces solo requieren una cánula nasal. Si la crisis es muy grave, puede requerir intubación y ventilación mecánica.
Cuando se presenta una crisis, se realiza un tratamiento que se llama plasmaféresis, en el cuál se coloca un catéter venoso central y con la ayuda de una máquina especial, se renueva el plasma de la sangre. Esto ayuda a que se renueven los anticuerpos. Se requieren entre 3 a 5 sesiones. Es un procedimiento riesgoso ya que hay riesgo de infección mediante el catéter, descompensación durante el tratamiento, trombosis venosa debido al catéter, entre otras. Sin embargo, ayuda mucho a los pacientes para que recuperen fuerzas y logren disminuir las dosis de sus medicamentos habituales.

Agustina Bertolini
MP 4387

 

 

 

 

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