Licht für Alle - Therapie für die seltene Lichtkrankheit EPP endlich zugänglich machen!

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Die seltene Lichtkrankheit EPP (erythropoietische Protoporphyrie) bereitet massivste Verbrennungsschmerzen nach wenigen Minuten an der Sonne und zwingt die Betroffenen zu einem Leben im Dunkeln. Die einzige wirksame Therapie "Afamelanotid", die den Patienten ein fast normales Leben ermöglicht, ist auch über drei Jahre nach der EU-Zulassung noch immer nicht für alle Betroffenen erhältlich: Mit nur drei Behandlungszentren in Deutschland stehen zu wenige Therapieplätze zur Verfügung, und hilfesuchende Patienten müssen abgewiesen werden und bleiben in Isolation und Lichtentzug.

Menschen mit dem ultra-seltenen Gendefekt EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) können sich nur wenige Minuten am Licht aufhalten, bevor die Adern buchstäblich von innen her verbrennen. Dies ist mit kaum auszuhaltenden Schmerzen verbunden, die tagelang anhalten und nicht auf Schmerzmittel ansprechen. Wir Betroffene schützen uns daher so gut es geht vor Licht und Sonne, was zu erheblichen Einschränkungen in allen Lebensbereichen führt, und vor allem nicht konsequent umsetzbar ist: Nur im dunklen Keller wären wir sicher! Seit der Kindheit sind wir daher einem ständigen Lichtentzug und immer wiederkehrenden extremen Schmerzen ausgeliefert, was zu sozialer Isolation und zu Depressionen führt.  

Bisher gab es keine Möglichkeit, EPP zu behandeln. Sonnencreme ist bei EPP nutzlos, da das helle, bunte Licht die phototoxischen Reaktionen auslöst, nicht die UV-Strahlung. 2014 jedoch wurde in der EU der neue Wirkstoff «Afamelanotid» zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit EPP zugelassen: Unter Therapie können wir uns stundenlang am Licht aufhalten und ein fast normales Sozial- und Arbeitsleben führen! Da jedoch nur drei Behandlungszentren in Deutschland existieren, haben viele der ca. 400 Patienten keinen Zugang zur Therapie.

Nachdem sich der frühere Gesundheitsminister Herrmann Gröhe nur bedingt eingesetzt hat, möchten wir nun Herr Spahn bitten, die Umstände genauer zu untersuchen und die Behandlung endlich für alle Patienten verfügbar zu machen. Gerne sind wir bei der Lösungssuche behilflich.

Deutschland wurde durch das Schicksal von Hannelore Kohl bewegt. Heute gäbe es eine Möglichkeit, die Lichtkrankheit EPP zu behandeln. Viele EPP-Patienten verzweifeln langsam an der Situation und fürchten das nächste Frühjahr.

Herr Spahn, bitte unterstützen Sie EPP-Patienten darin, endlich keine Angst mehr vor jedem Sonnenstrahl haben zu müssen.

Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Wissenschaftlicher Beirat Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie und Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V. (bis 2017)

Petition gestarted in Zusammenarbeit mit dem Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V.

Weitere Informationen gerne auf Anfrage: science@porphyria.ch

 

Wir danken Daniel Aufdermauer herzlich für die freundliche Erlaubnis zur Verwendung der Photos: www.aufdermauer.photo

Die Fotos im Video von den Protesten in London und Berlin stammen von: Annie Gentil-Kraatz

 

25. April 2017:

Wir freuen uns über die unglaublichen fast 50.000 Unterschriften für unser Anliegen, und die berührenden Kommentare vieler Unterstützer! Einige der Kommentare machen uns aber auch sehr nachdenklich. Wir möchten an dieser Stelle anmerken, dass Leid nicht gegeneinander aufgewogen werden kann und sollte, und Menschen auf der Flucht vor Krieg und unhaltbaren Umständen in ihren Heimatländern unsere Solidarität und Hilfe benötigen.

Jasmin Barman-Aksözen, im Namen der Selbsthilfe EPP e.V.



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