Licht für Alle - Therapie für die seltene Lichtkrankheit EPP endlich zugänglich machen!

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Die ultra-seltene Lichtkrankheit EPP (erythropoietische Protoporphyrie) bereitet massivste Verbrennungsschmerzen nach wenigen Minuten an der Sonne und zwingt die Betroffenen zu einem Leben im Dunkeln.

Die einzige wirksame Therapie, "Afamelanotid", die den Patienten ein fast normales Leben ermöglicht, ist vier Jahre nach der EU-Zulassung noch immer nicht für alle Betroffene in Deutschland erhältlich: Mit nur drei Behandlungszentren stehen zu wenige Therapieplätze zur Verfügung, hilfesuchende Patienten müssen abgewiesen werden und bleiben in Isolation und Lichtentzug.

Link zu unserem Kampagnen-Video von Linda Richter:

https://www.youtube.com/watch?v=ygBKjreMXOI

Deutschland wurde durch das Schicksal von Hannelore Kohl bewegt. Heute gäbe es eine Möglichkeit, die Lichtkrankheit EPP zu behandeln. Herr Spahn, bitte unterstützen Sie EPP-Patienten darin, endlich keine Angst mehr vor jedem Sonnenstrahl haben zu müssen.

Dr. Jasmin Barman-Aksözen

Vizepresidentin International Porphyria Patient Network (IPPN), Wissenschaftlicher Beirat Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie und bis 2017 Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V.

Weiere Informationen: science@porphyria.ch

Petition gestarted in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe EPP e.V., www.epp-deutschland.de

Wir danken Daniel Aufdermauer herzlich für die freundliche Erlaubnis zur Verwendung der Photos: www.aufdermauer.photo

Die Fotos im Video von den Protesten in London und Berlin stammen von: Annie Gentil-Kraatz



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