Petition richtet sich an Bundesminister für Gesundheit Herrmann Gröhe

Licht für Alle - Therapie für die seltene Lichtkrankheit EPP endlich zugänglich machen!

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Der seltene Gendefekt EPP zwingt uns zu einem Leben im Dunkeln und mit Schmerzen: Wir Patienten möchten endlich Zugang zu der einzigen und schon seit über zwei Jahren zugelassenen Therapie für unsere Lichtkrankheit!

Menschen mit dem ultra-seltenen Gendefekt EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) können sich nur wenige Minuten am Licht aufhalten, bevor die Adern buchstäblich von innen her verbrennen. Dies ist mit kaum auszuhaltenden Schmerzen verbunden, die tagelang anhalten und nicht auf Schmerzmittel ansprechen. Wir Betroffene schützen uns daher so gut es geht vor Licht und Sonne, was zu erheblichen Einschränkungen in allen Lebensbereichen führt, das Umfeld belastet und vor allem nicht konsequent umsetzbar ist: Nur im dunklen Keller wären wir sicher! Seit der Kindheit sind wir daher einem ständigen Lichtentzug und immer wiederkehrenden extremen Schmerzen ausgeliefert, was zu sozialer Isolation und zu Depressionen führt.  

Bisher gab es keine Möglichkeit, EPP zu behandeln. Sonnencreme ist bei EPP nutzlos, da das helle, bunte Licht die phototoxischen Reaktionen auslöst, nicht die UV-Strahlung. 2014 jedoch wurde in der EU der neue Wirkstoff «Afamelanotid» zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit EPP zugelassen: Unter Therapie können wir uns stundenlang am Licht aufhalten und ein fast normales Sozial- und Arbeitsleben führen! Vor allem ermöglicht die Zulassung die Weiterentwicklung der Therapie für die am schlimmsten betroffene Gruppe von Patienten, Kinder und Jugendliche.

In Deutschland haben Patienten mit seltenen Krankheiten einen gesetzlichen Anspruch auf neue Medikamente, sobald sie zugelassen sind. Im Fall von EPP hingegen treten ständig Verzögerungen und neue Schwierigkeiten auf. Da die Therapie in anderen Ländern schon verfügbar ist, wissen wir, dass keine prinzipiellen Hürden bestehen. Darüber hinaus stellen die geplanten Behandlungszentren an den Universitätskliniken auch noch in Aussicht, nur einen  kleinen Teil der ca. 400 deutschen EPP-Patienten betreuen zu können.

Die Selbsthilfe EPP e.V. fordert daher Herrmann Gröhe auf, die Umstände zu untersuchen und die Behandlung endlich verfügbar zu machen. Damit unsere Stimme Gehör findet, möchten wir bei der Lösungssuche im Rahmen eines runden Tisches aktiv eingebunden werden.

Deutschland wurde durch das Schicksal von Hannelore Kohl bewegt. Heute gäbe es eine Möglichkeit, die Lichtkrankheit EPP zu behandeln. Wir verzweifeln langsam an der Situation und fürchten das nächste Frühjahr. Herr Gröhe, bitte unterstützen Sie unser Anliegen.

Elke Hauke, 1. Vorsitzende Selbsthilfe EPP e.V.

Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V. und Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie

 Homepage: www.epp-deutschland.de

Weitere Infos gerne auf Anfrage: science@porphyria.ch

 

Wir danken Daniel Aufdermauer herzlich für die freundliche Erlaubnis zur Verwendung der Photos: www.aufdermauer.photo

Die schönen Fotos im Video von den Protesten in London und Berlin stammen von: Annie Gentil

 

25. April 2017:

Wir freuen uns über die unglaublichen fast 50.000 Unterschriften für unser Anliegen, und die berührenden Kommentare vieler Unterstützer! Einige der Kommentare machen uns aber auch sehr nachdenklich. Wir möchten an dieser Stelle anmerken, dass Leid nicht gegeneinander aufgewogen werden kann und sollte, und Menschen auf der Flucht vor Krieg und unhaltbaren Umständen in ihren Heimatländern unsere Solidarität und Hilfe benötigen.

Jasmin Barman-Aksözen, im Namen der Selbsthilfe EPP e.V.

Diese Petition wird versendet an:
  • Bundesminister für Gesundheit
    Herrmann Gröhe


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