Lenfödem hastalarına duyarlı olunması ve destek verilmesi

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 500.


Sağ bacağı geç de tanı konulsa 2004 ,sol bacağı 2011 yılı itibariyle rahatsız olan primer lenfödem yani doğuştan damar yapısı bozuk birisiyim. Ancak bu hastalık bende olduğu gibi doğar doğmaz ortaya çıkmayabiliyor. Sekonder tabir edilen ve lenf kanallarına müdahale gerektiren operasyonlar sonunda da lenfödem olabiliyor insan. Lenfödem olan biri olarak gerek maddi gerekse manevi olarak bu hastalıkla yaşamanın kolay olmadığını biliyorum. Bu hastalığa sahip birisinin yaşam kalitesini o kadar düşüyor ki bilemezsiniz. Bende bacak bölgesinde düşünün mevcut bacağımından çap olarak 10 cm daha geniş şu anda bacaklarım. Eğilmek doğrulmak koşmak bile çok zor. Benim lenfödem olarak hamilelik sürecim de oldu ve iki evlat sahibiyim. En büyük korkum onlardan birinde de bu hastalığın olması çünkü genetik geçiş söz konusu olabiliyor. Bu hastalık çocuklarımızı da etkiliyor 6,5 yaşındaki kızım bana sarılırken bacağını bacaklarımdan uzak tutuyor sebebini sorduğumda da -anne bari bu hastalığın bana geçmesin-diyor. Kendimizi bu hastalıkla yaşamanın verdiği güçlükler karşısında paikolojik savaş bir yana çevremize verdiğimiz zararın da tarifi mümkün değil. Hastalığın çaresi yok ve lenf drenaj vb fizik tedavi uygulaması ve bu süreçte bandaj olmak üzere bir uygulama ardından bası giysisi alınıyor. Bandajlar ve bası giysisi çok pahalı olmasına rağmen sgk sadece bası giysisinin belli bir kısmını ödüyor ki bu en iyi koşullarda ürünün kdv sine karşılık geliyor. Hiç lenfödem hastası görüşü alındı mı yada hiç karar verirken hastanın yaşadıkları düşünüldü mü bilmiyorum. Ama şunu çok iyi biliyorum ben bu hastalıkla 29 yaşında tanıştım, 8-9 yıllık mühendistim ve yeni evliydim. Mesleğime aşıktım ne hayallerim vardı ama üretimde, yoğun ayakta çalışmam çok kolay değildi. Dolayısıyla kariyerime hiç aklımda olmayan daha arka planda devam etmek zorundaydım. Ve özel sektörde çalıştığımdan hastalıkla ilgili izin almak tedavi adı altında yapılan fizik tedavilere katılmak çok kolay olmuyordu. Çalışmamak gibi bir ihtimal zaten söz konusu değildi çünkü hastalığın harcamaları lüks denilecek kadar pahalıydı. Sadece, hastalık için bandaj, bası giysisi vb. değil bu hastalık dolayısıyla ayakkabımız, kıyafetlerimiz de özel oluyor bizim. Pek çok yasakla yaşamak zorundayız. Engelli ancak engelsiziz biz. Verdiğimiz mücadelede en azından maddi giderleri düşünmeden bandajların ve bası giysisinin ödendiği verilen ücretsiz fizik tedavi süresinin yılda 1 ay ile sınırlanmamasını istiyorum.  Basit bir hesapla yılda 1 ay tedavi süreci için ben en az 4 ay bandaj ve bası giysisi bedeli ödüyorum. Tüm tedavisi olmayan hastalıklar için bu talebi yapıyorum. Hasta zaten hastalığı kabullenmenin yıkımını yaşıyor. Hasta, sürekli ilerleyen bir seyir gösteren hastalıkla mücadele verirken bir de maddi tarafını düşünüp ya tedaviden vazgeçiyor yada depresyona giriyor. Bu hastalıkla mücadele eden genel kitle çalışmıyor ya şartlar el vermiyor yada işletmeler bu kişilerle çalışmak istemiyor hal böyle olunca hasta kişi aile bütçesine kambur yaratmaktansa kendi sağlığından vazgeçiyor. Aman vazgeçsin diye düşünmeyin lütfen bizim kendimizi eve bağlamamız yada bu hastalıkla ilgili birşeyi yapmamamız demek bizi yatağa bile bağımlı hale getirebilir ki o durumda olan kişi saysı da yadsınamaz. Bu hastalıkla ilgili alınacak kararlarda hasta ve hasta ile sürekli temas halindeki lenfödem birimlerinin( fizik tedavi uzmanı, fizyoterapist vb) görüşü alınmalı ve sağlanan imkanlar yeniden gözden geçirilmeli.



Bugün Habibe hülya imzanı bekliyor!

Habibe hülya Cabi üstündağ bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Lenfödem hastalarına duyarlı olunması ve destek verilmesi». Habibe hülya ve imza atan diğer 291 kişiye katıl.