Lambert-Eaton Miyastenik Sendromu (LEMS) oldukça nadir görülen bir otoimmün kas-sinir kavşağı hastalığıdır. Sıklığı milyonda 2 iken, her yıl tanı alan hasta sayısı milyonda 0.5’dir. Hastaların yaklaşık yarısında, altta yatan bir kanser bulunmaktadır. LEMS hastalarında sıklıkla gün içinde değişkenlik gösteren yürüme güçlüğü, halsizlik, yorgunluk, nefes darlığı ve çift görme gibi yakınmalar görülmektedir.

3,4-DAP etkin maddeli ilacın, LEMS hastalığın seyrinde anlamlı düzelmeler yaptığı gösterilmiştir. Bu ilaç aynı zamanda Konjenital Miyastenik (KMS) sendromlu hastalarda da kullanılmakta olup SUT Ek4-/C “Yurtdışı Etkin Madde Listesi”nde yer almaktadır. İlacı alamayan LEMS hastaları, nefes almakta güçlük çekmekte, yutkunamamakta, çok ciddi eklem ağrıları yaşamakta, sık sık düşmekte, giderek ağırlaşan sağlık sorunlarından dolayı günlük aktivitelerini yerine getiremez duruma gelmektedirler.

Hal böyleyken LEMS ve KMS hastaları, bir süredir 3,4-DAP etkin maddeli ilaç için farkı ödeme problemi ile ilaca erişim sıkıntısı yaşamaktadırlar.

Günde 3 adet DAP 3,4-DİAMİNOPİRİDİN dozu kullanmak zorunda olan LEMS ve KMS hastaları, daha önce bu ilacı ücretsiz alıyorken, yapılan değişiklikle 1 kutu ilaç için 7 Euro ödemek zorunda bırakılmışlardır. Bununla da yetinilmemiş, yapılan yeni değişikliklerle ilacın kutu fiyatı önce 92 Euro’ya, son olarak da 102 Euro’ya çıkarılmıştır. Böylece, ayda iki kutu olarak kullanılan ilaç, aylık 1600 TL’lik maliyetle maalesef erişimi imkânsız hale gelmiştir. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve Türkiye Nöroloji Derneği olarak, bu konudaki çözüm taleplerimizi 23-25.06.2020 Tarihinde Sağlık Bakanlığı’na iletmiş bulunmaktayız.

Ne yazık ki bu güne kadar bakanlık tarafından çözüme ilişkin bir adım atılmamış olup hastaların çığlıkları sahipsiz kalmıştır. Lütfen bir imzanızla LEMS ve Konjenital Miyastenik (KMS) hastalarının sesinin duyulmasına katkıda bulununuz.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)