niños cubanos con atrofia muscular necesitan urgente el acceso a SPINRAZA ,

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Los infantes cubanos q padecen AME  necesitan urgente el apoyo de organizaciones no gubernamentales, De cantantes ,actores , personalidades importantes que posean en alto valores como el  HUMANISMO, la SOLIDARIDAD.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad degenerativa q afecta las neuronas motoras ,debilitando a diario el organismo hasta conllevar a la muerte. En la fase más crítica pocos sobreviven los tres años d vida, en la fase intermedia pueden durar un poco más.

Muchos son los niños q alrededor del mundo la padecen , y varias las familias q han logrado acceder al único tratamiento efectivo, a pesar del costo tan elevado q posee, pues han contado con el apoyo de entidades nacionales o regionales.

Pero en el caso de los niños y niñas de Cuba,esta opción se les dificulta aún más, en primer lugar el gobierno dice  no contar con la cantidad de dinero suficiente para obtener el medicamento,a demás de verse afectado por el bloqueo estadounidense.  En segundo lugar se limita la posibilidad de viajar con estos niños a otros países en busca del acceso al medicamento, sobre todo por falta de recursos económicos, las regulaciones para viajar y más q nada por el estado crítico de salud q algunos de los pacientes presentan.

Como familiares de niños q padecen está cruda enfermedad, es doloroso ver cómo un hijo se va deteriorando poco a poco, existiendo un tratamiento efectivo que contribuye a mejorar la salud de los portadores. Como madres cubanas  se nos rompe el corazón de saber q nos esforzamos al máximo por cuidar a nuestros hijos , pero que sin el tratamiento pertinente, estos serán arrancados de nuestros brazos para ser convertidos en Ángeles antes de que hayan disfrutado de lo bello que es la vida ,de que haya transitado por cada etapa  del desarrollo humano y vivir las mejores experiencias en cada una d ellas.