Hola, me llamo Miguel Millano Benito tengo 60 años y estoy diagnosticado de esclerodermia,una enfermedad rara que afecta a órganos como la piel, los pulmones, riñones, corazón, aparato digestivo...Ahora mismo mi situación es grave e irreversible con afectación severa de los pulmones y del esófago y me han rechazado para el trasplante pulmonar.

A principios del 2020 la Agencia Española del Medicamento (EMA) aprobó un medicamento (NINTEDANIB) como único tratamiento para la Fibrosis Pulmonar que me causa la Esclerodermia. Según los ensayos clínicos que hicieron que la EMA lo aprobase, el medicamento ralentiza la fibrosis pulmonar un 44% lo que unido a unos potentes inmunosupresores que ya estoy tomando mi esperanza de vida se alargaría considerablemente.

La Seguridad Social ha rechazado su financiación por falta de dinero. Aún así cada comunidad lo podría recetar para uso compasivo. Yo pertenezco al País Vasco y es una de las pocas comunidades que no lo financia por esta vía lo que me convierte en un ciudadano del Estado Español de segunda.

Llevo dos años luchando para conseguir el medicamento por los cauces legales y me lo han rechazado dos veces y estoy a la espera de una tercera resolución que según mi médico, las posibilidades son muy escasas.

Ayudadme a presionar a la Seguridad Social para que lo financie (sería lo ideal para solucionar todos los casos como el mío) o a Osakidetza para que me lo recete para uso compasivo.

¡Gracias a todos por vuestro interes!