L'AVENIR DE NOS ENFANTS AVEC HANDICAPS

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Mesdames, Messieurs,

Je suis maman d'un enfant sourd qui a subi une intervention chirurgicale  pour poser un implant cochléaire à l'âge de 3 ans.

Nous étions complétement novices à ce handicap puis  la nouvelle de cette surdité à l'âge de 18 mois,d'un nouveau langage ,d'une école approprié , d'orthophonie,d'examens, d'opération ..nous a bouleversé et complétement anéanti.

Puis je me suis relevée, renseignée sur la surdité, j'ai rejoints une association, pris des cours de Langage des Signes Français, inscrit mon enfant dans une CLISS spécialisée pour enfants sourds à l'âge de 2 ans et demi.

Au début, j'ai cru que mon petit bout de chou s'en sortirait avec un appareillage classique mais malheureusement il avait une surdité profonde qui nécessitait un implant cochléaire. Ce fut très pesant et difficile de prendre cette décision avec tous les risques que cela comportaient, seulement c'était la seule solution pour qu'il ait un avenir dans la société actuelle.

Ensuite ce fut le parcours du combattant, je serais brève car il y aurait trop à dire si ce n'est que se sont greffés des troubles associés tels que l'hyperactivité avec des troubles de l'attention et de la concentration, ce qui m'a valu de nouvelles recherches d'établissement scolaire approprié.

D'ailleurs ces établissements sont aussi limités en financement, ce qui ne leur permet pas d'embaucher des professionnels sur des plages horaires plus larges et ce sont nos enfants qui en pâtissent avec moins de prises en charge.

Aujourd'hui, si je fais le bilan, mon fils vient d’avoir 15 ans, l'implant lui a été bénéfique dès son jeune âge ce qui lui permet de pouvoir entendre les sons, écouter de la musique, répondre au téléphone et échanger quelques mots avec de plus en plus de progression.

Que devrais-je lui dire quand il aura atteint ses 20 ans et qu'il aura besoin de changer son implant interne parce qu'il sera devenu défectueux? Sachant qu'il ne pourra jamais financer cette intervention tout comme l'implant interne et externe, ce qui signifie qu'il n'entendra plus du tout.

Comment peut-on faire cela c'est inhumain et je ne comprends pas pourquoi l'allocation est réduite aux pâquerettes à l'âge de 20 ans?

Tous ces enfants implantés et à venir, avec toute les difficultés que peut engendrer le handicap, la rude et difficile bataille de pouvoir donner toutes les possibilités d’intégration dans la société à son enfant pour un avenir plus serein, serait-elle un leurre?

Comment peut on donner des moyens à un enfant né ou non avec un handicap pour le réduire au néant, je qualifierai cela comme discriminatoire.

Que peuvent-ils devenir si l'on ne continue pas à leur donner les moyens avec des allocations convenables, si ce n'est que de la frustration, déprime, isolement ou encore le chômage qui peut mener à la famine, voir certains qui finiront par se suicider par désespoir.

Aurait-on oublié les valeurs de la France et la fameuse phrase "L'union fait la force"?

Alors où est la moralité dans tout ça?

Pensez que demain vous subirez peut-être la même souffrance et bataille d'un enfant, parent ou fratrie qui sera en situation de handicap et peut être aussi aurez-vous les moyens financiers pour l'assumer mais est-ce normal? Non je ne pense pas. Tout comme toutes ses familles qui ne peuvent pas aider leurs proches.

Aidez-nous en soutenant mon fils ainsi que tous ces enfants qui vont grandir à conserver leurs droits et allocations.

 



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