Küme Baş Ağrısı (Cluster headache) Yardım edin. Bizi Migrenlilerden ayırın.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 150.000.


         Baş ağrısı denince her insanın başına gelebilecek normal bir durum gibi geliyor başta. En çok bilinen çeşidi de migren. Ben sizlere dünyada çok ender görülen, henüz tıpta nedeni ve çaresi belli olmayan belki de adını ilk defa duyacağınız,

         Olabilecek en acı verici ve yıkıcı baş ağrısı tipi olarak bilinen, Küme (cluster), intihar (Suicidal headache) baş ağrısından bahsetmek istiyorum. Sadece beş dakika ayırıp bizlerin sesini duyurmasına yardımcı olun lütfen. Hastalığımızı birazda olsa anlatmaya çalışacağım.

            Ekte ki videoyu izlerken bunun sinir krizi geçiren bir kişi olmadığını. Ne kadar  büyük bir ağrı ki.....  insanı ne hale getirebileceğini düşünerek izlemenizi rica ediyorum.

             Biz migrenli değil küme baş ağrılı hastalarız. En basiti, migrenliler ağrıları olduğunda karanlık sessiz bir odada uyuyup dinlenmek isterken,

            Biz Küme (cluster) baş ağrılılar ise sanki birileri hiç ara vermeden gözümüzün içini matkapla oyuyor  ya da gözünüzün içine çivi çakıyor gibi hissederiz. O katlanılmaz acıdan dolayı yerimizde duramaz, yatamaz, saçlarımızı yolar, başımızı bir yerlere vururuz. Kısacası  ağrımızı ondan daha büyük acıyla dindirmeye çalışırız.

            Hatta dayanamaz hale gelir o anda intihara bile kalkışırız. Ağrı anında yaptıklarınızı bilinçli halde kimse yaptıramaz. Sadece bu acıdan o anda kurtulmak için bilinçsizce davranırız. Bu nedenle de diğer bir adı da “Suicidal headache, intihar baş ağrısıdır”, bizi o ağrıyı çekerken görenler bile dayanamaz değil biz.                                            

           En şiddetli sancı doğum sancısı iken bu acı onu bile üstünde bir acıdır.

                          Düşünsenize her gün 8-10 defa doğum sancısı çektiğinizi.

 

              Ataklarımız ilk başlarda mevsimsel belli dönemlerde olur. 15 gün 2 ay süreken  Kronikleştiği an yine mevsim dönüşlerinde  olsa da aralıksız 12 ay devam ediyor.

             Ataklar  15-20 dakika yada  3 saati sürüyor. İlk başlarda gün içinde 1-2 atak daha sonraki günler 8-10 atağa ulaşır yani ağrısız geçen bir günümüz,  dakikanız kalmıyor.

                            Hep aynı saatte olması En belirgin ve ilginç özelliğidir;

            Saati geldiyse sizi en derin uykunuzdan bile  uyandırır. Kurulmuş Çalar saat gibi sürekli aynı saatte uyandırır sizi. Düşüne biliyor musunuz O şiddetli ağrıyla uyandığınızı, Bir daha O acıyla uyanmamak için uyumak bile istemezsiniz.  

            Yapılan araştırmalara göre beynin merkezinde derinlerde yatan, hipotalamusta yer alan biyolojik saatin hasarlanmasından olduğu düşünülmekte henüz netlikte kazanmış değil.

                                 Aslında SGK'dan çok bir şey istemiyoruz.

        -Öncelikle acil servislere rahat gidebilmek istiyoruz. Sağlık personellerinin özellikle acil doktor ve hemşirelerinin küme baş ağrısı ve tedavisi hakkında bilgilendirilmesini, Atak anında acil servislere gittiğimizde, o acıyla kıvranırken ağrımızı bir nebze de olsa dindirmelerini beklerken bize sinir krizi geçiriyor muamelesi yapmamalarını. Sinir krizi tedavisi veya migren tedavisi yerine küme baş ağrısı tedavisi yapmalarını,  basit bir ağrı kesici veya sakinleştirici iğne yaparak bizi başlarından savmamalarını.

            En başta da o ağrı dinmezse bizlerin  ağrıdan kurtulmak uğruna kendimize en kötüsünü yapacak duruma gelebileceğimizi bilmelerini. Kısacası bizleri ve tedavimizi tanımalarını  bu hastalık hakkında bilinçlenmelerini istiyoruz.

 

         -Acil servise gittiğimizde bu ağrıdan dolayı yaptığımız davranışlardan dolayı bu ağrıyı ve tedavisini bilmeyen  doktorlar tarafından resmen deli muamelesi görüyoruz direk psikiyatri servisine sevk ediliyoruz. O yetmiyor morfinman damgası yiyoruz. LÜTFEN sağlık personellerin bilinçlendirin, lütfen ne morfinmanız ne de deli.

         -Küme baş ağrılı hastalarız fakat prosedürler gereği migrenli olarak görülüyoruz. Rapor aldığımızda migrenden daha ciddi olmasına rağmen raporda küme baş ağrısı olarak yazılamıyor. Migrenli olarak görüldüğümüzden bu kadar rapor almamız  çalıştığımız firma ve kurumlarca sorunlara neden  oluyor Sağlık bakanlığınca bunun  düzeltilmesini istiyoruz.

         -Atak süremiz geçinceye kadar heyet raporun doktorlar tarafından verilebilmesini istiyoruz. Kanun gereği bir doktordan 10’ar günlük sürelerle  en fazla 40 günlük rapor hakkımız var. Buda bir kerelik atak süremizde bitiyor. İş yerlerimizde ataklarımızı geçirmemize neden oluyor. Kendi ailemizden bile köşe bucak kaçarken  iş arkadaşlarımızın bizi bu halde görmelerini istemiyoruz.

         -En azında emekliliği yaklaşan arkadaşlarımız için emeklilikte Mağluliyet sayılmasını talep ediyoruz. İş yerinde verimlide olamıyoruz. Verimli olmayı geçin çalışamıyoruz dışardan sağlam görünsek te, atak anında herşey değişiyor. Bu ağrı öldürmüyor süründürüyor.

         -Oksijen tedavisi için oksijen tüpü, maskesi vb.nin SGK tarafından karşılanmasını istiyoruz.                                                                                                                  

          -Atak ilaç ve iğneleri ayda 1-2 kutu yazılabiliyor, çünkü migrene bu kadar ödeniyor, biz ise yeri geliyor günde 4 - 5 kutu kullanıyoruz. SGK’nın Küme baş ağrılıları ayırıp ilaç mitarlarını çoğaltmasını istiyoruz.

 

           -Maddi gücümüz bunları karşılamaya yetmiyor. Kim keyfince avuç avuç ilaç içmek günlerce iğne vurulup kendi organlarına zarar vermek ister, ağrımızdan kurtulmak uğruna çaresizce kullanıyoruz.                                                                                                                                   

                                       Ölmüyor sürünüyoruz.

              Biliyoruz ki bu konuyu bilen doktorlarımız en kuvvetli ilaçlarla ağrı süremizi, atak sayımızı azaltıp, ağrımızı hafifletmekten başka bir şey yapamıyor. Bunun farkındayız, çaresinin bulunacağı günü ve yardımlarınızı bekliyoruz.



Bugün Burcu imzanı bekliyor!

Burcu Başkaya bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Küme Baş Ağrısı (Cluster headache) Yardım edin. Bizi Migrenlilerden ayırın.». Burcu ve imza atan diğer 81.041 kişiye katıl.