Küme Baş Ağrısı (Cluster headache) hastalarının sesi olun

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 75.000.


Evet belki hepinize başta basit gibi gelen hastalıktan, baş ağrısından bahsetmek istiyorum. Her insanın başına gelebilecek normal bir durum gibi geliyor başta. En çok bilinen çeşidi de migren. Ben sizlere dünyada çok ender görülen, henüz tıpta nedeni ve çaresi belli olmayan belki de adını ilk defa duyacağınız,

olabilecek en acı verici ve yıkıcı baş ağrısı tipi olarak bilinen, Küme (cluster), intihar (Suicidal headache) baş ağrısından bahsetmek istiyorum. Sadece beş dakika ayırıp bizlerin sesini duyurmasına yardımcı olun lütfen.

Biz migrenli değil küme baş ağrılı hastalarız. En basiti, migrenliler ağrıları olduğunda karanlık sessiz bir odada uyuyup dinlenmek isterler.

Biz Küme (cluster) baş ağrılılar ise o katlanılmaz acıdan dolayı yerimizde duramaz, yatamaz, saçlarımızı yolar, başımızı bir yerlere vurur ağrımızı ondan daha büyük acıyla dindirmeye çalışırız. Hatta dayanamaz hale gelir o anda intihara bile kalkışırız. Ağrı anında yaptıklarınızı bilinçli halde kimse yaptıramaz. Sadece bu acıdan o anda kurtulmak için bilinçsizce davranırız. Bu nedenle de diğer bir adı da “Suicidal headache, intihar baş ağrısıdır”, bizi o ağrıyı çekerken görenler bile dayanamaz değil biz.

Ataklarımız bazen 15-20 dakika bazen de 3 saati bulur. Gün içinde ilk başlarda 1-2 atak daha sonraki günler 8-10 atağı bile bulur yani ağrısız dakikanız kalmaz.

En şiddetli sancı doğum sancısı iken bu acı onu bile üstünde bir acıdır. Düşünsenize her gün 8-10 defa doğum sancısı çektiğinizi.

Gözümüzün içini sanki birileri hiç ara vermeden matkapla oyuyor ya da çivi çakıyor.

Ataklarımız ilk başlarda mevsimsel belli dönemlerde geliyor. 15 gün 2 ay sürebiliyor. Kronikleştiği an yine mevsim dönüşlerinde sıklaşsa da ağrısız geçen bir günümüz yok deseniz yeridir.

En belirgin ve ilginç özelliği hep aynı saatte oluyor.

En derin uykunuzdan sizi uyandırıyor. O acıyla uyanmamak için uyumak bile istemiyorsunuz. 

Yapılan araştırmalara göre beynin merkezinde derinlerde yatan, hipotalamusta yer alan biyolojik saatin hasarlanmasından olduğu düşünülmekte henüz netlikte kazanmış değil.

Hastalığımızı birazda olsa anlatmaya çalıştım.

Aslında SGK'dan çok bir şey istemiyoruz. 

• Bizler en başta acil servislere rahat gidebilmek istiyoruz. Sağlık personellerinin özellikle acil doktor ve hemşirelerinin küme baş ağrısı ve tedavisi hakkında bilgilendirilmesini. Atak geçirdiğimiz anda gittiğimizde bize sinir krizi tedavisi veya migren tedavisi yerine küme tedavisi yapmalarını,  basit iğneye zaten ağrımız cevap vermez durmaz ki. bizler ve tedavimiz hakkında bilinçlenmelerini istiyoruz.

• Küme baş ağrılı hastalarız fakat prosedürler gereği migrenli olarak görülüyoruz. Rapor aldığımızda migrenden daha ciddi olmasına rağmen raporda küme baş ağrısı olarak yazılamıyor. Bunun çalıştığımız firma ve kurumlarca yaşadığımız sorunlardan dolayı düzeltilmesini istiyoruz.

• Oksijen tedavisi için oksijen tüpü, maskesi vb.nin SGK tarafından karşılanmasını istiyoruz.

• Yazılan atak ilaç ve iğneleri ayda 1-2 kutu çünkü migrene bu kadar ödeniyor, biz ise yeri geliyor günde 4 - 5 kutu kullanıyoruz. SGK’nın bunu çoğaltmasını istiyoruz. Maddi gücümüz bunları karşılamaya yetmiyor.

• Kimse keyfince avuç avuç ilaç içip, iğnelerle kendi organlarına zarar vermek istemez, çaresiziz.

• Ölmüyor sürünüyoruz. Biliyoruz ki bu konuyu bilen doktorlarımız en kuvvetli ilaçlarla ağrı süremizi, atak sayımızı azaltıp, ağrımızı hafifletmekten başka bir şey yapamıyor. Bunun farkındayız, çaresinin bulunacağı günü ve yardımlarınızı bekliyoruz.



Bugün Burcu imzanı bekliyor!

Burcu Güreş bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Küme Baş Ağrısı (Cluster headache) hastalarının sesi olun». Burcu ve imza atan diğer 59.122 kişiye katıl.