Mari bantu Almira Diaz Azzahara, penderita penyakit langka NCL type 2

0 have signed. Let’s get to 100!


Halo #OrangBaik,

Perkenalan Saya Dian anggraini kesibukan Saya sehari-sehari sebagai perawat di puskesmas Saya ingin menggalang dana untuk Almira diaz azzahra Hubungan saya dengan almira diaz azzahra adalah Ibu kandung


Oom dan tantee sekarang giliran saya yang memperkenalkan diri.

Nama Saya almira diaz azzahra, alhmdulillah saya dilahirkan secara normal pada tanggal 26 mei 2013,tumbuh kembang saya sesuai dengan umur saya..

Singkat cerita ,,pada umur 3,5th saya mengalami kejang secara tiba2 tanpa ada gejala demam.. mama dan papa saya bawa saya berobat.. tetapi makin lama saya mengalami banyak kemunduran.. biasa saya ikut papa lari berenang dan bermain sekarang tidak bisa lagi, tetapi mama dan papa saya tidak menyerah  dan selalu berjuang dengan semangat untuk kesembuhan saya  dan saya pun harus bolak balik ke RSCM jakarta dan hasil perjuangan papa dan mama saya akhirnya penyakit saya menemui titik terang setelah sampel darah saya dikirim ke luar negeri dan hasil nya saya mengidap penyakit langka*the genetic diagnosis of autosomaly recessive neuronal ceroid lipofuscininosis type 2* atau NCL type 2 penyakit ini merupakan salah satu penyakit langka yang derita saya dan baru ketahuan sejak umur 5th Penyakit ini menyebabkan kondisinya menjadi tidak bisa apa2 baik makan dan minum pakai selang NGT dan sekarang makan saya hanya pediasure seminggu menghabiskan 2 kaleng susu pediasure 850gr,oh ya om dan tante baik hati saya sekarang hanya terbaring saja duduk pun tidak bisa mohon bantuan ya om dn tante Hingga saat ini, saya menjalani perawatan di rscm dan kabar gembiranya saya almira diaz azzahra kata dokter bisa diobati dan obatnya sangat sangat mahal
Oh ya selain NCL type 2 saya juga mengidap penyakit ensefalitis autoimun

Mudah2an oom dan tantee dapat membantu saya dalam pengobatan

 

 

Dana yang terkumpul akan digunakan untuk pengobatan almira diaz azzahra

Tidak hanya berdonasi, teman-teman juga bisa membantu dengan cara menyebarkan halaman galang dana ini ke orang-orang terdekat agar semakin banyak orang yang ikut membantu.

Jika ada pertanyaan mengenai penggalangan dana ini, teman-teman bisa menghubungi Saya di 081379466662

Terimakasih atas doa, dukungan dan bantuannya, semoga tuhan membalas semua kebaikan teman-teman #OrangBaik