IBU MENKES, COVER BIAYA PENGOBATAN PENYAKIT LANGKA IPF LEWAT BPJS

0 telah menandatangani. Mari kita ke 100.


Teman saya, Sabariman (46 tahun)  sudah hampir tiga tahun ini menderita penyakit Idiopatchic pulmonary fibrosis (IPF) yakni peradangan pada interstitial paru yang bersifat kronik, progresif, dan belum diketahui sebabnya.   Awalnya di tahun 2015, Omank  -- nama panggilannya --  sakit batuk ringan  dan  cepat lelah jika menaiki tangga.  Oleh dokter, dia didiagnosa menderita alergi. Namun karena tak kunjung sembuh, akhirnya dilakukan tes rongent. Hasilnya, Omank  didiagnosa   menderita  Pneumonia dan jantung bengkak.   Karena ingin memperoleh second opinion, maka  pihak keluarga memindahkannya ke Dokter Rusmin di Bekasi Timur.  Dia  kembali dirongent dan tes darah (tes dahak tidak berhasil). Hasilnya, dia diagnosis menderita TBC dan harus minum obat selama 8 bulan. Lalu dilakukan rontgent ulang dua kali di rumah sakit yang sama dan ditemukan  adanya tiga kemungkinan, yaitu infeksi jamur, metestesis (kanker) dan fibrosis.

 Untuk meyakinkan, dokter juga meminta dilakukan CT Scan, dan Omank  dirujuk ke RS Persahabatan. Dari situ, baru diketahui  ternyata teman saya  mengidap IPF.  Pihak keluarga berusaha untuk mencari cara untuk menyembuhkan Omank. Dari berbagai info yang diperoleh, satu-satunya cara untuk menyembuhkan  teman saya adalah dengan melakukan transplantasi / cangkok paru. Tetapi langkah itu – dari sepengetahuan saya- sangat sulit dilakukan di Indonesia. Dan dari literatur dan berbagai artikel yang saya baca, transplantasi paru baru dilakukan di rumah sakit di luar negri. Dan biayanya pun sangat mahal. Mencapai milyaran rupiah.

Pihak keluarga  sudah berusaha dengan berbagai cara  untuk mengobati  penyakit Omank,  tetapi belum ada hasilnya. Malah semakin hari kondisinya semakin menurun.  Bahkan sekarang sudah sulit beraktifitas bahkan aktifitas yang paling ringan sekalipun seperti menggosok gigi, dia di ranjang sepanjang hari. Dan tak pernah bisa lepas dari tabung oksigen. Dalam sehari dia membutuhkan sedikitnya 4 tabung oksigen berukuran 20 kg agar bisa  tetap bernafas.

 Beruntung, berkat rekomendasi dokter yang merawat  pada sebuah perusahaan farmasi,  teman saya mendapat keringanan dari PT Roche. Yakni memperoleh obat gratis – Esbriet Hard Capsules Pirfenidone —sebanyak 4 (empat) botol  untuk 4 bulan.  Harga perbotolnya Rp 60 juta.  Dan saat ini adalah bulan ke empat teman  saya mengomsumsi  obat tersebut. Jika obat itu habis, maka dia harus membelinya. Tidak lagi memperoleh secara gratis. 

Tentu pihak keluarga  sangat keberatan dengan biaya sebesar itu, mengingat harga obat yang sangat mahal setiap bulannya. Sementara  teman saya ini, jika tidak mengomsumsi obat tersebut maka kondisinya akan semakin melemah. Padahal semangat  dan perjuangan untuk hidup sangat tinggi. Terlebih usianya masih tergolong  usia produktif. 

 Mengingat penyakit langka yang dideritanya, selain sulit untuk penyembuhannya,  terlebih biaya untuk obatnya sendiri sangat mahal dan tidak terjangkau oleh keuangan keluarga teman saya ini.  untuk itu,  saya sangat berharap sekali,  Pemerintah Republik Indonesia,  dalam hal ini Ibu Menteri Kesehatan, Prof.dr.Nila Djuwita F.Moeloek, Sp.M,    mau perduli pada pasien untuk kasus penyakit langka seperti yang diderita Omank, penyakit IFP.  Yakni dengan meng-cover obat itu lewat BPJS. Seperti halnya penyakit lain yang mengharuskan pasien melakukan cuci darah, pemasangan ring jantung dll yang biayanya juga cukup mahal. Juga peng-cover-an BPJS  untuk peralatan pendukung pernafasa, yakni NIV (non invasive ventilation) yang biaya sewanya saja Rp 400 ribu/hari dan pembelian selangnya seharga Rp 1,8 juta. Dan selang itu harus diganti setiap beberapa minggu.

Patut diketahui,  tahun 2017, di Indonesia saja, pasien yang mengidap penyakit langka ini  sekitar 4.000 hingga 5.000 orang.  Jika tindakan – peng-coveran obat penyakit langka lewat BPJS --- ini dilakukan, tentu sangat membantu pihak keluarga teman saya. Juga masyarakat yang anggota keluarganya menderita penyakit langka.  Terutama si pasien – yang bisa rutin mengkomsumsi obat tersebut –   agar bisa memperlambat proses penyakit menjadi lebih parah. 

 Terima kasih 

 

 

 

 



Hari ini: chelvia ch mengandalkanmu

chelvia ch meizar membutuhkan bantuanmu untuk mengajukan petisi "Joko Widodo: IBU MENKES, COVER BIAYA PENGOBATAN PENYAKIT LANGKA IPF LEWAT BPJS". Bergabunglah dengan chelvia ch dan 71 pendukung lainnya hari ini.